Magyarok tízezrei szenvednek a rejtélyes betegségben: „Úgy fájt, hogy állva aludtam, az ajtónak támaszkodva”

A sokízületi gyulladás különösen kegyetlen: tipikusan fiatal és középkorú emberek betegsége, leggyakrabban 20–50 éves kor között jelentkezik. Magyarországon mintegy 50-60 ezer ember életét keseríti meg. Nemcsak az ízületeket támadja meg, hanem az egész szervezetet gyötri, és drámaian megváltoztathatja áldozatai életét.

Az autoimmun rendellenességek során – ilyen a sokízületi gyulladás is – a test védekezőrendszere tévesen a saját szöveteit azonosítja veszélyforrásként, és azok ellen indít támadást.

Riportunkban olyan betegek történetét tárjuk fel, akik már évtizedek óta küzdenek a kórral, hiteles képet adva a megpróbáltatásokról. Nagy György professzorral, az Országos Mozgásszervi Intézet főigazgatójával pedig a sokízületi gyulladást tudományos oldalról vesszük górcső alá, és megnézzük, milyen lehetőségei vannak a gyógyíthatatlan betegségben szenvedő tízezreknek.

„Úgy fájt, hogy állva aludtam, az ajtónak támaszkodva”

Vannak fájdalmak, amiket el sem tudunk képzelni, amíg nem tapasztaljuk meg azokat. Péter (nevét megváltoztattuk), az 53 éves pék-cukrász pontosan emlékszik azokra az éjszakákra, amikor a sokízületi gyulladás olyan kegyetlen kínokat okozott, hogy még lefeküdni sem tudott.

Az a fájdalom tízes skálán tizenkettes. Olyan húzó érzés volt a könyökömben, vállamban, hogy állva kellett aludnom, az ajtónak támaszkodva. A párna, az ágy szinte húzta, tépte a testem, egyszerűen képtelen voltam vízszintesbe kerülni 

– idézi fel azokat az éjszakákat. A betegség ilyenkor mintha szétszakítaná az ízületeket, olyan erős húzó fájdalmat okoz, hogy az egyetlen enyhülést az jelentheti, ha az ember valahogy megtámasztja magát.

A betegség első jelei a 2000-es évek elején jelentkeztek nála, a húszas évei végén: a fájdalom vándorolt a testében, egyik nap a kezét, másnap a vállát, majd a könyökét kínozta. Volt olyan, hogy hat lépcsőfok megmászása öt percbe telt neki a fájdalom miatt. 

Tudta, hogy előbb-utóbb szakmát kell váltania, hiszen a pékmesterség kemény fizikai munka. Hét évvel ezelőtt döntött a cukrászat mellett, ahol a finommechanikai munka jobban kíméli az ízületeit. 

Az ember megtanulja kezelni ezt az állapotot. Van, aki a legkisebb fájdalomtól is összeroskad, pedig az még semmi ahhoz képest, amit ez a betegség tud okozni.

„Ehhez olyan társ kell, mint a feleségem” – mondja csendesen. „Ő nem rohangál körülöttem kétségbeesetten, vagy mondja sajnálkozva, hogy »jaj, biztos de fáj«, mert tudja, hogy attól csak rosszabb lesz. Persze ő sem alszik ilyenkor, megkérdezi, kell-e valami, de hagyja, hogy a magam módján küzdjek meg vele. Ha valaki sajnálkozik, az csak fokozza a fájdalmat.”

Ezek a szélsőséges fájdalmak ma már ritkábban jelentkeznek a megfelelő kezelésnek köszönhetően, de Péter máig emlékszik az éjszakákra, amikor csak az ajtó és a saját akaratereje tartotta talpon.

Péter a jelenlegi kezelés mellett lényegében panaszmentes, és állítása szerint megbirkózott a gondolattal, hogy betegsége gyógyíthatatlan, az életben mindig a következő lépésre koncentrál.

Majdnem levágták a kezét, az Achilles-ín levált a sarkáról, de állandóan mosolyog

Ritkán találkozni olyan emberrel, aki 75 évesen, súlyos betegséggel küzdve is képes derűsen tekinteni az életre. Klára, a New Yorkból hazatért pszichológusnő története egyszerre megrázó és felemelő. Nála az autoimmun betegség valamivel több mint tíz éve jelentkezett, és ahogy ő nevezi, „vándorfájásként” kezdődött.

