Egy egymilliárd forintos kezelés mentheti meg a 9 éves Mirkó életét

Gyűjtést szerveztek a 9 éves Mirkónak, aki Duchenne-féle izomsorvadásban szenved. A kisfiú életét csak egy olyan terápia mentheti meg, amely kizárólag Dubajban érhető el és több, mint egymilliárd forintba kerül.

A 9 éves kisfiú betegsége három éve derült ki, az őt egyedül nevelő édesanyja pedig azóta mindent megtesz, hogy segítse a gyógyulását.

Mivel nincs rá semmilyen gyógyszer, az idő előrehaladtával a kisfiú izomzata leépül: először a vázizomzat, később pedig a légzőizmok és a szívizom is érintetté válik. 10-11 éves korára kerekesszékbe kényszerül, 14-16 éves korában pedig légzéssegítőre lesz szüksége, aztán a szívizom következik. Ez azt is jelentheti, hogy a húszas évei elején elveszíti őt a családja.

Mirkónak szteroidot kell szednie, amelynek többek között olyan mellékhatása van, mint például a növekedés visszafogása, csontritkulás, szemproblémák és számos egyéb szervi probléma. Mindezek ellenére ezen betegség tünetein átmenetileg segítenek, szinten tartják azt, így egyszersmind elengedhetetlenek is.

Jelenleg gyógytornára, úszásra és rehabilitációra jár a kisfiú, hogy lassítsák a leépülés folyamatát, de többet nem tehet érte az édesanyja. A legjobb rehabilitációkért Budapestre vagy Pécsre kell utazniuk. Két éve a génterápiás lehetőségeket és az exonskipingeket kutatják, mert ez reményt jelenthet Mirkó számára.

Interneten találtak rá a kezelésre

Az édesanya folyamatosan keresi az interneten a lehetőségeket, próbáltak kísérletekben is részt venni, de sikertelenül. Aztán rátaláltak az Elevidys nevű génterápiára, ami az egyetlen lehetőség a kisfiú számára, hogy teljes életet élhessen, és meggyógyuljon.

Mivel a kisfiú már 9 éves, pár hónap múlva már nem biztos, hogy fog tudni járni, így nagyon fontos lenne, hogy minél hamarabb megkapja a kezelést. Édesanyja tavasszal már kérte az emberek segítségét, leginkább helyben, Szegeden, aminek a híre az országos médiumokba is eljutott. Bár nagyon sokan segítettek, a szükséges összegnek csak a töredéke gyűlt össze az alapítvány számláján.