Szinte nincs olyan család, baráti társaság, ahol ne lenne legalább egyvalaki, aki valamilyen mentális betegséggel, idegrendszeri zavarral vagy függőséggel küzd. Ez a kötet húsz megrázó igaz történetet tár fel.
MEGVESZEM
Csak arról dönthetsz, hogy csinálod végig
Kövesse az Indexet Facebookon is!
Követem!További Nagykép cikkek
Évente 250 család néz szembe azzal az elképesztően nehéz helyzettel a Magyar Honvédség Egészségügyi Központjának koraszülött intenzív osztályán, hogy a várva várt kisbaba a kijelölt idő előtt jóval egyszer csak kirobban az életbe, pontosabban az élet és a halál közti nagyon vékony mezsgyére. Ez a helyzet hatalmas tehertétel az önváddal, gyásszal, szégyennel küzdő anyának, a magát tehetetlennek érző apának és a heteken, hónapokon át az életéért küzdő, elképzelhetetlenül apró kisbabának is.
Az osztályra belépve mégis inkább valamiféle békességet érez az ember, és rögtön egyértelmű, hogy a Honvédkórház koraszülött intenzív részlege (PIC) a magyar egészségügy egy nagyon különleges szigete. Nemcsak a hihetetlenül modern és profi, nyugati mintára fejlesztett eszközpark miatt, hanem azért is, mert az osztályon dolgozó orvosokkal, nővérekkel és persze a szülőkkel beszélgetve az derült ki, hogy itt mindenki egymással versengve szereti a pácienseket, a szülőket pedig nem egy szükséges rosszként, hanem partnerként kezelik, megengedve nekik, hogy tevékenyen részt vegyenek az ápolásban. A koraszülöttosztályon egy kisfiú, Dani és a szülei sorsának alakulását követtük négy hónapon keresztül, Dani háromhetes korától a hazaengedéséig.
„Zsoltival az interneten ismerkedtünk meg, és 10 év együttélés után döntöttünk úgy, hogy gyereket szeretnénk” – így kezdődött Zsolti és Hajni története, aminek folytatásaként most, 12 évvel később a Honvédkórház koraszülött intenzív osztályán (PIC) az inkubátor mellett állva együtt izgulnak azon, hogy Dani, a 24. hétre született kisfiuk rendesen veszi-e a levegőt.
Kevés rosszabb dolog történhet egy gyereket váró párral, mint hogy a baba alig túl a terhesség felén egyszer csak megállíthatatlanul kirobban az életbe, pontosabban inkább valahova az élet és halál közti nagyon vékony mezsgyére. Hajni és Zsolti azonban mégis széles mosollyal fogadott, amikor először találkoztunk, és energikusan magyarázták, mi mit jelent a Danit figyelő monitoron. Mint mondták, az, hogy sikerült megőrizniük valamiféle derűt, részben annak is köszönhető, hogy – bármennyire furcsa is ezt mondani egy egészségügyi intézményről – a Honvéd PIC-en egyszerűen jó lenni. „Azt érezzük, hogy az orvosok úgy kezelik Danit és a többi kisbabát, mintha az ő gyerekük is lenne, nem csak egy páciens. Úgy érnek hozzá, úgy becézgetik, úgy szeretik” – mondták.
A 720 grammal született, elképzelhetetlenül apró Danival már élete első heteiben több rossz dolog történt, mint másokkal évtizedek alatt, és nem csak azért, mert a születése után rögtön újra kellett éleszteni, vagy mert akármennyire is non-invazív módszereket használ a Honvéd PIC, a kis teste tele van csövekkel. Dani ugyanis néhány nappal a születése után elveszítette az ikertestvérét, Gergőt. „Amikor megtudtuk, hogy ikreket várok, teljesen sokkolódtunk; azt sem tudom, hogyan jutottam haza a rendelőből. Volt már egy korábbi terhességem is, akkor a 17. héten beindult a szülés, és nem lehetett már leállítani. Mint kiderült, nyitott a méhszájam, és ez problémákat okoz. Rettenetesen aggódtam, hogy ha egy gyereket nem tudtam kihordani, mi lesz kettővel” – mesélte Hajni, aki veszélyeztetett terhesként az elejétől kezdve otthon pihent. „Valami csoda folytán a méhszájam nagyon jól tartotta magát, egészen a 24. hétig, amikor egy éjjel, miközben aludtam, beindult szülés. Körülbelül két óra múlva az ikrek már egy-egy inkubátorban feküdtek.”
