Egyre több SMA-s gyermek kap életmentő kezelést állami finanszírozással

Már hat, gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő gyermek számára hagyták jóvá az állami finanszírozású génterápiás kezelést – tájékoztatta a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) szerdán az MTI-t. Ezzel Magyarország világelső lett a génterápiás kezelés állami finanszírozásában.

A közleményben felidézték: Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere jelentette be korábban, hogy

A EAK-hoz eddig beérkezett egyedi méltányossági kérelmeket a Ritka Betegségek Tanácsadó Testülete (RBTT) az egyénre szabott szakmai vizsgálatokat lefolytatta, ennek eredményeként

Vagyis a testület minden beérkezett  kérelmet jóváhagyott. Négy gyermek a Bethesda Gyermekkórházban, kettő pedig a Semmelweis Egyetem Klinikai központjában kapja meg a kezelést – olvasható a közleményben.

Még múlt héten jelentette be Kásler Miklós, hogy megkezdődik az SMA-s gyermekek ingyenes kezelése, és elsőként Lili juthat a készítményhez. Az egyéves kislány pénteken kapta meg az életmentő kezelést a Semmelweis Egyetem Gyermekgyógyászati klinikáján, ahol vénás infúzióban kapta meg a világ egyik legdrágább gyógyszerét,  a több mint 700 millió forintos Zolgensmát.