Nem választhatod ezt az életet
Ivana 30 éves, Zágrábban él, egyedül egy egyszobás garzonban. A helyi Drogerie Markt raktárában dolgozik, ott találkozott négy évvel ezelőtt barátjával, akivel a mai napig boldogan élnek, gyakorlatilag minden percüket együtt töltik. Kivéve persze, ha kicsit elegük van egymásból. Ivana enyhe fokban értelmi fogyatékos, és 24 éves koráig egész életében különféle zágrábi otthonok lakója volt. Nincsenek nagyon távlati tervei, szereti megélni a mindennapok szépségeit, akkor is, amikor Ausztráliába utazik, vagy amikor leányanyák három év alatti gyerekei mellett végez önkéntes munkát. Összesen két távolabbi célja van: hogy összeköltözhessen a barátjával, és hogy majd egyszer ne szoruljon semmilyen fogyatékkal élőket segítő szervezet támogatására.
Itt valami nem stimmel. Azért jöttem Zágrábba, hogy egy értelmi fogyatékos lánnyal töltsek három napot, de valami hiba csúszhatott a szervezésbe, hiszen az első találkozás után nagyon úgy tűnik, hogy Ivana nem értelmi fogyatékos. Állunk a mínusz 3 fokos decemberben Ivana zágrábi háza előtt, tolmácsunk segítségével három órát beszélgettünk vele és szerelmével az imént. Ivana a tanulmányairól, ausztrál utazásáról, szerelméről, és hányattatott gyerekkoráról mesélt, amit végig intézményekben töltött. Egyszerűen nem akarom elhinni, hogy Ivana értelmi fogyatékos.
A sercegő mínuszban este nyolckor a tolmács segítségével újra hívom a zágrábi szervezetet, akivel a riportot korábban leegyeztettem, a beszélgetésből két dolog derül ki. Egyrészt, hogy Ivana enyhe fokban ugyan, de valóban értelmi fogyatékos, ami azt jelenti, hogy valakik valamikor valamilyen hivatalos fórumon így döntöttek róla. Illetve hogy sok millió másik ép emberhez hasonlóan nekem is meghatározott elképzeléseim, előítéleteim vannak arról, hogy egy értelmi sérültnek milyennek kell lennie. Ivana pedig nem ilyen. És a következő napban az is kiderül, hogy nincs olyan, hogy ilyen.
Ivana 30 éves, egy zágrábi külső kerület társasházában él egyedül. Olykor nála alszik a barátja, máskor ő alszik Markónál, aki édesanyjával és testvéreivel él. Marko ma Ivanánál van, együtt ébrednek és együtt indulnak munkába. A munkahelyükön ismerkedtek meg, négy éve járnak. Otthon kávéznak, reggelizni egyikük sem szokott. (Fotó: Barakonyi Szabolcs / Index)
A sercegő mínuszban este nyolckor a tolmács segítségével újra hívom a zágrábi szervezetet, akivel a riportot korábban leegyeztettem, a beszélgetésből két dolog derül ki. Egyrészt, hogy Ivana enyhe fokban ugyan, de valóban értelmi fogyatékos, ami azt jelenti, hogy valakik valamikor valamilyen hivatalos fórumon így döntöttek róla. Illetve hogy sok millió másik ép emberhez hasonlóan nekem is meghatározott elképzeléseim, előítéleteim vannak arról, hogy egy értelmi sérültnek milyennek kell lennie. Ivana pedig nem ilyen. És a következő napban az is kiderül, hogy nincs olyan, hogy ilyen.
