Mészáros Lőrinc is milliókat adhatott Zente kampányába
További Belföld cikkek
- Erőszakos kamaszlánybanda ellen emeltek vádat
- Több nagyállomás felújításáról tett bejelentést a MÁV
- „STOP propaganda” feliratú molinóval várta a Momentum az MTVA székháza előtt miniszterelnököt
- Válaszolt a hatóság, mégiscsak kell a közbeszerzés a pályaudvarok hasznosításánál
- Megszólalt a cég a Mészáros Lőrinchez és Várkonyi Andreához köthető fogorvosi rendelőről
Mint szerdán megírtuk, sikerült összegyűjteni a gerincvelői izomsorvadással (SMA) küzdő Zentének a méregdrága kezeléséhez szükséges összeget. A másfél éves kisfiú gyógyítására indított kampány az elmúlt napok egyik népszerű témája volt a sajtóban, és reggeli posztjukban arról számoltak be a szülők, hogy összejött a kezeléshez szükséges 700 millió forint. Az összeget kevesebb mint egy hét alatt sikerült az adományozóknak elérniük. Később az édesanya Sebestyén Balázsék műsorában elmondta, hogy egy titokzatos jótevő utalta át az utolsó 100 millió forintot.
Hogy ki ez a titokzatos jótevő, az nem derült ki, de a szülők szerda esti posztjában felbukkan két név: Mészáros Lőrinc kormányközeli vállalkozó és Mága Zoltán zenész.
Két embernek fogom megköszönni név szerint. Egyikük a csupaszív Mága Zoltán, aki tényleg minden követ megmozgatott Zentéért, a másik nagylelkű adakozó pedig Mészáros Lőrinc és családja volt. Hálásan köszönjük, hogy beálltak a több ezer jószívű ember közé, közétek és így együtt összefogásban sikerült!
– írják a szülők posztjukban.
-
NEAK: 38 izomsorvadásos beteg kapja meg a drága, új gyógyszert
Az egészségbiztosító közlése szerint az SMA-s betegek kérelmeinek több mint felét pozitívan bírálták el, tavaly 1,2 milliárdot költöttek erre.
A gerincvelői izomsorvadással (SMA) már több cikkünkben foglalkoztunk, mert sok országgal ellentétben Magyarországon nem kifejezetten kiforrott a betegség gyógyításához szükséges méregdrága kezelések állami támogatása. Magyarán százmilliós összegekbe kerül, ha ezt az egyébként kezelés nélkül halálos betegséget valaki gyógyítani szeretné. (Arról, hogy egy gyógyszer miért lehet ilyen drága, itt írtunk korábban.)
Hogyan kerülhet egy gyógyszer 68 millió forintba?
A spinális izomatrófiában szenvedő kislány gyógyszere nem finanszírozható állami forrásból. De hogy létezhetnek ilyen drága gyógyszerek? indokolható-e az ár?
Jelenleg kétféle kezeléssel lehet hatékonyan gyógyítani a betegséget, a közös bennük, hogy méregdrágák. A másfél éves Zente esetében egy néhány hónapja bemutatott új gyógyszeres terápiát fognak alkalmazni, jó esélyekkel.
Az SMA-t egy hibás gén okozza, emiatt a betegek szervezete nem tud olyan fehérjét termelni, amely védi az izomsejteket, így az izomzat fokozatosan épül le. Az állapotok nagyon különbözőek a génhiba mértékétől, a betegség korai vagy későbbi megjelenésétől és még sok egyéb tényezőtől függően. A kilátások is eltérőek, de a betegek egy idő után kerekesszékbe kényszerülnek, súlyosabb esetben pedig a légzőizmok elsorvadása halált okoz.
Kövesse az Indexet Facebookon is!
Követem!Ehhez a cikkhez ajánljuk
- Belföld
Kifakadtak a csepeliek: A jelenlegi lomtalanítási rendszer egy pokol
Nézze meg ön is, mi a véleményük a lomtalanításról!
március 8., 18:18
- Belföld
Egy tucat rendőrt hívtak a Momentum képviselőjére, mert kirakott egy molinót a Karmelitához
Gelencsér Ferenc szerint nincs értelme az Országgyűlésnek.
március 9., 07:10
- Belföld
Ha betiltják a Pride-ot, a Sziget befogadja
Kádár Tamás nyitott az ötletre, bár a szervezőkkel még nem egyeztetett az ügyben.
március 8., 19:46
- Mindeközben
Kökény Attila a múltjáról: Biztos vagyok benne, sok minden van, amit ha újrakezdhetnék, másképpen csinálnék
tegnap, 21:40
- Belföld
Női közösségi gyűlést szervez Budapest két kerülete is
A 2025-ös évet, a nők évének hirdették meg.
március 8., 18:56
- Belföld
Orbán Viktor az egészpályás letámadással visszavette a kezdeményezést?
Zajlik a harc a politikai napirend uralásáért.
március 8., 19:02
- Belföld
Ideje a télikabátokat elrakni, hamisítatlan tavaszi időnk lesz
Akár 20 fokot is mérhetünk.
március 9., 06:14
- Címlapon
Öt évvel a repülőgép eltűnése után tértek haza az utasok, ami akár velünk is megtörténhet
A tudomány jelenlegi állása szerint nehéz a Manifestben látottakra bizonyítható magyarázatot találni.
tegnap, 20:22
- Belföld
Orbán Viktor nőnapi köszöntője Hámori Lucának: Maga bokszolt férfival, nem?