Hol az egyik vállam fájt, hol a másik, hol az egyik térdem, hol a másik, hol az egyik csuklóm, hol a másik. Hat helyen volt kegyetlen fájdalmam 

– idézi fel. De ez csak a kezdet volt. Ma már közel száz apró daganat van a testén, amelyek folyamatosan nőnek, és az orvosok sem tudják pontosan, mik ezek. Az ő esetében a sokízületi gyulladást kiegészítik más betegségek is.

A betegség kegyetlen természetét jól mutatja egy vele történt tavalyi eset: 

Megműtötték a jobb lábamat, mert leszakadt a sarkamról az Achilles-ín. A seb a mai napig nem gyógyult be, mert az autoimmun betegség miatt nem gyógyulnak a sebeim.

De a legdrámaibb pillanat talán az volt, amikor az egyik biológiai terápia során majdnem elvesztette a bal kezét. „A második injekció után váladék kezdett képződni a kézfejemen. Öt napon át izgulhattunk, hogy levágják-e a kezem. Tíz nap alatt negyven infúziót kaptam” – emlékszik vissza. Az orvosa éberségének köszönheti, hogy időben észrevették a problémát, különben szepszist kaphatott volna.

Klára családjában halmozódnak az autoimmun betegségek – édesanyja 56 évesen halt meg egy ritka változatban, tíz és fél éves kisfia pedig egy olyan betegségben hunyt el, amiből akkor csak hét eset volt ismert a világon. Talán ezért is tudja ilyen bölcsességgel kezelni saját gyógyíthatatlan betegségét: „El kell fogadni, nem lehet ellene lázadni. Én vegetáriánus vagyok húsz éve, mindent kipróbáltam – laktózmentes, gluténmentes étrendet –, de nem hatott. Viszont egy biztos: az ember csak rontja a saját helyzetét, ha stresszel.”

Pszichológusként saját technikát fejlesztett ki a nehéz helyzetekkel való megküzdésre, merítve a keleti bölcsességekből is. „A mának kell élni, ma. Nem tudjuk, mi lesz holnap. A mának kell örülni. Örülni, hogy nem esik az eső vagy perzsel a hőség. És én így élek. Hatalmas fájdalmaim vannak, de ha stresszelem magam, akkor jobb lesz? Nem. Csak a saját helyzetemen rontanék” – ecsetelte. 

Beszélgetésünk pillanatában Klára járni sem tud, úgy fellángoltak a tünetei, egyedül él egy budapesti lakásban. Mégis kedvesen és mosolygósan válaszol a kérdéseinkre, pedig pokoliak a fájdalmai. Úgy véli, hogy a pozitív hozzáállás megtérül, és történetének talán ez a legfontosabb üzenete: 

Ha segítesz másoknak, vagy meghallgatod őket, az a mai világban olyan pozitív dolog, hogy duplán visszakapod 

– vallja. Amikor kórházban feküdt, sokan látogatták, beszélgettek vele, szerinte azért, mert mindig mosolygott, és jóindulattal fordult embertársaihoz. Most is hárman-négyen segítenek neki a környéken – a szomszéd főnővér reggel hatkor jön, ha kell, az ügyvéd barátnője bevásárol neki. Úgy tűnik, a segítőkészség és a pozitív hozzáállás olyan értékek, amelyek képesek áttörni még a legsúlyosabb betegség által emelt falakat is.

„Az emberek is úgy állnak hozzád, ahogy te állsz hozzájuk” – foglalja össze életfilozófiáját. Ez a szemlélet nemcsak a betegség elviselésében segít neki, hanem egy támogató közösséget is teremtett körülötte, ami a mindennapokban is támaszt nyújt. 

Kis híján a sebész legnagyobb rémálma vált valóra

Az orvosok általában a gyógyítás másik oldalán állnak, de néha ők maguk is páciensekké válnak. Az 1984-ben kezdődő történet Ferenc, egy szájsebész-fogorvos küzdelmét mutatja be, akinél 35 éven át nem tudták pontosan diagnosztizálni a betegségét, pedig a legnevesebb szakemberekhez járt.

