A hospice az életről szól, ami a halál előtt van

Mit értünk hospice-ellátás alatt?

Életvégi betegellátást jelent, elsősorban a végstádiumú rákbetegek számára. Az 1960-as években terjedt el, először Angliában. A kezdeményezők a daganatos betegek szenvedésén kívántak enyhíteni, kiemelve őket a többi, életvégükön járó betegek közül. Ezt valósítja meg a Magyar Hospice Alapítvány is hazánkban. A betegeink 95 százaléka rákbeteg, akik már nem részesülnek gyógyító kezelésben. Jellemzően az életük utolsó hat hónapját segítjük.

Ez valamilyen határ, ahonnét már a hospice-ellátás a javasolt?

Kifejezetten probléma, hogy a többség csak az utolsó hetekben veszi igénybe az ellátást, miközben a hospice nem a halálról szól, hanem arról az életről, ami a halál előtt van. A lehető legjobb életminőséget szeretnénk biztosítani a betegeknek, enyhíteni a fizikai szenvedésüket, lelki támaszt nyújtani nekik és a családjuknak, kielégíteni a spirituális szükségleteiket, egy viszonylagos aktivitásra ösztönözni őket, amennyire ez fizikailag még lehetséges.

Kik vesznek részt egy ilyen komplex ellátásban?

Egy multidiszciplináris csapat végzi: orvosok, nővérek, gyógytornász, pszichológus, szociális munkás, és önkéntesek is besegítenek, ha kell.

Léteznek-e a mai napig elterjedt tévhitek a hospice-szal kapcsolatban? Mennyire idegenkednek tőle az emberek?

Polcz Alaine, a tanatológia (a halál és a gyász kutatása – aszerk.) magyarországi úttörője indította el 1991-ben a magyar hospice-mozgalmat. Az egyik fő célkitűzése az volt, hogy valahogyan feloldja, megszelídítse a halált és a haldoklást övező tabut. Azóta sok változás történt, nyíltabban beszélünk a rákbetegségről, arról, hogy az élet nem végtelen.

Mégis, ha egy családban közvetlenül megjelenik a betegség, és eljön az az időszak, amikor az orvosok már nem tudnak segíteni a betegen, akkor a családtagok kétségbeesnek. Akkor jön hozzánk a telefon, hogy miben tudunk segíteni. Mi tájékoztatjuk őket, ennek ellenére előfordul, hogy mégsem veszik igényébe az ellátást. Szinte könyörgünk, hogy legalább egy otthoni vizitet engedjenek meg. Hadd nézzük meg a beteget, és egy kicsit beszélgethessünk a családtagokkal is. Ha ezt elfogadják, részt tudunk venni a beteg ellátásában, ha nem, akkor sokszor már csak a halál előtt egy-két héttel kérik ezt.

Tehát túl későn...

Az áprilisban felvett betegeink 46 százaléka két héten belül meghal. Ez nem azt a célt szolgálja, amit a hospice-mozgalom kitűzött maga elé, vagyis hogy viszonylag jó életminőséget tudjunk hosszabban biztosítani.

Milyen kapacitásokkal rendelkeznek?

A Magyar Hospice Alapítvány egy a Magyarországon működő hasonló szervezetek közül. Ma már több mint hetven otthon ápolással foglalkozó szervezet van országszerte. A fekvőágyak száma is meghaladja a háromszázat. Mi négyszáz személyt látunk el évente otthon ápolással, és körülbelül kétszázötven személyt az óbudai, tízágyas hospice-házunkban. Egyszerre körülbelül hetven embernek tudunk otthoni ellátást nyújtani.

Bizonyos értelemben a társadalom szemléletén is múlik, hogy mekkora a kihasználtságunk, de azt látom, hogy valójában sokkal több családnak lenne szüksége erre az ellátási formára, csak nem veszik igénybe.

Miből gazdálkodik az alapítvány?

Alapvetően a társadalombiztosítással van szerződésünk. Ez képezi a költségvetésünk alapját. Három éve egy nagyon komoly krízisbe kerültünk. Úgy tűnt, hogy be kell zárnunk a hospice-házunkat, nagyon nehezen sikerült támogatást elnyernünk. Azóta kampányokat indítunk, komoly segítséget és forrást jelentenek azok, akik az adójuk 1 százalékával támogatnak minket.

A legtöbben talán a felnőtt korosztályra gondolnak, amikor a hospice-t említjük, de az alapítványnak létezik gyerekhospice-szolgálata is. Milyen segítséget tudnak nyújtani a gyermekeknek?

Jelenleg nyolc beteget látunk el az alapítvány hospice-házában. Közülük ketten negyven év alattiak. Rendszeresen vannak fiatal betegeink, hiszen a rák nem kíméli a fiatalabb korosztályt sem.