Bodrogi Eszter doktornő és Csáki Csilla nővér vizsgálja Danit, miközben Hajni a kezével nyugtatja, Zsolt pedig aggódva figyeli.
„Az olyan akut koraszülés, mint ami Dani anyukájával történt, nagyon ritka. Sokkal gyakoribb az, hogy beindulnak a fájások, kinyílik a méhszáj, sőt, még a víz is elfolyik, de a szülés még elhalasztható legalább addig – 48 óráig –, hogy az anyának beadott szteroiddal a magzat tüdejét jelentősen »érleljük«. Már persze ha az orvosok beadják az anyának a szteroidot” – mondta dr. Bodrogi Eszter, a PIC vezetőhelyettese, aki Nádor Csaba osztályvezetővel együtt évek óta harcol azért, hogy a 35. hét előtt szülő nők minden magyar kórházban megkapják a magzat túlélési esélyeit 30-40 százalékkal javító szteroidot. Néhány hónappal ezelőtt annak örültek, hogy az erre rászoruló nőknek már az 50 százaléka kapott szteroidot. Az Európai Unióban ez az arány 85-90 százalék.
De nemcsak a szteroid a vesszőparipájuk, hanem minden gyerek- és családközpontú módszer alkalmazása és terjesztése a hazai koraszülött-ellátásban. Ezeket a módszereket Bodrogi Eszter a Londonban töltött évei alatt leste el, és rengeteg konfliktust felvállalva vezették be az osztályon. Ilyen módszer, alapelv például, hogy a szülők egy kóddal bármikor bemehetnek az osztályra, és bármennyi időt a gyerekükkel tölthetnek, részt vehetnek az ápolásában, és ha stabil az állapota, kenguruzhatnak vele, azaz a mellkasukra tehetik. Vagy az, hogy a babákat non-invazív módszerrel, tehát nem lélegeztető-, hanem cPAP géppel lélegeztetik, amely csak könnyíti a légzést, így a babáknak maguknak is meg kell dolgozniuk a levegőért. „Ezek közül soknak megvoltak már a kezdeményei az osztályon és az országban is. Tehát semmi nagyon újat, de végletesen a non-invazív megoldások felé haladó trendet hoztam, illetve egy szakmai know-how-t és annak a szigorú számonkérését. Csaba pedig tartotta a hátát az emiatt kialakuló szakmai konfliktusokban a nővérek és szülészek felé” – mondta Bodrogi Eszter.
„Néha arról álmodom, hogy szülök, és felsír a gyerek. Kétszer szültem, de ilyen élményem még egyszer sem volt – mondta Hajni. – Azon gondolkoztam az egyik nap, hogy én itt sajnálom magam, és tépelődöm, hogy miért velem történik mindez, amikor lehet, hogy az az egész Daniról szól, hogy neki van valamilyen feladata ezzel az életben, neki kell ezzel megküzdeni. És nagyon jól csinálja ezt a küzdelmet, már most is nagyon erős.”
Judit nővér Hajni segítségével rutinvizsgálatot végez Danin.
„A legnehezebb feladat a nővérek átállítása volt az új szemléletre. Ez nem meglepő, hiszen a magyar nővérek nem tanulnak külföldön, nem utaznak, így nem látják a jó példákat, ezért az orvosoknak kell velük elhitetni, hogy jó, amit csinálnak. Ez nem könnyű feladat, főleg, ha már 20-30 év rutinjuk van más módszerekkel. Nekem több nővér is mondta, amikor elkezdtük a cPAP-ot használni, hogy zöldségeket fogunk nevelni, oxigénhiányosak lesznek a gyerekek, és soha nem fognak tudni megmozdulni se” – mesélte Bodrogi Eszter. A PIC ezért aztán tanulmányutakat is szervezett a nővéreknek: ketten voltak Londonban egy napot, ketten pedig Berlinben. „Ők feltétlen hívek lettek, mert a gyakorlatban látták, hogyan működnek a módszerek” – mondta a doktornő.
