Egyszerűen tudom, hogy ő fel fog állni
Kövesse az Indexet Facebookon is!
Követem!
Bianca imádja a lovakat, szeret pancsolni, énekelni, és olykor hisztizik is, mint a legtöbb ötéves. Kettes típusú genetikai eredetű izomsorvadásban szenved, ami rendszerint tinédzser korig kíséri a betegeket, folyamatos izomgyengülést, izomsorvadást jelent, és akár halálhoz is vezethet. Forgács Zsuzsanna egy éve készít fotókat Biancáról, és szüleiről, akik biztosak benne, hogy a kislány fel fog állni, és ugyanúgy fog járni, mint bármelyik másik ember.
Bianca alig múlt egyéves, amikor szüleivel közölték az orvosok, hogy nagyon beteg, genetikai eredetű izomsorvadása van. (Fotó:
Forgács Zsuzsanna)
A kettes típusú genetikai eredetű izomsorvadás egy genetikailag öröklődő betegség, ami csak akkor mutatkozik meg, ha mind a két szülő génhordozó. Biancáéknál ez volt a helyzet. (Fotó:
Forgács Zsuzsanna)
Ki lehet szűrni a betegséget vérvétellel a terhesség során, de ez a vizsgálat nem tartozik az általános tesztek közé. Az ilyen betegséggel született gyerekek várható élettartama 2-18 év. Mivel az idegsejtek pusztulnak, így fokozatos izomgyengeséget, sorvadást okoznak. Ez leggyakrabban a nyakhoz kapcsolódó izmokat érinti első körben, majd a lábakban, karokban és végül bordákhoz kötődő és légzésért felelős izmokat támadja meg a kór. A légzésgyengeség miatt a tüdő immunitása csökken, ami egy tüdőgyulladás következtében halálhoz vezethet. (Fotó:
Forgács Zsuzsanna)
Bianca gyönyörűen rajzol, annyira, hogy olykor még anyukája rajztudásán is túltesz. Ha az anyuka mégis vállalkozik egy cica vagy kutya rajzra, akkor Bianca vigasztalólag azt mondja: "Nem baj, Anya!" (Fotó:
Forgács Zsuzsanna)
„Egy világ összeomlott, amikor megtudtuk. Máshogy terveztük. Úgy terveztük, hogy külön napsárga szobát fog kapni, ahol kis birodalmat építhet ki magának. És úgy vártam, hogy milyen jó lesz karácsony reggelén, amikor sietve fut le a lépcsőn. De sajnos ez nem történt meg” - mondja Bianca édesapja. (Fotó:
Forgács Zsuzsanna)
Bianca egészségi állapotára nagyon oda kell figyelnie a szülőknek, mert nála a megfázásnak is komoly következményei lehetnek, például egy tüdőgyulladás formájában. A kislány folyamatos felügyeletet igényel, ezért édesanyja otthon ápolja. (Fotó:
Forgács Zsuzsanna)
Biancáék Írországban élnek, szülei már születése előtt kiköltöztek. Fizikai fogyatékossága miatt a létfontosságú eszközöket az állam támogatja, de ezen felül az egyéb eszközöket és táplálékkiegészítőket egy alapítványon keresztül támogatják. (Fotó:
Forgács Zsuzsanna)
Az ötéves kislány együtt alszik a szüleivel, mert éjszakánként segíteni kell neki, hogy megforduljon, illetve ha kitakarózik, nem tud egyedül visszatakarózni. (Fotó:
Forgács Zsuzsanna)
Bianca sok tekintetben ugyanolyan, mint ötéves társai: imád gyurmázni, legózni, kocsikkal játszani, babázni, matricázni. Nagyon szereti a lovakat és lovagolni is imád, illetve ahogy Bianca mondja: "fűbe járkálni" az ő kis kerekesszékével, amit teljesen egyedül - profi módon - irányít. (Fotó:
Forgács Zsuzsanna)
"Az a legrosszabb, amit egy ember meg akar tapasztalni az életben, hogy a saját gyereke hamarabb menjen el a Földről, mint ő. Nagyjából felvázoltunk egy jövőképet, és ebben nincs benne semmi, ami a halállal kapcsolatos" - mondja az édesapja. (Fotó:
Forgács Zsuzsanna)
"Azért mert mozgáskorlátozott, attól függetlenül egy gyerek, tud hisztizni, tudja csinálni a gyerekdolgokat" - mondják a szülei. (Fotó:
Forgács Zsuzsanna)
(Fotó:
Forgács Zsuzsanna)
Biancát tornáztatni és mozgatni kell, ezzel lassítva az izomsorvadást. Sok fajta kezelést kap: amatsu terápia, lovaglás, hidroterápia, nyújtás, állógép, reiki, és köhögőgépes kezelést. Utóbbit hetente kétszer, hiszen a tüdeje is gyengül és egy kis megfázással is nehezen boldogul, nem tud olyan erősen köhögni, mint az egészséges emberek. (Fotó:
Forgács Zsuzsanna)
Hetente jár úszásra is, lovasterápián pedig kétoldalról tartják, amikor a ló hátán ül. A gyógyászati segédeszközöket igen, de a változatos kezeléseket az ír állam nem támogatja, ezért szülei létrehoztak egy alapítványt is, amely Biancának segít. (Fotó:
Forgács Zsuzsanna)
A fotókat készítő Forgács Zsuzsanna hónapokig napi szinten együtt volt Bianca családjával, így látja őket: "sok oldalát láttam már a betegségének. Láttam azt, amikor Bianca erős periódusában volt és láttam azt is, amikor tüdőgyulladás miatt hetekig kórházban volt és nagyon legyengült. Eléggé hullámzó az állapota. Szerencsére több az erős és jó szakasz, mint a rossz. Viszont eléggé kiszámíthatatlan, hogy mikor jön egy váratlan gyengeség. De ami nagyon fontos, hogy a család ezt hatalmas szeretettel kezeli. Minden erejükkel azon vannak, hogy Bianca a lehető legteljesebb életet éljen." (Fotó:
Forgács Zsuzsanna)
Kövesse az Indexet Facebookon is!
Követem!
Rovataink a Facebookon