A hátfájás gyilkos betegséget is rejthet, nehéz felismerni időben a láthatatlan ellenséget

„A mielóma multiplex a csontvelő plazmasejtjeinek, vagyis az ellenanyagokat termelő fehérvérsejteknek a daganatos megbetegedése. Bár az összes daganatos megbetegedésnek mindössze az 1–2 százalékát teszi ki, a második leggyakoribb vérképzőszervi daganatos betegségnek számít” – mutatott rá Mikala Gábor, a Dél-pesti Centrumkórház Országos Hematológiai és Infektológiai Intézetének részlegvezető főorvosa, aki több évtizede foglalkozik az ebben érintettek kezelésével. „Egy átlagos évben 300 beteget gondozunk a kórházban, ugyan jellemzően 60 év felett fordul elő, 20 és 40 év között különösen ritka, de a legfiatalabb betegem 23 éves volt” – árulta el a hematológus.

Egyre több embernél jelenik meg

Magyarországon évente 500-550 új esetet fedeznek fel, és a jelenleg kezelt betegek száma 2500-3000-re becsülhető, egyharmaduk 60 év alatti. Világszerte nőtt az előfordulási gyakorisága, az elmúlt negyedszázadban duplájára, de a becslések szerint ez a szám még inkább emelkedni fog ilyen távlatban – hazánkban 21 százalékkal.

A mielóma felismerését nehezíti a ritka előfordulása, illetve a tünetek nagy változatossága, amelyek más megbetegedésekre is utalhatnak. „Kezdeti szakaszában a betegség gyakran panaszmentes, majd csontfájdalom jelentkezik elsőként; a betegek 55-60 százaléka ezzel, leggyakrabban pedig derék- vagy hátfájással fordul orvoshoz. A számos tünet közül ezenfelül gyakori a fáradékonyság (a vérszegénység miatt), a magas kalciumszint a vérben, a fogékonyság a különféle fertőzésekre, a nehézlégzés, továbbá a levertség, a sápadtság, a testsúlycsökkenés, a hőemelkedés és az éjszakai izzadás”– részletezte a hematológus.

Majd fél év telik el a diagnózisig

„A betegek számára a bizonytalanság az egyik legmegterhelőbb, amíg az ellátórendszerben bolyongva diagnózisig jutnak. Egy friss európai kutatás szerint legalább 3-4 orvosnál járnak, és átlagosan 5 hónap telik el, mire kiderül, mi okozza panaszaikat, miközben a korai hatékony kezelés létfontosságú a betegek hosszú távú túléléséhez” – hangsúlyozta Magyar Ágnes, a Mielóma Multiplex Online Betegtámogató Csoport vezetője. Az Indexnek elmondta, hogy már 600 követője van a közösségi média felületén az érintettek számára 2021-ben létrehozott csoportnak, ahol érzelmi támogatást nyújtanak a betegséggel frissen szembesültek számára is. A kezelésen átesettek megosztják tapasztalataikat az eljárásokról.

Ez ugyan viszonylag kis populációt érintő kórság, de amikor az ember benne van, ezt nem érzi. A fáradékonyság fizikailag korlátozza a betegeket, a kiszolgáltatottság mentálisan is megviseli az embert

– érzékeltette.

Javulnak az esélyek

A hematológus főorvos arról számolt be, hogy 2018 óta hazánkban is nagymértékben javult a kezelések hatékonysága, a magyar betegek várható túlélése a korábbi 4-5 évről 6-8 évre emelkedett, az esélyeket azonban rontja, ha későn – vesekárosodás, sorozatos fertőzések – szövődménye miatt kerül diagnosztizálásra a mielóma multiplex.

Magyarországon sok későn diagnosztizált, idős beteget veszítünk el idő előtt. Ezen azzal lehet javítani, ha az az orvos, akihez a beteg a panaszaival fordul, gondol a mielómára is, amit a háziorvosok, a nefrológusok és a reumatológusok jobb bevonásával, oktatásával kell elérnünk

– Mikala Gábor a Dél-pesti Centrumkórház Országos Hematológiai és Infektológiai Intézetének részlegvezető főorvosa. Az Indexnek úgy fogalmazott, hogy már az alapellátóktól is éberséget követel meg a betegség felismerése. 

Minden történet mögött egy ember áll

Magyar Ágnes a betegvisszajelzések alapján elmondta, hogy a teljesítőképesség csökkenését sokszor maguk az érintettek is a kor előreheladtának, a végtagfájalmat pedig kezdetben több háziorvos reumának véli. Mint hozzátette, ezért is fontos a betegszervezetek nemzetközi kezdeményezéssel egy időben elindított kampánya, amely ráirányítja a figyelmet a mielóma tüneteire, a korai diagnózis jelentőségére.

Roványi Balázs, a Magyar Rákellenes Liga elnöke elmondta, hogy a betegséggel kapcsolatban régiós problémáról is szót kell ejteni: egy kutatás szerint míg Németországban a mielómában szenvedők fél éven belül hozzájutnak az Európai Gyógyszerügynökség által jóváhagyott terápiákhoz, addig a Közép-Kelet-Európában élőknek ez évekbe telhet. Az eltérő hozzáférés a gyógyulási esélyekre is kihat, ugyan a statisztikák csupán számok. Minden történet mögött egy ember áll egyéni betegutakkal, erre szolgál a fotókiállítás – húzta alá. 

A szakemberek bevonására számos orvosszakmai rendezvényen kiállítják az érintettek fotóin megjelenő történeteket. A betegszervezetek remélik, hogy mindezzel hozzájárulnak a betegutak lerövidítéséhez, a korai felfedezéssel és kezeléssel pedig a mielómában szenvedők életminőségének javulásához. 

(Borítókép: Shutterstock)