Már 30 éves koromban jelentkeztek az első tünetek. Voltak olyan időszakok, amikor az ágyból sem tudtam felkelni, annyira erős volt a fájdalom. Reggel a műtő előtt körbe kellett injekciózni a vállamat szteroidokkal, hogy egyáltalán operálni tudjak 

– idézi fel az orvos, aki tudományos fokozattal is rendelkezik, és vezető pozícióban dolgozik. A diagnózis hiánya különösen nehéz helyzetet teremtett: 

Tisztában voltam vele, hogy ha nem kapok megfelelő kezelést, néhány év alatt olyan torzulások alakulhatnak ki a kezeimen, hogy egy kanalat sem tudok majd megfogni, nemhogy operálni. Sebészként ez volt a legnagyobb félelmem.

Elmondta, hogy súlyosabb esetekben tolószékbe kerülnek a betegek, és nem lesznek képesek ellátni magukat. Ettől is félt.  

Több mint száz különböző vizsgálaton esett át, járt az ország legjobb szakembereinél, de a pontos diagnózis nem született meg. A fordulat 2019 decemberében következett be, amikor Nagy György professzorhoz került. 

Egyetlen laborvizsgálattal kiderítette, hogy reumatoid artritiszem van. Kiderült, hogy egy speciális antitestet kellett volna vizsgálni, ez az anti-CCP-teszt, ami az én esetemben azonnal igazolta a betegséget.

Elmondta, hogy a sokízületi gyulladást jellemzően szteroiddal kezelik, amelynek azonban súlyos mellékhatásai lehetnek hosszú távon, ezért is fontos, hogy minél hamarabb meglegyen a pontos diagnózis.

A szteroid hosszú távon cukorbetegséget, szívbetegségeket és elhízást is okozhat. Tehát a mellékhatása a szteroidoknak akár súlyosabb lehet, mint maga az alapbetegség. 

„Ez egy immunszupresszív szer, ugyanis a szteroidokkal vissza lehet szorítani az ízületi gyulladást, tehát az artritiszt, viszont más fertőzésekre és gyulladásokra hajlamosít. Ezért is kerülendő, amennyire lehet, és a professzor úrnak is ez a fontos taktikája, hogy csak akkor ad szteroidokat, amikor feltétlenül szükséges” – fejtette ki a sebész-orvos. 

Tapasztalatai szerint pár hét szteroidkúra után vissza lehet térni azokra a szerekre, amelyek jól befolyásolják a kórképet, ezeket betegségmódosító készítményeknek hívják, amilyen a metotrexát vagy a salazopyrin is. Ezekkel egyensúlyban tartható a betegség, a fellángolások megelőzhetőek, tud dolgozni mellette a beteg, és a szteroidok mellékhatásai elkerülhetőek. 

A szájsebész rávilágít: 

Ha korábban diagnosztizálják a betegséget, elkerülhető lett volna a 35 évnyi szteroidkezelés minden mellékhatása.

„A korai diagnózis korai kezelést tesz lehetővé, és a korai kezelés pedig munkaképesen tartja az embereket” – összegzi az orvos, aki ma már megfelelő kezelést kap, és továbbra is praktizál.

„A főzeléket is alig tudtam lenyelni”

A fájdalom néha olyan intenzív, hogy még a legalapvetőbb mozdulatokat is lehetetlenné teszi. Pál, egy 69 éves volt győri taxisofőr 15 évvel ezelőtt szembesült először ezzel, amikor olyan erős ízületi gyulladás jelent meg nála, hogy még az autóból sem tudott kiszállni.

Olyan volt, mintha kisebb lenne a bőr az ujjaimon. Amikor be akartam hajlítani őket, szinte elviselhetetlen fájdalmat éreztem. Az állkapcsom annyira fájt, hogy még nyelni is alig tudtam. Nyomni kellett az állkapcsomat, hogy le tudjak nyelni egy falat főzeléket vagy köretet. Olyan fájdalmaim voltak, hogy azt hittem, beleőrülök 

– idézte fel. Félt attól, hogy fájdalmai miatt megélhetése veszélybe kerül, nem tud majd taxizni. Az éjszakák különösen nehezek voltak: „Ülve aludtam az ágy szélén, mert fekvő helyzetben mindenhol fájt.”