„Nekem a szülők állandó jelenlétét volt a legnehezebb megszokni az újítások közül. A pályám elején még úgy nézett ki a dolog, hogy volt egy egyórás látogatási idő, amikor a szülők hátratett kézzel álltak az inkubátor mellett, és nézték a gyereket. Most meg mindent úgy kell csinálni, hogy anya-apa minden mozdulatomat figyeli. Úgy megszúrni egy babát, hogy ott kukucskálnak a hónom alatt, hát, az nem könnyű” – mondta Csiki Andrea nővér. Az ápolónők és az orvosok kapcsolata egyébként – saját bevallásuk szerint – nagyon jó az osztályon. Amikor az ápolónők úgy érezték, az orvosok nem értik eléggé, hogy mennyi munkát jelent a részükről az, hogy minden flottul menjen az osztályon, fordított napot kértek, és az orvosok bele is mentek, hogy egy napig ők lássák el az ápolási feladatokat. A munkaidő vége előtt három órával állítólag már csak arra volt erejük, hogy elnyúljanak a nővérpulton.
Hajni a lefejt anyatejét tartja a kezében, ami egy szondán keresztül jut a mellkasán fekvő Dani szervezetébe.
Hajninak kezdetben az is nehézséget jelentett, hogy nem tudta, hogyan tudna ebben a küzdelemben segíteni Daninak, aki ott fekszik a sok a műszer között, és ha valami baja van, a nővéreknek és az orvosoknak kell ugraniuk, mert egy anyai érintés nem mindig elég. Aztán az első napokban megindult a teje, és Danit elkezdték az ő anyatejével táplálni egy szondán keresztül, mert az olyan kicsi babák, mint ő, még nem tudnak szopni, nincs meg hozzá a megfelelő izomzatuk. Tápszert viszont nem kaphatnak, ezért az első órákban, amíg az anya tejelválasztása be nem indul, az anyatejdonoroktól kapott tej tartja életben a babákat. „Az anyatej csodálatos találmány, mert úgy érzem, tehetek valamit Daniért, ráadásul egy nagyon fontos dolgot, mert az anyatej jelentősen növeli a túlélési esélyeit, és segít elkerülni egy csomó koraszülött bélbetegséget” – mondta Hajni, akinek kétóránként kellett fejnie, amíg Dani sok-sok hét után meg nem tanult szopizni.
Zsolt Dani gyerekszobáját rendezi be a hazaengedése előtt.
„Annyira érezzük a felénk áradó szeretet a PIC-en, hogy az már megrendítő. Én nem szeretem, ha egy pasi sír, de nem tudok mit csinálni, mert egyszerűen megrendít az, ahogy dolgoznak. Ha például bejönnek, leszidják Danit, hogy ugyan már, kisfiam, miért vagy megint rossz, miért nem veszel levegőt, és én annyira meghatódom, hogy ennyire törődnek vele, hogy elsírom magam” – mondta Zsolti. „Persze nem igazából szidják le, csak az vettük észre, hogy ha megdicsérik, rosszabbul lesz, ezért erre is elkezdtek figyelni az orvosok".
Az különösen megérintette őt, hogy az apukát is ugyanannyira fontos szereplőnek tartják, mint az anyukát és a kisbabát. Bevonják a döntésekbe, megtanítják az ápolásra, és ő is a mellkasára veheti a kisbabát.
„Emlékszem, hogy Dani apukája először nem akart kenguruzni, azt hiszem, tartott a dologtól, nem akart még jobban kötődni Danihoz, mert félt, hogy őt is elveszítik. Én voltam a Danihoz beosztott nővér, amikor először tettük rá őt Zsolt mellkasára. Hajni kérdezgette, hogy milyen volt, de csak tömören annyit mondott, hogy jó volt, hát milyen lett volna, és én láttam rajta, hogy majd hazamegy, lefekszik az ágyba, és akkor ott újra, sokszor át fogja élni ezt az élményt” – mesélte Andrea nővér.