Ivana 30 éves, egy zágrábi külső kerület társasházában él egyedül. Olykor nála alszik a barátja, máskor ő alszik Markónál, aki édesanyjával és testvéreivel él. Marko ma Ivanánál van, együtt ébrednek és együtt indulnak munkába. A munkahelyükön ismerkedtek meg, négy éve járnak. Otthon kávéznak, reggelizni egyikük sem szokott. (Fotó: Barakonyi Szabolcs / Index)
Ivana a horvátországi Novi Mikanovci nevű faluban született, és pár hónapot leszámítva soha nem élt teljes családban. „Hat hónapos voltam, amikor elváltak a szüleim, és mivel a betegségeimre nem volt a közelben specialista, ezért hamar Zágrábba költöztettek. Úgy hároméves korom és 24 éves korom között különféle otthonokban éltem” – meséli.
Első osztályos volt, amikor édesanyja meghalt, édesapja pedig az első pillanattól kezdve elutasítja. Ivana szerint a betegségei miatt, a mai napig nem akar hallani róla. Meg sem tudja számolni, hány otthonban élt 24 éves koráig, hat-hét intézményre tippel, és általában legalább öt fogyatékkal élő társával lakott egy szobában. Speciális iskolába járt, adminisztrátori képesítést szerzett, de valódi szakmájában mindössze pár hónapot dolgozott, nem érezte jól magát, úgy érezte, ép munkatársai lenézik és kiközösítik. 2007-ben változott meg végérvényesen az élete, amikor kapcsolatba került az UPI (Udruga za promicanje inkluzije) nevű, értelmi fogyatékkal élőket segítő horvát szervezettel. „Egy barátnőm az otthonban, ő hallott először az UPI programjairól. Először neki ajánlották fel az önállósodást, de aztán én is csatlakozhattam. Amikor ez az egész kiderült, éppen Ausztráliába készültem. Van egy nagyon gazdag ember, akinek a fia fogyatékos, Milan Vucicnek hívják, és rendszeresen szervez oda utakat. Így mehettem ki. Az út előtt kevés időm volt átgondolni, pedig igazán nagy döntés volt. Gondolj bele, húsz évig intézményben laksz, aztán egyszer csak azt mondják, magad lehetsz. Megijedtem attól, hogy önállóan éljek, mert addig mindig törődtek velem, soha semmit nem kellett egyedül csinálnom. De az igazság az, hogy senki sem szereti igazán ezeket a nagy intézményeket, én sem szerettem, nem volt jó érzés, hogy betettek a szüleim. Három hetet töltöttem Ausztráliában, aztán egy hónapot itthon, Zágrábban egy átmeneti otthonban, 24 órás támogatással. Azóta viszont évekig másokkal éltem, majd egyedül, de mindvégig önállóan” – meséli.
Aztán egy fogyatékossággal élőkkel foglalkozó szakembertől később azt is megtudom, hogy ha valaki nem látszik értelmi fogyatékosnak, nagyon sokszor azt is jelenti, hogy valóban nem is az. Magyarországon ezt egy szószörnnyel „pszeudo-debilitásnak” nevezte a rendszerváltás előtti szociológia, aztán álfogyatékosoknak. Itthon nagyjából azt jelentette, hogy sok szegény sorban élő, cigány vagy nem cigány gyereket adtak intézetbe, vagy mert a családja veszélyeztette, vagy nem tudta eltartani őket. Az otthonban maradáshoz kellett a fogyatékos címke, sokszor tiszta jószándékból. Nem tudjuk, hogy Ivana esetében is ez volt-e a helyzet, ma talán már mindegy is. (Fotó: Barakonyi Szabolcs / Index)
