A gyermekonkológiai hálózat elnökének nyílt levele a Gyermekrák Alapítványnak
Kövesse az Indexet Facebookon is!
Követem!
Nyílt levél a Gyermekrák Alapítvány Kuratóriumának
Tisztelt Kuratórium!
A vérképző őssejt-transzplantáció az elmúlt évtizedben rutin beavatkozássá vált a leukémiás és daganatos gyermekek kezelésében. A transzplantációs technika fejlődésének, az új gyógyszereknek és a több évtizedes tapasztalatoknak köszönhetően a betegek döntő többségét sikerül meggyógyítanunk; napjainkban a transzplantációs beavatkozással összefüggésben csak nagyon kevés beteget veszítünk el.
Az ESZSZK Szent László Kórházban 2013-ban a gyermekbetegeken elvégzett 40 csontvelő-átültetés során csak két betegünket veszítettük el, mindkét esetben a kezelésre nem reagáló vírusfertőzés miatt. Míg a többi, korábban végzetes transzplantációs szövődményt már jól tudjuk kezelni, addig a legyengült immunrendszerű betegekből reaktiválódó vírusokkal szemben sokszor még mindig tehetetlenek vagyunk. Hiába a korai diagnosztika, hiába az azonnal elkezdett vírusellenes szerek alkalmazása, a megfelelően működő immunrendszer nélkül sokszor nem sikerül leküzdeni a fertőzést. Az elmúlt hat évben 13 – egyébként sikerrel transzplantált, a végleges gyógyulás minden esélyével rendelkező – gyermekbetegünknél voltunk kénytelenek végigküzdeni ezeket a vírusfertőzéseket, majd kezünket tehetetlenül széttárva a szülők szemébe nézni.
A reményt e betegek meggyógyítására a fertőzést okozó vírusokkal szemben specifikusan gyógyító fehérvérsejtek (ún. „tanított lymphocyták”) alkalmazása jelenti. Számtalan nemzetközi közlemény és tapasztalat született e kérdésről, és új fejlesztésként 2013 végétől megjelent egy egyedülálló készülék a nemzetközi műszerpiacon.
E kiemelten életmentő készülékről már 2013-ban tájékoztattam Balogh István Elnök urat, és kértem segítségét a beszerzésben. 2014 folyamán több alkalommal találkoztunk ez ügyben, többször a készülék forgalmazójával közösen. Márciusban Németországból a gyártó képviselői is eljöttek, és egy tudományos szimpóziumon előadásokban, majd a gyakorlatban is bemutatták a készüléket és a módszert. Elnök urat meghívtuk erre a rendezvényre, de végül nem vett részt. A készülék ára nettó 50 millió forint, amelyből Balogh Elnök úr kérésére engedményt is tettek.
A szimpózium óta 2 hónap telt el. A szimpózium óta 2 gyermekbeteget veszítettünk el vírusfertőzésben. A szimpózium óta a Kuratórium nem döntött a készülékvásárlás ügyében.
A magyar emberek, a magyar társadalom értékeli erőfeszítéseinket a daganatos gyermekek gyógyításában, ezért sok millió forintot ajánlanak fel adó 1%-ból e célra. Ez a pénz most is rendelkezésre áll. A leukémiás és daganatos gyermeket kezelő központokat összefogó Magyar Gyermekonkológiai Hálózat vezetőjeként és a Szent László Kórházban működő gyermek csontvelő-transzplantációs főorvosaként kérem a Kuratóriumot, hogy a következő ülésén tegye lehetővé azt, hogy a Hálózat képviselői megjelenhessenek, és a legégetőbb problémák kezelésére (a kezelő központokban a gyógyítás feltételeinek javítása, műszerbeszerzések stb.) közös megoldást találhassunk.
A Magyar Gyermekonkológiai Hálózat nagyra értékeli a Kuratórium döntését, amellyel 2013-ban és 2014-ben évi 6 millió forint összegben anyagilag támogatta a fiatal szakorvosjelöltek képzését, valamint további 2 millió forinttal a szakkönyvek beszerzését. Természetesen, az elnyert támogatásokról – minként a múltban, úgy a jövőben is – a közvéleményt tájékoztatni fogjuk.
A ránk bízott gyermekek ügye haladéktalan lépéseket igényel, ezért bízom a Gyermekrák Alapítvány Kuratóriumának gyors és pozitív döntésében.
Tisztelettel:
Dr. Kriván Gergely
A Magyar Gyermekonkológiai Hálózat elnöke,
ESZSZK Gyermekhematológiai és Őssejt-transzplantációs Osztály, osztályvezető főorvos
Kövesse az Indexet Facebookon is!
Követem!
