A gyógyíthatatlan beteg kislány álma az, hogy repülhessen, akár a pillangó

Nézem a filmet, és nem akarom látni. Csakhogy muszáj. Visz előre a történet, haladok vele én is, az időfonal olykor megszakad, de a történet mindig ugyanaz.

Van egy lány, apró lélek, éveinek száma hét. A testét borító sebek száma ennek többszöröse. És akkor még nem beszéltünk arról, milyen hegek rejtőznek odabent, a szerveiben, az élethez elengedhetetlenül szükséges rendszerekben.

Zuzia betegsége nem ismeretlen az orvostudomány előtt. Neve is van: epidermolysis bullosa. Rövidítése: EB. Ez egy igen ritka, folyamatos hólyag- és sebképződéssel járó bőrbetegség. Gyógyíthatatlan. A betegségben szenvedő gyerekek bőre olyan érzékeny, akár a pillangó szárnya, ezért őket úgy is hívják: pillangógyerekek.

Amikor azt mondjuk, hogy ez ritka betegség, érdemes eltűnődni azon, hogy ha minden 25 ezredik gyerek EB-vel születik, Magyarországon évente mintegy tíz, az vajon ritkának nevezhető-e.

A pillangó álma című lengyel dokumentumfilm 91 percen keresztül mutatja meg azt, mi vár azokra az EB-ben szenvedő gyerekekre, akik az Amerikai Egyesült Államokban olyan beavatkozássorozaton esnek át, amellyel esélyt kaphatnak arra, hogy betegségüket megfelelő odafigyeléssel szinten tudják tartani. A gond csak, hogy a terápiát sem minden gyermek éli túl.   

Az ígéret földjén

Zuzia számára gyűjtés indult Lengyelországban, hogy az apró leány szembe tudjon nézni sorsával, és miután összegyűlt a kezeléshez szükséges 1,5 millió dollár, a szüleivel és testvérével fel is ül egy repülőgépre, és elrepülnek az ígéret földjére.

A dokumentumfilm messze nem képes a történések pontos tempójában követni a család útját, Zuzia sorsát, de a kislány esetében nem is annyira a kronológia a fontos, hanem egy törékeny élet esendőségének bemutatása. Hiszen gondoljunk csak bele:

• a szülőknek vajon mekkora erő kell ahhoz, hogy közel engedjenek magukhoz egy kamerát,
• hagyják, hogy valaki dokumentálja szenvedésük minden pillanatát,
• megmutassák, hogy egy apró leány hogyan küzd a betegséggel, 
• engedjék, hogy megörökítsék örömpillanataik illékonyságát.

Nem csoda, ha a szülők olykor rá is vágják az ajtót az operatőrre, máskor meg arról beszélnek, hogy mi szükség van arra, hogy mások lássák a nyomorúságukat.

Pedig, ha valamitől, ettől erős A pillangó álma. Példája annak, hogyan kell, lehet és muszáj embernek maradni a legnehezebb pillanatokban, és az sem baj, ha úgy érezzük, elbukunk ebben a küzdelemben. És nem azért, mert ettől volna emberi, amit látunk, hanem azért, mert a sors olykor olyan nehézségekkel szembesít bennünket, amely felveti a kérdést:

És amikor már azt hisszük, elvesztünk a válaszok labirintusában, megpillantjuk Zuziát, aki gyermek létére olyan életbölcsességekkel lát el bennünket, hogy komolyan el kell azon gondolkodnunk, hogy ha mindez megvan egy gyermekben, hová tűnik el a felnőttkorra, és miért tér vissza akkor, amikor már kifelé megyünk az életből. 

De az is lehet, hogy Zuzia azért ilyen bölcs, mert az ő kilépési pontja akár már a következő napon elérkezhet?

Egy mosoly az életre tanít

Zuzia nem törődik mások félelmével. Látjuk a szenvedését, amint nem tud mit tenni azzal a helyzettel, hogy a bőre folyton ég és viszket, majd látjuk szemében a boldogságot, amikor együtt lép fel a többi gyerekkel, és szerepelhet. Halljuk, amint megfogalmazza, hogy 

amit nem lehet, azt is lehet,

és ez olyannyira reménnyel tölti el a szívünket, hogy el is felejtjük, hogy az EB-be sok gyermek belehal...

De A pillangó álma mégsem a reményről szól. A pillangó álma a valóságról mesél. Egy kislányról, aki az Amerikában eltöltött évek alatt még angolul is képes megtanulni, szemben a szüleivel, akiket fogva tart a ragaszkodó szeretet, az aggódás a gyermekük életéért, és ez próbára teszi őket nemcsak szülőként, de férfiként és nőként is. Ám ami nekik tanulási folyamat is, megtanulni elfogadni és kezelni a lányuk állapotát, Zuzia életének lényege a betegséggel való együttélés kényszere. 

És az apró lány ebből a helyzetből hozza ki a legtöbbet, szinte a maximumot. És közben tud sírni, őszintén, képes nevetni, teli szájjal, amennyire a sebei engedik, és még azt is eléri, hogy ne sajnálni akarjuk őt, és még csak ne is bátorítani. 

Zuzia pontosan tisztában van azzal, hogy mi történik vele. Annak azért biztosan örülne, ha tudná, hogy mennyire, de mennyire szurkolunk neki azért, hogy álma valóra váljon, és úgy repülhessen, akár a pillangó...

A pillangó álma a 8. Budapesti Nemzetközi Dokumentumfilm Fesztivál egyik versenyfilmje a Bátor gyermekek kategóriájában.

A fesztiválról beszélgettünk Sós Ágnes Balázs Béla-díjas filmrendezővel. Az interjú az Index arútluK című podcastfelvételén meghallgatható.