Nem tudjuk, hogy csinálták, de nagyon szép lett!
András és Gyöngyi születésük óta kerekes székesek, de ez nem akadályozza meg őket abban, hogy teljes életet éljenek: dolgoznak, sportolnak, és van egy hatéves, egészséges kislányuk, Noémi. Most pedig arra készülnek, hogy kiköltözzenek András szüleinek a házából, és teljesen önállósodjanak. A Rehab Critical Massre készülve felkerestük őket, hogy elmeséljék, milyen spártai kiképzést kaptak a Pető Intézetben, milyen érzés, ha elfelejtik levenni őket a vonatról, és milyen reakciókat kapnak, amikor egy családként sétálnak az utcán.
„Isten kegyelme, hogy csak ennyire lettem sérült” – kezdi a történetét András, akinek születésekor a nyakára tekeredett a köldökzsinór, és 22 percig nem kapott rendesen levegőt. Ettől a központi idegrendszerének a mozgásért felelős része súlyosan megsérült, a kerekes székét is csak az állával tudja koordinálni, de szellemileg teljesen ép. „András gyönyörű, szépen fejlett kisbaba volt. Nem akartam elhinni, hogy tényleg nem egészséges. Azt gondoltam, hogy majd én megmutatom az orvosoknak, hogy nincs igazuk. Teljesen nem is lett, ahhoz képest, hogy azt mondták, vak lesz, süket lesz, szellemi fogyatékos lesz, kutya baja sincs" – mondta András anyukája, Katalin. (Fotó:
Bődey János / Index)
András hároméves korában bekerült a Pető Intézetbe, és egészen nyolcadikos koráig csak kéthetente hétvégén vitték haza. Az intézetben, hatévesen találkozott először Gyöngyivel, aki már akkor is nagyon tetszett neki, udvarolt is a lánynak. „Én meg persze nem értettem, mit akarhat tőlem, kicsik voltunk még, és persze mint minden iskolában, a Petőben is megvolt a fiúk-lányok ellentét" – mondta Gyöngyi. Miután kikerültek az intézetből, évekig nem találkoztak, aztán egy passiójátékon sodorta össze őket a sors. András Jézust alakította, Gyöngyi pedig az egyik lator volt. Ez 2006-ban történt, és azóta együtt vannak. (Fotó:
Bődey János / Index)
„Az első emlékem a Petőből, hogy folyamatosan éhes vagyok, mert ott nem segítettek enni, és a rángásaim miatt mire eljutott a számig a kenyér, már teljesen szétmorzsoltam” – mesélte András. „Nekem nagyon stresszes volt az intézet, mert nem használhattam a kerekes széket, amiben sokkal önállóbb voltam. Így járnom kellett, és ha méterenként elestem, akkor méterenként fel kellett állni” – vette át a szót a Gyöngyi, aki nemrég visszatért az iskolába, hogy előadást tartson a gyerekeknek, és végig azon izgult, vajon a régi tanárai mérgesek-e rá, amiért most kerekes székben ül. „Ott az volt a lényeg, hogy magadtól találd ki, hogyan tudsz megoldani egy-egy problémás élethelyzetet, mert csak így tudod megtanulni és később magadtól is megcsinálni. Ezt egy egészséges ember nem tudja kitalálni helyetted.” „Ez sokszor hasznos, de nagyon nehéz megtalálni azt a határvonalat, hogy mi az, ami még inspiráló, és mi az, ami már romboló az önbizalomra" – mondta András. (Fotó:
Bődey János / Index)
Abban mindketten egyetértenek, hogy bármennyire is kegyetlennek tűntek akkor az intézet módszerei (a nyolcvanas évek óta egyébként sok minden változott a Petőben), ennek köszönhetik az akaraterejüket és a makacsságukat. Andrást a szülei egyébként otthon sem „hagyták békén”, az intézetbe kerülése előtt és hétvégenként is napi 4-5 órát tornáztatták a konduktorok utasításai alapján. "Nagyon furcsa dolgokat kellett vele csinálni. Volt például olyan, hogy egy élére állított asztallapon kellett lógnia úgy, hogy a kezével támasztja magát. Biztos vagyok benne, hogy ha nincs ez a sok torna, akkor ma mozdulatlanul fekszik, és beszélni sem tanul meg, mert az is mozgással együtt fejlődött" – mondta Katalin. Az orvosok már András kisbaba korában megmondták a családnak, hogy ahová 10 éves koráig fejlődik a fiuk, olyan lesz egész életében, és ami a testi és verbális képességeket jelenti, ez így is lett. (Fotó:
Bődey János / Index)