„Ha egy ilyen helyzetbe kerülsz, csak egy dologról dönthetsz már: arról, hogyan csinálod végig. Nem sírdogálhatsz folyton. Persze olyan is van, ma is elsírtam magam, ahogy ott álltam Dani fölött, mert eszembe jutott a kegyetlenül nehéz első hét, és eszembe jutott a Gergő. De azt gondolom, Daninak úgy tudunk segíteni a legtöbbet, ha pozitívak vagyunk, ezért mindenáron erre törekszünk. És tényleg vannak tök jó napjaink is, tudunk nevetni” – mondta Hajni, amikor arról kérdeztem, hogy csinálja, hogy minden találkozásunkkor széles mosoly van az arcán, ugratják egymást Zsoltival, és kuncognak a sztorijaikon. <
„Gergő halálát nagyon mélyre le kellett zárni magunkban, hogy legalább átmenetileg tovább tudjunk lépni. Ezzel lesz még lelki munkánk, sok, és biztos, hogy fogunk egy nagyot sírni, ha egyszer hazamegyünk” – tette hozzá Zsolt. Zsolt és Hajni az ápolónők szerint nagyon jó párost alkotott a legnehezebb napokban is, Hajni aggodalmát Zsolt racionalitása ellensúlyozta, és ha ez egyikük épp szomorúbb volt, a másikuk tartotta benne a lelket.
A Honvéd PIC egyik legjobb találmánya a szoros utánkövetés: az itt kezelt kisbabákkal rendszeres időközönként járnak a szülők vizsgálatokra, hiszen az orvosok csak így tudják meg, hogy jó volt-e, amit csináltak, elég volt-e ahhoz, hogy az extrém koraszülöttek felnőve tudjanak járni, focizzanak, és ügyesek legyenek az iskolában. De az utánkövetés nem merül ki ezekben a vizsgálatokban. Vannak, akik mindig beköszönnek, ha arra járnak, vannak, akik annyira összebarátkoztak az osztályon töltött idő alatt, hogy együtt ünneplik a gyerekek szülinapját, és ilyenkor mindig benéznek a kórházba is, és van egy havonta összegyűlő babaklub is, ahova az éppen az osztályon lévő anyák is csatlakoznak. Hajni az első ilyen alkalmon felváltva zokogott és nevetett, annyira jó volt neki látni, hogy azok a gyerekek, akik egykor 600 grammosan ugyanott feküdtek, ahol Dani, szétszedik a termet.
Az utánkövetés a nővéreknek is nagyon sokat segít, szerintük ezért is van, hogy nem égnek ki. „Régebben egy olyan helyen dolgoztam, ahol, miután a gyerekeket már nem kellett légeztetni, átvitték őket egy másik osztályra. Ezért mindig csak a súlyos állapotban lévő babákat láttuk, sosem kaptuk meg annak az örömét, hogy látjuk őket maguktól lélegezni, maguktól enni és kikerekedni. Itt egyrészt van egy nem intenzív részleg, ahová azok a babák kerülnek, akiknek lényegében már csak nőniük kell, másrészt visszajönnek a gyerekek, amit tényleg csodálatos látni” – mondta Csáki Csilla nővér.
Schill Bea doktornő, Hajni és Zsolti együtt fürdetik Danit egy különleges, vödör alakú babakádban.
Egy koraszülött baba szüleinek lenni nemcsak azért nehéz, mert heteken vagy akár hónapokon át aggódni kell a baba életéért, hanem azért is, mert nagyon nehéz elfogadni, hogy a szülés nem úgy alakult, ahogyan eltervezték, és hogy miközben az ember Facebook-fala tele van a rózsaszín újszülöttek képeivel, addig egy kis koraszülött távol áll az ilyen szépségnormáktól. Sokan egyenesen egyenlőségjelet tesznek a sérült és a koraszülött közé, pedig a koraszülöttek többsége egészséges kisgyerek lesz. És persze ott van az önvád is: az anyák emésztik magukat, hogy miért nem tudták végig kihordani a gyereküket, mit kellett volna jobban vagy máshogy csinálni.