A győri kórházban tehetetlenül álltak az eset előtt. Kezdetben szteroidokkal próbálták kezelni, ami átmenetileg enyhítette a fájdalmat, de súlyos mellékhatásai voltak: 

Kétszer akkora lett a fejem, minden feldagadt. Nem volt fájdalmam, tudtam dolgozni, de amint elmúlt a gyógyszer hatása, minden kezdődött elölről.

A fordulópont akkor következett be, amikor egy budapesti immunológus szakorvoshoz került, aki továbbküldte Nagy György professzorhoz. 

„Megkaptam az első biológiai terápiás infúziót, és már akkor éreztem a változást. Olyan volt, mint amikor fogfájása van az embernek, bevesz egy gyógyszert, és szépen lassan enyhül a fájdalom, majd egyszer csak elmúlik.”

A történet nemcsak a gyógyulásról szól, hanem az orvos-beteg kapcsolat jelentőségéről is. „Egy győri gyereknek megadja egy budapesti professzor a telefonszámát, hogy bármikor hívhatom – ez hihetetlen. Tizenöt év alatt olyan kapcsolat alakult ki közöttünk, hogy már várom a havi találkozásokat, nem a fájdalom miatt, hanem mert olyan a fogadtatás.”

A betegség legfontosabb tanulsága számára az alázat volt: „Amit az orvos mond, azt mind be kell tartani. Nem szabad feladni, küzdeni kell, még ha néha el is fogy az ember ereje. És persze kell a család támogatása is.”

Egy alattomos betegség természetrajza

Nagy György professzor, az Országos Mozgásszervi Intézet főigazgatója számos szívfacsaró esetet kezelt, a fentebb bemutatott történetekkel és emberekkel személyesen is találkozott. Elárulta, hogy több száz hasonló beteg telefonszáma van elmentve a mobiljában, akiktől napi szinten kapja a kérdéseket, leleteket és a különféle beszámolókat.  

Számos súlyos betegségből, így például daganatos betegségekből ma már sokszor lehetséges a gyógyulás. Itt viszont arról van szó, hogy minden nap megy előre a gyógyíthatatlan betegség. Pusztul az ízület, egyre kevesebbet mozog a beteg, így pusztul az izom, és ezzel a lélek is

– mondta a főigazgató. Részletezte, hogy a reumatoid artritisz egy egész testre kiterjedő (szisztémás) autoimmun betegség, amelynek során a szervezet immunrendszere saját maga ellen fordul. A betegség leginkább a kéz és láb kisízületeit, a csuklókat, könyököket érinti, ritkábban a vállakat, térdeket és bokaízületeket támadja meg. 

Az ízületek nem csak fájdalmasak és duzzadtak lesznek, hanem idővel károsodnak is. A betegség kialakulásában szerepet játszik a genetikai hajlam és a környezeti tényezők is, de a professzor szerint a környezeti hatások erősebbnek tűnnek.

A betegség alattomosan kezdődik 

– világított rá Nagy György. Az első tünetek között szerepel a fáradékonyság, a koncentrációs nehézségek és az enyhe ízületi fájdalmak. Kezdetben sokszor csak enyhe diszkomfortérzés jelentkezik a kézmozgatásnál, később alakul ki az igazi ízületi fájdalom, amely jellemzően szimmetrikus, azaz a test mindkét oldalát egyformán érinti. Jellegzetes tünet a reggeli ízületi merevség is. A megelőzés kapcsán a professzor egyértelműen fogalmazott:

Ez minden típusú dohányzásra igaz. Bár más életmódbeli tényezőkkel kapcsolatban kevésbé egyértelműek a bizonyítékok, a kiegyensúlyozott életmód, rendszeres testmozgás és a stresszmentes élet általánosságban védőfaktornak tekinthető.

Öregedő erek fiatal testben, még a betegek agya is másképp működik

Amikor azt mondjuk, hogy a reumatoid artritisz alattomos betegség, abban nincs semmi túlzás. A professzor és csapata áttörő felfedezést tett az érrendszeri hatások terén, amelyeket a betegség vált ki.