A bokszoló korábban elmondta, zavarja, hogy nem az olimpián nyújtott teljesítményére emlékeznek.
március 9., 06:41
- Belföld
Ismét teljes vonalon jár az M2-es metró
Áramellátási hiba okozta a fennakadást.
március 8., 06:06
- Belföld
Egy szegedi kutató, aki új arcot ad több száz éve élt embereknek
Négy olyan személy elevenedik majd meg, akiket 500 évvel ezelőtt Szulejmán szultán katonái végeztek ki a mohácsi csata után.
március 9., 10:03
- Belföld
Bokatörés miatt riasztották a hegyimentőket egy nőhöz a Remete-völgybe
A sérültet speciális hordágy segítségével vitték le a mentőautóhoz.
március 8., 17:51
- Belföld
Orbán Viktort a lámpánál kapta el egy virágárus
A miniszterelnök nem kapott számlát.
március 8., 18:15
- Belföld
Megjelentek a határidők, heteken belül megkezdődik a MÁV átalakulása
Állandó takarítószemélyzetet és rengeteg fejlesztést ígér Lázár János.
március 8., 07:20
- Címlapon
Megszólalt a cég a Mészáros Lőrinchez és Várkonyi Andreához köthető fogorvosi rendelőről
Várhatóan ősszel fogadhatnak pácienseket.
tegnap, 19:52
- Címlapon
Átadták a Kossuth- és Széchenyi-díjakat: Koncz Gábort és Stumpf Istvánt is elismerték
Sulyok Tamás adta át a legrangosabb magyar állami elismerést március 15-e alkalmából.
tegnap, 17:37
- Címlapon
A NATO főtitkára lerántotta a leplet a Trump-vizit után: így áll most az ukrán csatlakozás
tegnap, 06:00
- Belföld
Tíz éve nem tapasztalt változások történtek a szakrendelésre való bejutásban
Érszűkülettel vagy hormonproblémákkal még mindig hónapokat kell várni a szakorvosi ellátásra.
március 9., 14:35
- Belföld
Holttestet találtak a Börzsönyben
A férfi még január végén tűnt el, akkor keresőakciót is indítottak miatta.
március 8., 08:56
- Mindeközben
L.L. Juniorral való szakítása után ismét rátalált a szerelem Dárdai Blankára
tegnap, 16:40
- Belföld
Hiába a busás nyomravezetői díj, máig rejtély övezi a világ legnagyobb műkincsrablását
Harmincöt éve rendőrnek öltözött férfiak vittek el tizenhárom értékes műalkotást a bostoni Isabella Stewart Gardner Múzeumból.
március 8., 15:27
- Belföld
Brüsszelezve üzent Szentkirályi Alexandra nőnap alkalmából Magyar Péternek
A Tisza Párt elnöke szerint együtt kellene foglalkozni a nőügyekkel.
március 8., 12:31
- Címlapon
Elszabadultak az indulatok, üvöltött a polgármester: Melyik az a kormány, amelyik átb*szta ezt a népet?
Videón Györfi Mihály szolnoki városvezető felszólalása.
tegnap, 10:14
- Belföld
Megjelent a tervezet, így drágulhat a közösségi közlekedés Budapesten
Több változásra is számíthatunk a fővárosi közlekedésben.
március 8., 11:23
- Belföld
Kovács Gergely: Magánkézre játszották a reformátusoknak ingyen adott, 9 milliárdos budai területet
Az ügyben az adatvédelmi hatósághoz fordul a polgármester és hivatala.
március 8., 17:25
- Címlapon
„Ez a helyes út” – óriási siker volt a szabadszedéses menzák kísérleti bevezetése
A tesztidőszak véget ért, jöhet a folytatás.
tegnap, 19:38
- Mindeközben
Opitz Barbi és Szolnoki Szabolcs nagy bejelentést tettek első közös interjújukban
tegnap, 14:04
- Címlapon
Nagy meglepetést okozhat, ki örökli Gene Hackman 80 millió dolláros vagyonát
Atyai örökség nélkül marad a színész előző házasságából származó három gyermeke?
tegnap, 19:19
- Belföld
Az életveszély ellenére vissza kell térnie Budapestről egy anyának és gyerekeinek Izraelbe
A Hamász 2023. október 7-i terrortámadása után menekültek Magyarországra.
március 8., 17:04
- Belföld
Erőszakos kamaszlánybanda ellen emeltek vádat
A három lány egy francia nőt rabolt ki az Andrássy úton.
tegnap, 21:38
- Belföld
Szén-monoxid-mérgezésben halt meg egy idős férfi Örkényben
A férfi holttestét szombat este fedezték fel.
március 9., 14:40
- Mindeközben
„Anyám lehetne, és pont ez benne a jó!” – Máris új kiszemeltje van a Farm VIP-ben Pumped Gabónak?
tegnap, 11:37
- Mindeközben
Kiborultak Bálint Antóniától Farm VIP-csapattársai: „Toncsi ilyenkor átmegy önző pszichopatába”
tegnap, 10:31