Első osztályos volt, amikor édesanyja meghalt, édesapja pedig az első pillanattól kezdve elutasítja. Ivana szerint a betegségei miatt, a mai napig nem akar hallani róla. Meg sem tudja számolni, hány otthonban élt 24 éves koráig, hat-hét intézményre tippel, és általában legalább öt fogyatékkal élő társával lakott egy szobában. Speciális iskolába járt, adminisztrátori képesítést szerzett, de valódi szakmájában mindössze pár hónapot dolgozott, nem érezte jól magát, úgy érezte, ép munkatársai lenézik és kiközösítik. 2007-ben változott meg végérvényesen az élete, amikor kapcsolatba került az UPI (Udruga za promicanje inkluzije) nevű, értelmi fogyatékkal élőket segítő horvát szervezettel. „Egy barátnőm az otthonban, ő hallott először az UPI programjairól. Először neki ajánlották fel az önállósodást, de aztán én is csatlakozhattam. Amikor ez az egész kiderült, éppen Ausztráliába készültem. Van egy nagyon gazdag ember, akinek a fia fogyatékos, Milan Vucicnek hívják, és rendszeresen szervez oda utakat. Így mehettem ki. Az út előtt kevés időm volt átgondolni, pedig igazán nagy döntés volt. Gondolj bele, húsz évig intézményben laksz, aztán egyszer csak azt mondják, magad lehetsz. Megijedtem attól, hogy önállóan éljek, mert addig mindig törődtek velem, soha semmit nem kellett egyedül csinálnom. De az igazság az, hogy senki sem szereti igazán ezeket a nagy intézményeket, én sem szerettem, nem volt jó érzés, hogy betettek a szüleim. Három hetet töltöttem Ausztráliában, aztán egy hónapot itthon, Zágrábban egy átmeneti otthonban, 24 órás támogatással. Azóta viszont évekig másokkal éltem, majd egyedül, de mindvégig önállóan” – meséli.
Aztán egy fogyatékossággal élőkkel foglalkozó szakembertől később azt is megtudom, hogy ha valaki nem látszik értelmi fogyatékosnak, nagyon sokszor azt is jelenti, hogy valóban nem is az. Magyarországon ezt egy szószörnnyel „pszeudo-debilitásnak” nevezte a rendszerváltás előtti szociológia, aztán álfogyatékosoknak. Itthon nagyjából azt jelentette, hogy sok szegény sorban élő, cigány vagy nem cigány gyereket adtak intézetbe, vagy mert a családja veszélyeztette, vagy nem tudta eltartani őket. Az otthonban maradáshoz kellett a fogyatékos címke, sokszor tiszta jószándékból. Nem tudjuk, hogy Ivana esetében is ez volt-e a helyzet, ma talán már mindegy is. (Fotó: Barakonyi Szabolcs / Index)
Az UPI civil jogvédő szervezetet 1997-ben Zágrábban alapították azzal a céllal, hogy az értelmi fogyatékkal élőket segítsék abban, hogy aktív tagjai lehessenek a társadalomnak. Küldetésüket úgy fogalmazták meg, hogy „előrelendítik egy olyan társadalom fejlődését, amelyben az intellektuális nehézségekkel küzdőknek egyenrangú lehetőségeik vannak, hozzájárulásaikat értékelik, és emberi jogaikat tisztelik.” Ez a gyakorlatban két fő dolgot jelent: önálló, tömegintézményeken kívüli lakhatást és munkát szerveznek annak az értelmi fogyatékosnak, aki szeretné. Ez a szervezet a legnagyobb Horvátországban azok közül, amelyek az EU által erősen szorgalmazott kitagolással foglalkoznak. Ez a folyamat Magyarországon gyerekcipőben jár, Horvátországban fejlettebb, és az utóbbi évtizedekben egész Európában és a nyugati világban zajlik. A kitagolás azt jelenti, amikor az elzárt, településszéli, bentlakásos, gyakran több száz fős intézményekből önálló lakásokba vagy kisebb – egyre inkább legfeljebb öt-hat fős – lakásokba, lakóotthonokba költöztetik a fogyatékosokat, azzal a céllal, hogy megfelelő segítséggel, de minél inkább önállóan, és a társadalom teljes jogú tagjaiként élhessenek. (Korábbi riportunkban bemutattunk három tapolcai férfit, akik értelmi fogyatékosok, és a kitagolás szerencsés magyarországi kivételezettjei.)