Ez azonban Andrást nem akadályozta meg abban, hogy egy erős gimnáziumban kitűnőre érettségizzen, majd elvégezze a Károli Gáspár Református Egyetem jogi karát. „Én nem tanultam ilyen jól, engem jobban lekötött, hogy próbáljak úgy élni, mint a kortársaim, de nem tudtam beilleszkedni. Az érettségire se akartam elmenni, úgy féltem tőle, végül szó szerint a nővérem dobott be rá. És milyen jól tette!” – mesélte Gyöngyi. „Vele ma már nagyon jó a kapcsolatom, büszke rám, mindig azt mondja, nem semmi, amit elértem. De amikor fiatalabbak voltunk, azt gondolta, nem kellene olyan dolgokat csinálnom, mint ő, mert »nyomorék« vagyok." (Fotó:
Bődey János / Index)
András viszont nagyon jól érezte magát a kecskeméti Piarista Gimnáziumban, ami akkor még egy fiúgimnázium volt, nagyon jó közösséggel. Az osztálytársai mindennap felcipelték a lépcsőkön az osztályterembe, a dolgozatokat pedig szóban „írta”, ahogy később az egyetemen is minden vizsgát szóban tett le. Volt, amiben itt is a szülei segítségére szorult: az anyukája négy éven át mindennap bejárt hozzá a munkahelyéről, és elvitte vécére naponta egyszer. Később, az egyetemen, amit levelezőn végzett, András már nem találta annyira a helyét, mert csak havonta egyszer voltak órák, és olyankor mindenki rohant. „Csupa négyest meg ötöst kaptam. Ez úgy azért nem olyan nehéz, ha nem tudsz eljárni bulizni meg szórakozni” – mondta. (Fotó:
Bődey János / Index)
„Hogy mi volt a legnehezebb az elmúlt 37 éveben, mióta András megszületett? Az elmúlt 37 év” – mondta Katalin. „A legszebb pedig az volt, amikor láttuk, hogy András meg fog élni, rendben lesz, és persze az, amikor megszületett a gyönyörű egészséges kislányuk. Noémi mindenért kárpótol minket, az összes rosszat elfelejtettük.” (Fotó:
Bődey János / Index)
„Nem tudjuk, hogy csinálták, de nagyon szép lett” – ez Gyöngyi kedvenc bókja, amit egy olyan alkalommal kaptak, amikor Noémivel és Andrással sétáltak az utcán. A most elsős kislány érkezése óriási öröm és kihívás volt az egész családnak. „Mindig is vágytam egy babára, de amikor teherbe estem – elsőre sikerült (!) –, nagyon féltem attól, hogy az izomgörcseim miatt baja lehet, ezért még azon is gondolkoztam, hogy megtartsam-e. Egy orvos korábban azt mondta, nem lehet gyerekem, ő aztán nagyon meglepődött, és szerintem rosszul érezte magát a tévedése miatt, mert végig elég bunkó volt velem.” (Fotó:
Bődey János / Index)
A terhesség és a szülés végül teljesen rendben zajlott. „Csodálatos érzés volt, amikor először pelenkázhattam be a kislányom, de egyben ez volt az a feladat is, amivel a legnehezebben birkóztam meg eddig” – mondta Gyöngyi. Noémi féléves volt, amikor elkezdtek járni a helyi református egyház babakörébe, ami a mai napig egy nagyon fontos kötelék Gyöngyinek. „Nem szeretem a barátaimat csak betegekre korlátozni, én az egész világra nyitott vagyok, és itt az egyházból is sok barátom van." De nem csak az emberi kapcsolatok miatt fontos kötelék az egyház: a reformátusokhoz hordja például mosni a család szennyesét is, hogy ne az anyósára háruljon a mosás-teregetés-vasalás hármasa. (Fotó:
Bődey János / Index)
Gyöngyi egy Nyíregyháza melletti kis faluból származik. Miután Andrással egymásra találtak azon a bizonyos passiójátékon, rendszeresen vonatra szállt és eljött Kecskemétre, hogy találkozzanak, mert András nehezebben közlekedik. Kecskeméten eleinte egy akadálymentesített kollégiumban találkoztak, aztán Gyöngyi egyre többször járt Andrásék házában, is és végül ott költöztek össze. A házban négy generáció él együtt, és nemcsak András, hanem a nővére és gyerekei is ott laknak a tetőtérben. (Fotó:
Bődey János / Index)
„Ahol 10 ember él együtt, ott mindig van konfliktus. Nagyon szeretjük egymást, de egy idő után mindenki elfárad” – mondta András. Ezért aztán most nekiálltak, hogy megvalósítsák a régóta dédelgetett tervüket: szeretnének teljesen önállósodni, és különköltözni a szülőktől. A lakás már megvan, de még akadálymentesíteni kell. És van még egy probléma: elő kell teremteniük a pénzt arra, hogy egy segítő napi hat órában (reggel, délben és este 2-2 órát) velük legyen, enélkül ugyanis nem tudnak mindent megoldani. „Csak az, hogy én reggel ki tudjak kelni az ágyból, havi több tízezer forinttal fogja megterhelni a családi kasszát” – sóhajtott András. (Fotó:
Bődey János / Index)
Andrásnak Gyöngyi segít inni, enni, pisilni, sőt még gépelni is, mert neki a homlokára szerelt kütyüvel egy kicsit lassan megy. De megfürdetni vagy beleültetni a kerekes székébe nem tudja. „Noémi is szokott segíteni, például zoknit húzni” – mondta András. Noémi nagymamája éppen attól fél, hogy ha elköltöznek, a kislányra túl sok feladat hárul majd, de Andrásék épp ezt szeretnék elkerülni a fizetett segítővel. Mindketten dolgoznak, de a pénz, amit a részmunkaidős állásaikkal megkeresnek, egyelőre nem elég a segítő kifizetésére, ezért most pályázatokon próbálják előteremteni a szükséges összeget. (Fotó:
Bődey János / Index)
„Az emberek alapvetően segítőkészek velünk. A rendszer rossz, mert sokszor a mozgáskorlátozottaknak kiépített rámpára is egy lépcsőn vagy egy padkán át vezet az út, de ezeket az akadályokat segítenek leküzdeni az emberek” – mondta Gyöngyi. Előfordulnak egészen extrém esetek is: egyszer Gyöngyi Budapestről jött haza Kecskemétre vonattal késő este, zuhogó esőben, és a kalauz elfeledkezett arról, hogy őt le kell emelni vonatról. Gyöngyi egyedül volt a kocsiban, senkinek tudott szólni, miközben egyik állomást a másik után hagyták el. Aztán egyszer csak megjelent a kalauz, lesegítette a vonatról, és néhány telefonnal elintézte, hogy fél óra múlva egy kis Bzmot elinduljon visszafelé Gyöngyivel. (Fotó:
Bődey János / Index)
Ha Andrásék együtt, egy családként sétálnak az utcán, akkor csodálkozó, részvétteli vagy örömteli pillantásokat kapnak. „Teljesen természetes, hogy megnéznek minket, nem gyakran látnak még egy kerekes székes embert sem, nemhogy kettőt egy egészséges gyerekkel. Én is megbámulom mondjuk a törpenövésű embereket” – mondta András. (Fotó:
Bődey János / Index)
Vannak Andrásék életében olyan nehézségek, amelyekre – bármennyire is fel vannak készülve már szinte mindenre –, még ők sem számítottak. Ilyen volt például, amikor Andrásnak meg kellett csináltatni a fogait, mert a sok izomrángástól szinte teljesen elkoptak. Mivel András nem igazán tud egy helyben maradni, senki nem akarta vállalni a beavatkozást, sőt, olyan fogorvos is volt, aki azt állította, a tb nem finanszírozza az altatást, ezért nem tudja vállalni a dolgot. Végül több mint egy év folyamatos nyomozás, orvostól orvosig járás után sikerült találni Szegeden egy doktornőt, aki elvállalta Andrást. (Fotó:
Bődey János / Index)
„A gyerekek nem csúfolnak ki minket, ha elmegyünk az iskolába Noémiért, inkább kíváncsiak. Olyan már volt, hogy egy gyerektáborban, ahol együtt voltunk, gúnyolódni kezdtek a beszédemen (Gyöngyi kicsit pöszén beszél), de akkor csak rátettem egy lapáttal, még furábban beszéltem, és erre abbahagyták” – mesélte. Katalin szerint a környéken az emberek a kezdetektől kedvesek voltak Andrással, nem nagyon érték atrocitások. „Egyszer fordult elő, hogy a négykerekű biciklijével kerekezett a környéken, amikor pár gyerek körbeállta és bántani akarta, de végül lebeszélte őket." (Fotó:
Bődey János / Index)
András életében az egyik legfontosabb dolog a sport. Nemcsak biciklizik kiskora óta, hanem 15 éve bocciázik, ami egy pétanque-hoz hasonló sport, amelyet súlyos mozgássérülteknek fejlesztettek ki. András többszörös magyar bajnok, az Európa-bajnokságon pedig egyszer ötödik lett. „A brazíliai vb-re is kijutott, de azt elrontotta, mert éppen akkor szerelmesedett bele a Gyöngyikébe, és fontosabb volt neki, hogy hol talál internetet, mint hogy hova megy labda” – mondta mosolyogva András apukája, Lajos, aki egyben az edzője is. Lajos karosszérialakatos, egy igazi ezermester, aki már András gyerekkorától kezdve mindenféle fejlesztőeszközt összeeszkábált a fiának. A bocciához különösen jól jön ez a tehetsége, mert egy egyébként 3000 euróba kerülő kis csúszdát, ami a labda célba juttatásához kell, 40 ezer forintból összerakta. Andrást hetente kétszer két órát edzi, a céljuk a paralimpia. (Fotó:
Bődey János / Index)
Rovataink a Facebookon