A gyermekhospice-ellátást több mint tíz éve végezzük otthon ápolás formájában. A gyermekeknél is van életvégi gondozás, de többnyire inkább olyan betegekről van szó, akiknél gerinceredetű izomsorvadást – az úgynevezett SMA-t – diagnosztizáltak, vagy valamilyen rendellenességgel születtek, és ezért hosszú hónapokig kórházi kezelésre szorulnak. Mi a hazamenetel után tudunk segíteni: rendszeresen kijárunk, segítünk abban, hogy a család biztonsággal lássa el a gyermeket.

Rengeteg ilyen megrázó sorssal találkoznak. Lelkileg hogyan lehet feldolgozni egy ilyen hivatást?

Egy nagyon komoly pszichológiai csapatunk van. Rendszeres esetmegbeszélést, esetfeldolgozást tartanak a személyzetnek. Olyan tréningeket, közös programokat próbálunk szervezni, amelyekkel a személyzet mentálhigiéniáját óvjuk, vagy próbáljuk segíteni. Aki hozzánk bejön a házba – ami egyébként egy színes épület –, mindig meglepődik, hogy mennyi mosolygós, kedves arcot lát.

A személyzetünk átlagéletkora 40 és 50 év között van. Minket az éltet, hogy ugyan meggyógyítani nem tudjuk a beteget, de nagyon-nagyon sokat tudunk segíteni, enyhíteni a fájdalmán. Persze aztán elveszítjük ezeket a betegeket, de az a szakasz, amit itt tudnak tölteni, vagy az otthonukban – a tünetek lényeges redukálásával –, nagyon sokat jelent nekik és nekünk is.

A koronavírus-járvány több mint egy éve uralja a mindennapjainkat, az élet minden területére hatott. Milyen nehézségekkel kellett szembenézniük?

Fokozott intézkedéseket kellett bevezetnünk, de végig fenntartottuk a látogathatóságot. Ez azt jelenti, hogy a családtagok közül csak egy személy jöhetett látogatóba, akinek minden esetben negatív tesztet kellett felmutatnia. Ha egy beteg már nagyon rossz állapotban volt, meg tudtuk oldani, hogy az udvaron vagy az ablakon keresztül búcsúzhassanak el tőle a szerettei.

Nem is kellett bezárniuk egyszer sem a járvány miatt?

Arra nagyon büszke vagyok, hogy kilenc hónapig bírtuk ki fertőzöttség nélkül. Kétszer kellett végül bezárnunk. Egy alkalommal egy 41 éves agydaganatos beteg családtagja hozta be a vírust. Szuperfertőzés lett belőle, a személyzetből nyolcan is koronavírusosak lettek, négy beteget pedig kórházba kellett helyeznünk. A 41 éves agydaganatos beteg egyébként túlélte a koronavírus-fertőzést, és aztán visszakerült hozzánk. A másik négy beteget hazavitték a családtagok. Ezt követően még egy egyhetes bezárásunk volt fertőtlenítés miatt. Az otthon ápolást végző nővéreinknél is volt fertőződés, a család és a munkatársunk is karanténba került.

Hogy állnak az oltásokkal?

Rögtön az elején, amint lehetett, minden munkatársunk megkapta az oltást. Mint pszichiáter azonban amiatt aggódom, amit most látok. Mindnyájunkra pszichológiai teher nehezedik. Az első hullámban a koronavírus szorongást váltott ki mindnyájunk tudatában. Hosszú távon az eddigi három hullám kihatása nagyon komoly mentális problémákat fog okozni.

Ha előre próbálunk tekinteni, milyen változásokat tartana szükségesnek az egészségügyben, ami segítené az alapítvány erőfeszítéseit?

Mindenképpen szemléletváltásra van szükség az oktatásban, leginkább a leendő orvosoknál. Arra kell őket megtanítani, hogy mit jelent egy holisztikus, emberközpontú, a tünetekre fókuszáló ellátás. Több családi, háziorvosnak kellene javasolnia a hospice-ellátást. Az is fontos, hogy a társadalom megértse ennek az ellátásnak a valódi tartalmát, és minél többen kérjenek segítséget.

Milyen fejlesztési, bővítési terveik vannak a jövőre nézve?

Az ágykapacitásunkat nem tervezzük bővíteni, de annak örülnénk, ha az otthon ápolási ellátást többen vennék igénybe. Továbbá a daganatos betegek mellett olyan betegcsoportokat is be kellene vonni az ellátásba, akik szintén rászorulnak az életvégi ellátásra. Például a végstádiumú szívbetegeket. De az is egy új kihívás lehet, hogy mit kezdjünk a poszt-Covid-szindrómával, amiről azonban most még kevés adat áll a rendelkezésünkre.

(Borítókép: dr. Muszbek Katalin. Fotó: Fóti Péter / Magyar Hospice Alapítvány)