„Sokszor meg kell tanítanunk az anyukákat elfogadni, hogy koraszülött a gyerekük, hogy ezeket a babákat is szeretni kell" – mondta Csáki Csilla. Azzal próbálunk segíteni nekik, hogy mi elfogadóak vagyunk, nem vádaskodunk, elfogadjuk az első perctől, azt, ami adatott. Ha 500 grammos a kisbaba, akkor az 500 grammossal tesszük azt, amit tennünk kell, és ezáltal az anyukák is megértik, hogy ezt a gyereket ugyanúgy kell szeretni, mint egy 3200 grammal születő, gömbölyű, makk egészséges kisbabát”
A hazaengedés előtti utolsó heteket a babák már az inkubátoron kívül, főként szopizni tanulással töltik.
„Az az egészen különleges az ittlétben, hogy az orvosokkal együtt hozhatjuk meg a döntéseket, sőt, tulajdonképpen mi hozzuk a döntéseket” – mondta Zsolt, mire Hajni elmesélte, hogy aznap éppen azt a nehéz döntés kellett meghozniuk, hogy kivegyék Danit egy kicsit kenguruzni vagy ne. Máskor ez nem is kérdés, de Dani éppen kicsit rosszabbul volt, újra lélegeztetőgépre került. Az ügyeletes doktornők elmondták a pró és kontra érveket – a kenguruzás jó a baba pszichéjének, idegrendszerének, hőháztartásának, de ha instabil az állapota, akkor a nyugalom is legalább ennyire fontos – Hajniéknak pedig dönteni kellett. „Ez egyszerre jó és nehéz. A válaszom természetesen minden ilyen kérdésben az lenne, hogy csináljuk, ami jó a Daninak, de senki nem tudja mindig pontosan, hogy melyik választás lenne a jobb.”
A legnehezebb döntést Gergővel kapcsolatban kellett hozniuk: újraélesszék-e még egyszer az orvosok, ha meghal. Gergő akkor már nagyon rosszul volt, erős fájdalmai voltak, amit csak morfinnal lehetett csillapítani, és legfeljebb órákra lehetett volna meghosszabbítani az életét, de Hajniék úgy döntöttek, nem akarják még több szenvedésnek kitenni őt.
A koraszülött-ellátásban – mint minden betegellátásban – nagyon sok múlik a „pácienseken” is, mert van az a pont, amikor az orvosok már nem tudnak tenni semmit, és csak a babákon múlik, hogy túlélik-e. „Elképesztően erősen tudnak küzdeni, és ez a küzdőhajlam felnőttkorukra is megmarad. A problémáikat is sokkal jobban tudják súlyozni a felnőtt koraszülöttek” – mondta Schill Bea doktornő, az osztály egyik orvosa.
„Nagyon szépen csináljuk azt, amikor el kell engedni valakit. Már 20-30 éve dolgozom intenzív osztályon, de ez a legemberségesebb, legtisztább módszer, amit láttam. A halál a legtöbbször nem váratlanul történik, hanem egy folyamat. Készülni tudnak rá a szülők, és a legtöbben ott szeretnének lenni a babájukkal, szeretnék őt kivenni az inkubátorból és a karjukban tartani. Ha meghal egy baba, utána az egész osztály elcsendesedik, nemcsak aktuális műszak, hanem a következő is” – mondta Csilla nővér, egy másik ápolónő, Ildikó pedig hozzátette, hogy így nekik is könnyebb feldolgozni, mert szépen halnak meg a babák, és abban a rövid időben, ami megadatik nekik, a lehető legtöbbet lehetnek a szüleikkel.
Azok az anyák, akiknek az osztályon van a kisbabájuk, lényegében sosem mennek a haza kórházból. Kapnak egy ágyat a terhespatológián, és ott alszanak. Hazamehetnének, az orvosok, nővérek küldik is őket, hogy menjenek, pihenjenek végre, de a legtöbben nem tudják ott hagyni a babájukat még egy éjszakányi időre sem. Hajni is csak néhányszor ment haza, és olyankor is volt, hogy majdnem elindult vissza, mert valami történt, akár csak annyi, hogy Dani végre lekerült a lélegeztetőgépről, és ezért életében először előbukkant az arca a maszk mögül. A kórházban a nők ezért szinte teljesen izoláltak, látogatót csak az aulában fogadhatnak.