„Kimutattuk, hogy ezeknek a betegeknek az érrendszere sokkal gyorsabban öregszik. Egy év alatt akár másfél-két évvel lehet öregebb az érrendszerük.”

A betegség tehát messze túlmutat az ízületi fájdalmakon, ezt igazolja a professzor egy másik kutatása is, amely megdöbbentő eredményt hozott: 

Azt találtuk, hogy nem csak a fájdalom feldolgozása, hanem a teljes agyi működés drámaian más ezekben a betegekben. Másképp gondolkodnak, másképp emlékeznek, másképp dolgoznak fel egy jó filmet is 

– magyarázza Nagy György, aki főigazgatói pozíciója mellett tanszékvezető egyetemi tanár. Ez azt jelenti, hogy a betegség alapjaiban változtathatja meg az érintettek személyiségét és világlátását. 

A fájdalom megélése is rendkívül egyéni. „Van olyan betegünk, akinél a képalkotó vizsgálatok súlyos gyulladást mutatnak, mégis azt mondja, jól bírja a fájdalmat. Másoknál alig látunk elváltozást, mégis kibírhatatlan fájdalomról számolnak be” – részletezte. Ez is mutatja, mennyire összetett a betegség.

Vannak, akik nem tudnak aludni a fájdalomtól, mások nem képesek megfogni egy poharat vagy kinyitni egy ajtót. Amikor sikerül javítani az állapotukon, az olyan, mintha visszakapnák az életüket. Tudnak pihenni, mozogni, dolgozni.

A szakemberek szerint ma már van remény: bár a teljes gyógyulás még nincs a láthatáron, a Magyarországon is elérhető új terápiák segítségével sokan visszakaphatják az irányítást életük felett.

Magyar áttörés a nemzetközi reumatológiában

A sokízületi gyulladás kezelése jelentős fejlődésen ment keresztül az elmúlt évtizedekben. Az 1950-es években a szteroidok megjelenése forradalmi áttörést jelentett, hiszen az addig ágyhoz kötött betegek újra mozogni tudtak. Azonban hamar kiderült, hogy ennek a gyógyszercsoportnak súlyos mellékhatásai vannak: csonttörések, cukorbetegség, elhízás jelentkezhet.

A következő lépcsőfokot a nem szteroid típusú, betegségmódosító szerek jelentették, majd a '90-es években megjelentek a biológiai terápiák, amelyek már specifikus citokineket céloznak meg. 

A jelenlegi terápiás arzenálunkban már többféle gyógyszercsoport is rendelkezésre áll, mégis a betegeknek csak mintegy 30-50 százalékánál sikerül igazán jó eredményt elérni 

– mutatott rá a professzor. Ez a felismerés vezetett egy jelentős magyar innovációhoz. Nagy György és csapata körülbelül tíz évvel ezelőtt kezdett el foglalkozni azzal a jelentős betegcsoporttal, akiknél a standard terápiák nem hoztak megfelelő eredményt. „Az addigi ajánlások csak egy egyszerű körforgást javasoltak: ha az A gyógyszer nem működik, jöjjön a B, majd a C, aztán kezdjük elölről” – magyarázta a professzor.

A magyar kutatók az Európai Reumatológiai Társaság (EULAR) támogatásával kidolgoztak egy teljesen új megközelítést a „nehezen kezelhető” (difficult-to-treat) betegek számára. Létrehoztak egy klasszifikációs rendszert és egy olyan terápiás algoritmust, amit ma már világszerte használnak. A módszer különlegessége, hogy a gyógyszeres kezelések mellett nagy hangsúlyt fektet a nem gyógyszeres kezelési módszerekre is.