Az UPI 1997 és 2010 között hat alszervezetén keresztül 300 fogyatékosnak segített. A zágrábi központi intézményhez tartozik Ivana és további 65 értelmi fogyatékos személy, akik most 25 lakásban élnek Zágráb-szerte. A szervezet asszisztensei mindennapos segítséget nyújtanak nekik, igényeiknek megfelelően. Ivana az egyik legönállóbb közülük, és a szervezet célja, hogy a jövőben teljes mértékben kikerülhessen szárnyaik alól. Négy támogatottjuknak ez a cél már sikerült, másik négy pedig visszakerült a családjához, akik korábban otthonok felügyeletére bízták. (Fotó: Barakonyi Szabolcs / Index)
Az UPI 1997 és 2010 között hat alszervezetén keresztül 300 fogyatékosnak segített. A zágrábi központi intézményhez tartozik Ivana és további 65 értelmi fogyatékos személy, akik most 25 lakásban élnek Zágráb-szerte. A szervezet asszisztensei mindennapos segítséget nyújtanak nekik, igényeiknek megfelelően. Ivana az egyik legönállóbb közülük, és a szervezet célja, hogy a jövőben teljes mértékben kikerülhessen szárnyaik alól. Négy támogatottjuknak ez a cél már sikerült, másik négy pedig visszakerült a családjához, akik korábban otthonok felügyeletére bízták. (Fotó: Barakonyi Szabolcs / Index)
Ivana nyitott gerinccel született, a latinul spina bifidának nevezett betegség az egyik leggyakoribb a vele született rendellenességek közül, és nagyon eltérő fokozatai vannak. Ivanánál járási és ortopédiai nehézségeket okoz, lábai valamelyest torzultak. Képes segítség nélkül járni, de nagyon nehezen és lassan, gyakran fájdalmai is vannak. Marko is mozgássérült, kerekes székkel közlekedik, de a lakásban és a lépcsőn támaszkodva, és nagyon lassan egyedül is boldogul. Munkába őt telente a zágrábi közlekedési vállalat különjárata szállítja, ingyenesen, Ivana csak előzetes egyeztetés és engedély esetén, kísérőként mehet vele. Amikor Marko nem alszik nála, Ivana tömegközlekedéssel jár dolgozni, oda és vissza is 30-40 percet utazik. (Fotó:
Barakonyi Szabolcs / Index)
Ivana 2009 óta dolgozik a zágrábi Drogerie Marktnak. A DM helyi raktárának címkeragasztó részlegén összesen 43-an dolgoznak, közülük 17-en értelmi fogyatékosok. Az épek és fogyatékkal élők egyaránt értékes, piaci munkát végeznek, annyi a különbség csupán, hogy utóbbi csoportba tartozók munkáját nem értékelik teljesítményalapon. Kipróbáltam, és egyáltalán nem annyira egyszerű munka a címkeragasztás, mint amennyire annak tűnik. Pontosnak és figyelmesnek kell lenni, Ivana feszült koncentrációval, jókedvűen dolgozik. „Ép munkatársainknak napi 400 terméket kell leragasztaniuk, fogyatékkal élőknél nincs ilyen kritérium. Nagyon pedánsak, gyakorlatilag soha nem hibáznak, nincs olyan termék, amit javítani kellene miattuk. Átlagosan 180-200 darabot ragasztanak le a munkaidő alatt” – mondja Marijan Kirin, a DM címkeragasztó csoportjának menedzsere. (Fotó:
Barakonyi Szabolcs / Index)