Az osztályra sokáig a nagyszülők sem mehettek be, de éppen a Danit meglátogató nagymama nyomán ma már általános, hogy a nagyobb, hazamenetelre készülő babákhoz jöhetnek nagyszülők. Mivel sokan heteket, hónapokat töltenek a PIC-en, az anyák közti kapcsolat nagyon szorossá válik. Erőt merítenek egymás történeteiből, támogatják egymást a nehezebb időszakokban, akiknek már nagyobb a babájuk, elmondják, hogy ők hogyan estek át mindezen. A szociális élet fő színtere a fejőszoba – amit inkább fonóként emlegetnek -, ahová kétóránként járnak az anyák. Hajni szerint itt általában elég jó a hangulat, néha akkorákat nevetnek, hogy a folyosón várakozó apukák is hallják.
„A szülőknek azt is nagyon nehéz feldolgozni, ha gyerekük már nincs életveszélyben. Ez egy verkli, és nehéz leállítani. Az anyák akkor sem tágítanak a gyerek mellől, ha már teljesen stabil, és ettől kimerülnek, testileg és lelkileg is. Az osztályon ráadásul sajnos nincs pszichológus, akivel beszélni tudnának, mi vagy a nővérek pedig hiába vagyunk tapasztaltak ezen téren, nem tudjuk feltétlenül biztosítani a szükséges lelki segítséget” – magyarázta Schill Bea.
Az átállás az életveszélyről a növekedési szakaszra azért is nehéz, mert a gyerekek lekerülnek a monitorokról, és nincsenek ott többé a számok, hogy jelezzék, minden rendben van-e, ezért a szülők sokszor elvesztik a talajt. „Az első napokban halálra rémítettek a műszerek, minden sípolt és villogott, azt sem tudtuk, mi van. Aztán az egyik orvos, Ábel doki elmagyarázta, hogy ne a műszereket figyeljük, hanem az orvosok arcát, és mozdulatait. Ha ők aggódnak és rohannak, na akkor van baj. Így nekünk a monitortalanság megszokása sem volt nehéz” – mesélte Hajni.
„A koraszülésről az emberek hajlamosak azt hinni, hogy ez nem az ő problémájuk, mert fehér a bőrük, sok a diplomájuk, és egészségesen élnek. Pedig ez nem jelent semmit, a koraszülés bárkivel megtörténhet, és azt sem mondhatom, hogy az osztályon többségében vannak a szegényebb, iskolázatlanabb, egészségtelen életmódot élő nők – mondta Nádor Csaba. – Ha meg tudnánk mondani, mitől lesz a koraszülött, azért Nobel-díj és rengeteg pénz járna.”
Magyarországon kiemelkedően magas, 9 százalék körüli a koraszülések aránya. Ez nyolcezer koraszülöttet jelent évente, közülük körülbelül 1100-1200 születik 1500 gramm alatti testsúllyal. A Honvédkórház PIC részlegén egy évben 230-270 koraszülöttet látnak el, ebből körülbelül nyolcvan az 1500 gramm alatti baba.
Danit 104 nap után engedték haza a kórházból, de néhány héttel később még vissza kellett jönnie, mert a koraszülöttek megszokott szembetegsége őt sem kímélte, és műteni kellett. Ehhez el kellett altatni, a szervezete összeomlott, de ma már teljesen jól van, boldogan hízik otthon, és a szeme is teljesen meggyógyult. A gyerekszobában a biztonság kedvéért ott áll egy oxigénpalack, de Hajniék azt mondják, szerencsére csak dísznek használják.
Hajninak és Zsoltinak nehéz volt ott hagyni az osztályt, annyira megszerették az ott dolgozókat és az ott dolgozók is őket. „Eszter doki nénivel most is napi kapcsolatban vagyok, minden apró problémát megbeszélünk. Az ápolónők közül többen voltak már látogatni, és azt is felajánlották, hagyjam ott Danit az osztályon bármikor, ha szeretnék elmenni fodrászhoz, vagy valami hasonló” – mesélte Hajni, aki a többi anyával is tartja kapcsolatot. Ahogyan az osztályon a fejőszobában beszéltek, most is mindig szoptatási időben rezeg a telefon, jönnek az üzenetek, hogy kinek mennyit evett a babája, és megy a tanakodás arról, mennyi is lenne az ideális.
Szöveg: Csonka Anna, Fotók: Hernádi Levente Haralamposz
Kövesse az Indexet Facebookon is!
Követem!
Rovataink a Facebookon