Az új megközelítés lépésről lépésre halad. Először újraellenőrizzük a diagnózist, majd nemcsak gyógyszeres, hanem például pszichológiai segítséget is bevonunk. Előfordulhat ugyanis, hogy valakinél nem is a gyulladás okozza a fájdalmat, hanem egy fájdalomszindróma áll a háttérben. Ilyen esetben nem újabb és újabb drága gyulladáscsökkentő gyógyszerekre van szükség, hanem például pszichoterápiára

– részletezte a professzor. Elmondta, hogy ez a szemléletváltás szembe ment a gyógyszergyárak profitorientált érdekeivel, hiszen a túlkezelés helyett a valódi kiváltó okokat keresi. A magyar kezdeményezésből kinövő módszert ma már nem csak a reumatológiában, hanem más szakterületeken is alkalmazzák világszerte. „Ez olyan, mintha valaki Magyarországon kidolgozott volna egy új megközelítést a nehezen kezelhető bélbetegségekre, és azt ma már Tokióban is használnák” – érzékeltette az áttörés jelentőségét Nagy György.

Van kiút a reménytelenségből, holisztikus megközelítés a kezelésben

„Olyan SMS-eket kapok betegektől, hogy: »Doktor úr, újra tudok fogni, újra tudok aludni«” – meséli Nagy György. Bár a betegség nem gyógyítható, a modern kezelésekkel sok beteg visszakaphatja régi életminőségét. A szakember szerint a kulcs a személyre szabott terápiában és a beteg teljes élethelyzetének figyelembevételében rejlik.

Nem véletlen, hogy a krónikus vagy gyógyíthatatlan betegségek kezelésében kulcsszerepe van például a pszichológiai támogatásnak. 

A pszichológusra minden olyan krónikus betegségnél szükség lehet, aminek a betegségterhével hosszú távon meg kell küzdeni 

– magyarázta. Különösen fontos ez azoknál, akik fiatalon szembesülnek diagnózisukkal, hiszen a betegség befolyásolhatja életminőségüket, munkájukat és sportolási lehetőségeiket.

A reumatológia nem csak a fürdőkezelésekről szól 

Lapunk betekintést nyert az Országos Mozgásszervi Intézet munkájába, ahol azt tapasztaltuk, hogy a téves közhiedelemmel ellentétben a reumatológia bőven túlmutat a fürdőkezeléseken.

A modern gyógyszeres kezelések mellett szakemberek kombinált fizioterápiás kezeléseket is alkalmaznak: az egyik ilyen az elektromos áram és ultrahang együttes használata, ami különösen hatékonynak bizonyul.

Az ultrahang elsősorban az izmokat és kötőszöveteket lazítja, míg a hozzáadott interferenciaáram fájdalomcsillapításra és duzzanat csökkentésére szolgál 

– magyarázta a kezelést végző szakember. A kombinált terápia javítja az ízületek mozgását, csökkenti a fájdalmat és segíti a keringést. Ez különösen fontos a gyulladásos területeken, ahol így könnyebben távoznak a káros anyagcsere-végtermékek, és jobban oda tud jutni a tápanyagban és oxigénben gazdag vér.

Az intézetben több szinten kínálnak különböző kezeléseket. Az emeleten kis- és középfrekvenciás elektromos kezeléseket végeznek speciális vagy vákuumelektródákkal. A földszinten található a rekeszes galvánkezelő, valamint egy különleges, fémhálóval védett helyiségben végzik a nagyfrekvenciás kezeléseket.

Egy másik épületben pedig a biológiai terápiát végzik, ami tulajdonképp egy speciális infúziót jelent, amely a reumatoid artritisz, továbbá számos más gyulladásos reumatológiai betegség kezelésének is sarokköve.

A betegek visszajelzései pozitívak. „Hiszek ezekben a terápiákban, a lézerkezelés után például sokkal könnyebb volt a járásom” – osztotta meg tapasztalatait az egyik páciens. A szakemberek hangsúlyozzák: a kezelések sikerében kulcsszerepe van a bizalomnak. Annál is inkább mivel a kezelésekhez gyakran be kell feküdni az intézménybe, ahol programfüzetben, napokra bontva osztják be a pácienseket a különféle kezelésekre. 

Összességében a magyar orvostudomány nemzetközi kutatói áttörései reményt adnak arra, hogy még közelebb kerüljünk a betegség teljes megértéséhez, és a még hatékonyabb kezeléséhez. 

A modern orvostudomány eszköztárával és a megfelelő terápiás megközelítéssel sok beteg visszakaphatja azt az életet, amit a betegség elvett tőle – még ha ez gyakran hosszú, nehéz és fájdalmas út is.

(Borítókép: Papajcsik Péter / Index)