A zágrábi DM-ek kiskereskedelmi üzleteiben is dolgoznak fogyatékkal élők, ők árufeltöltéssel, árurendezéssel foglalkoznak. A raktárban, ahol Ivana is dolgozik, egy asszisztens segíti a fogyatékos dolgozókat, előkészíti nekik a munkadarabokat, rendszerint a könnyebben ragasztható termékeket, felcímkéz egy mintadarabot, és az egész négyórás munkaidőt velük tölti. Vitaminokat, szőlőcukrot, üdítőket címkéznek a mai napon, egy műszakon belül többféle termékkel dolgoznak, hogy a munka ne legyen annyira monoton. Sőt, minden második terméknél ketten címkéznek együtt, hogy a csapatmunkát, együttműködést támogassák. A munkakezdést is rugalmasan kezeli a cég, Ivana és munkatársai 10.20-kor kezdenek, mert a helyi buszjárattal így ér be mindenki biztonságosan a külkerületi raktárba. Munkatársai között van egy középkorú házaspár, a Down-szindrómás Maria, aki tavasszal mindennap friss virágcsokorral érkezik dolgozni, és férje, Vlado, aki imádja az üdítőket ragasztani, mindig félreteszik neki a félliteres palackokkal kapcsolatos feladatokat. Maria és Vlado analfabéták, de jól tudják, hogy akkor kell elindulni a munkába, amikor a tévében véget ér a Jó reggelt, Horvátország! című reggeli műsor. (Fotó:
Barakonyi Szabolcs / Index)
Ebben a raktárban kétszáz fő dolgozik, tehát közel 10 százalékuk fogyatékkal élő. Odafigyelve, pontosan dolgozik mindenki, és közben folyamatosan ugratják egymást, a hangulat alapján olyan munkahely ez, ahol bárki szívesen dolgozna. A mosdóban a legmenőbb DM-készítmények (kézmosó, krém, kéztörlő), a kantinban ingyen kávé és üdítő, és ebédre olcsó és finom étel várja a dolgozókat. (Fotó:
Barakonyi Szabolcs / Index)
Ivana minden nap a DM-ben ebédel, ma leves, főzelék, pizzaszelet, saláta és sütemény a választék. Hétvégente főz, egyszerű fogásokat, a tengeri herkentyűket például nem szereti, de a halat, azt nagyon. „Marko mindig ugrat a főztöm miatt. Azt mondja nem finom, aztán megeszi az egészet, és bevallja, hogy isteni volt” – mondja mosolyogva. Négy éve járnak, gyakorlatilag minden percüket együtt töltik. Ivana már szívesen összeköltözne Markóval, de Marko még vonakodik, főként aggódó édesanyja tartja vissza a döntésben. „De persze olyan is előfordul, hogy elegünk van egymásból, és akkor meg is szoktam mondani Markónak, hogy most aludjon otthon. Ő is megmondja, ha egyedüllétre vágyik. Ami érdekes viszont, hogy gyakran gondolják a kívülállók, hogy testvérek vagyunk. Nem tudják elképzelni rólunk, hogy egy pár is lehetünk” – mondja Ivana ebéd közben. (Fotó:
Barakonyi Szabolcs / Index)
A munkaidő délután fél 4-kor jár le, többen együtt indulnak a helyi busszal és villamossal hazafelé. Közben megbeszélik, hogy még egy kávézóban lazítanak még egy kicsit, mielőtt mindenki hazaindul.
Ivana minden hétvégén önkéntesként dolgozik a zágrábi Caritas szervezetnél, akik leányanyákat és árva gyerekeket szállásolnak el. Ivana feladata, hogy a legkisebbekkel, a három év alattiakkal játsszon. „Korábban még a pszichológia szak is a terveim között szerepelt, de a legfontosabb nekem, hogy gyerekekkel foglalkozhassak. Nem a Caritas az első hely, ahol próbálkozom, egy másik szervezetnél átmentem minden teszten, és azt mondták, a rokkantságom nem gond nekik, de aztán mégsem engedték, hogy járjak hozzájuk” – meséli. (Fotó: Barakonyi Szabolcs / Index)
Ivana minden hétvégén önkéntesként dolgozik a zágrábi Caritas szervezetnél, akik leányanyákat és árva gyerekeket szállásolnak el. Ivana feladata, hogy a legkisebbekkel, a három év alattiakkal játsszon. „Korábban még a pszichológia szak is a terveim között szerepelt, de a legfontosabb nekem, hogy gyerekekkel foglalkozhassak. Nem a Caritas az első hely, ahol próbálkozom, egy másik szervezetnél átmentem minden teszten, és azt mondták, a rokkantságom nem gond nekik, de aztán mégsem engedték, hogy járjak hozzájuk” – meséli. (Fotó: Barakonyi Szabolcs / Index)
