Egyre több SMA-s gyermek kap életmentő kezelést állami finanszírozással
Már hat, gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő gyermek számára hagyták jóvá az állami finanszírozású génterápiás kezelést – tájékoztatta a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) szerdán az MTI-t. Ezzel Magyarország világelső lett a génterápiás kezelés állami finanszírozásában.
A közleményben felidézték: Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere jelentette be korábban, hogy
idén áprilistól - egyedi méltányosság alapján – állami finanszírozásból elérhetővé vált az SMA betegség kezelésére a Zolgensma génterápiás gyógyszer.
A EAK-hoz eddig beérkezett egyedi méltányossági kérelmeket a Ritka Betegségek Tanácsadó Testülete (RBTT) az egyénre szabott szakmai vizsgálatokat lefolytatta, ennek eredményeként
hat gyermek jut hozzá a támogatott kezeléshez.
Vagyis a testület minden beérkezett kérelmet jóváhagyott. Négy gyermek a Bethesda Gyermekkórházban, kettő pedig a Semmelweis Egyetem Klinikai központjában kapja meg a kezelést – olvasható a közleményben.
Még múlt héten jelentette be Kásler Miklós, hogy megkezdődik az SMA-s gyermekek ingyenes kezelése, és elsőként Lili juthat a készítményhez. Az egyéves kislány pénteken kapta meg az életmentő kezelést a Semmelweis Egyetem Gyermekgyógyászati klinikáján, ahol vénás infúzióban kapta meg a világ egyik legdrágább gyógyszerét, a több mint 700 millió forintos Zolgensmát.
Cikkek, esélyek, portrék, eredmények, térképek – minden egy helyen!
Ne maradjon le semmiről, kövesse az Indexen az amerikai elnökválasztás legfontosabb pillanatait és böngéssze a Fehér Ház blog tartalmait!
November 1-től folyamatosan frissülő hírfolyamunkban számolunk be minden fejleményről, a voksolás éjszakáját kiemelt figyelemmel kísérjük. A választás másnapján reggel hét órától élő videós műsorral jelentkezünk, interaktív térképeink segítségével pedig minden információt megtalál!