„Mielőtt kiköltöztem az otthonból az egy hónapos felkészítésen felmérték, hogy a mindennapi helyzetekben mennyire találom fel magam. Pénzkezelésről, bevásárlásról beszéltek velem, vagy hogy hogyan kell intézni az orvost, ha bajom van. Bármikor hívhatom, ha kérdésem van, de ma már csak hetente egyszer találkozunk” – mondja Ivana Martináról, aki a segítője az UPI szervezetből. „Biztonságot ad nekem, azt az érzést, hogy ott van valaki mellettem, és hogy nem lesz baj. A horvátok alapvetően konzervatívak a velünk való viszonyban. Előre képet alkotnak a fogyatékosokról, meg sem adják az esélyt, hogy bemutatkozzam, és megmutassam magam. Nem valóságos a kép a fejekben. Az emberek nem értik, hogy nem választhatod ezt az életet.” (Fotó:
Barakonyi Szabolcs / Index)
Ivana nem sokat tervez. Marko kerekesszékhez kötött, úgyhogy a spontenaitásnak csak bizonyos szintje megengedett a kapcsolatukban, de azt maximálisan ki tudják használni. Este sokáig beszélgetünk a kávézóban Ivanával, Markóval és Tomával, munkahelyi barátjukkal. Ivana olykor angolra vált, amivel nagyszerűen boldogul. Arról beszélgetünk, hol érdemes Zágrábban shoppingolni, hogy Marko egyszer megpróbált dohányt növeszteni a sodrós dohányban talált magról, de csak valami kis béna, ványadt növényke nőtt belőle, mindössze öt centis. Aztán a kilencvenes évek előadóit soroljuk, és hatalmasakat röhögünk például a Kelly Family-n, hogy hogy néztek már ki, de aztán mind bevalljuk, hogy akkoriban örömmel néztük őket az MTV-ben. Ivana szerint Lady Gaga ciki, nála még Mariah Carey is okésabb, de aztán végül abban maradunk, hogy mindenképpen keressek rá három horvát előadóra, őket nyugodt szívvel ajánlják: Klapa Intrade-ről, a Stoka művésznéven nyomuló Marin Ivankovicról és Bolesna Bracaról van szó. (Fotó:
Barakonyi Szabolcs / Index)
(Fotó:
Barakonyi Szabolcs / Index)
Az UPI jelenleg két párhuzamos programon dolgozik nagy erőkkel, hogy Ivanához hasonló, a társadalom aktív tagjaként önálló életet biztosítson értelmi fogyatékkal élő horvátoknak. Az egyiket – csakúgy, mint minden EU-s tagországban – az Európai Bizottság támogatja, és az a célja, hogy szakemberek képzésével előkészítse és megtámogassa a kitagolási folyamatot, a nagy intézmények végleges bezárását és a benne élők elhelyezését. A másikat pedig az OSI támogatja, amelynek keretében két nagy zágrábi intézetet, a közel háromszáz fős Stančićot, ahol Ivana is élt, illetve a Zagreb nevű intézetet felszámolják a kitagolás keretein belül a társadalompolitikai minisztérium segítségével. Összesen 414 bentlakót fognak 80 közösségi lakásban elhelyezni öt év alatt. Közülük 90 értelmi fogyatékkal élő személyt pedig saját családjukba szeretnének visszahelyezni, természetesen minden szükséges szakmai támogatás megtartásával a családban. (Fotó:
Barakonyi Szabolcs / Index)
(A cikk elkészítését a Társaság a Szabadságjogokért támogatta. Köszönjük Tóth Andrásnak a tolmácsolást. A sorozat korábbi darabját, amelyet önállóan élő, sikeres értelmi fogyatékos magyar férfiakról készítettünk, itt találja.)
Rovataink a Facebookon