Tudod, milyen gyogyi vagyok

Azt kérdezi, fáj-e a hátam. Aztán, hogy iszom-e eleget, és hogy nem akarok-e ledőlni. Hogy krémezem-e a hasam, és hogy mennyit híztam. Két terhességen van túl, nekem is ez a második. Közben fél szemmel Leónt figyeli, aki a vadiúj szánkóját akkurátusan rendezgeti a szoba közepén. Bundazsákot rak a szánkóba, beleül, odébb húzza, rámászik, dédelgeti, hatalmasakat nevet. Aztán odarohan az anyjához, és vesz egyet a gondosan meghámozott almaszeletekből. León három, Silke 34 éves. Silke középsúlyos értelmi sérült, és a Berlin-közeli háromezres kisvárosban, Friesackban él egy értelmi fogyatékos szülőknek fenntartott házban.

A házban 1996 óta öt teljesen berendezett lakást üzemeltet a németországi, állami finanszírozású Awo nonprofit kft. Két feltétellel lakhatnak itt a lakók: kell, hogy legyen gyerekük, és a szülőknek értelmi sérültnek kell lenniük. Silke három éve él a házban, León születése után a kórházból egyenesen ide jött, szintén értelmi fogyatékossággal élő férjével. Családi konfliktusaik miatt a férfi nemrég elköltözött, Silke pár hónapja egyedül neveli Leónt, az Awo munkatársai minden létező segítséget megadnak neki. Minden reggel öt órakor kel, hogy kényelmesen megkávézhasson, és a reggeli rutint követően időben beérjen Leónnal az óvodába. Január végén Friesackban mínusz 5 és mínusz 12 fok között mozog a hőmérséklet, úgyhogy León nagy örömére az óvodába vezető tízperces utat szánkóval teszik meg. (Fotó: Barakonyi Szabolcs / Index)

Silke erőszakos családi közegben nőtt fel, édesanyja és édesapja is alkoholista volt. A házat és az Awo családprogramját vezető Isolde Haß szerint Silke feltehetően édesanyja alkoholizmusa miatt lett értelmi fogyatékos. Az egyik fülére nagyot hall, lassan beszél, a finommotoros mozgással is gondjai vannak, és az időérzékelése egy kisgyerekéhez hasonlít. Leónnal való kapcsolata viszont kiegyensúlyozott, éli az egyedülálló anyák feszített, de hétköznapi életét. A munkahelyére induló buszt várja az irtózatos mínuszban, lassú, megfontolt mozdulatokkal dohányzik. Hétvégenként van csak szabadideje, olyankor látogatja meg a férje és segít a gyerek körül. Silke szülővárosában, Halléban egy diszkóban ismerkedtek meg, hatalmas szerelem volt, és Silke kitartóan reménykedik abban, hogy újra összejönnek.

„Én oda többé biztosan nem megyek” - mondja viszont a családjával kapcsolatban. „Mindenki ivott, és mindennaposak voltak az őrjöngések. Nekem is voltak alkoholproblémáim, elvonóra is küldtek” - mondja leplezetlen őszinteséggel. Férjével León nem az első közös gyerekük, Lisa már 11 éves, de őt a férfi édesanyja neveli. Amikor a gyámhatóság úgy döntött, hogy elveszi Lisát Silkétől, akkor férjével és a kislánnyal hármasban éltek egy lakásban, Silke még gyakran ivott, és volt egy rettenetes álma, amit gyámjával is megosztott. „Akkor éppen nem is ittam, de azt álmodtam, hogy egy párnát szorítok a kislányom arcára. Elmondtam a gondozómnak, és utána nem sokkal Lisa elment, és azóta a nagymamájával él” - mondja. Láthatóan felzaklatja ez az emlék, pedig gyakorlatilag ez az első dolog, amit elmesél magáról. Később Isolde Haß elmondja, hogy Silke hozzájárult ahhoz, hogy anyósa nevelje nagylányát, és ritkán ugyan, de rendszeresen találkozik vele. (Fotó: Barakonyi Szabolcs / Index)

Az Awo családprogramjában a bentlakó szociálpedagógusok, gondozók, pszichológusok, fejlesztő pedagógusok az élet minden területén segítik a lakókat, és nem csak addig, amíg a házban élnek. Támogatják az önálló döntést, segítenek a háztartásban, a pénzkezelésben, megtanítják a pelenkázást, etetést, a betegségek felismerését, és ha a szülő képességeit már meghaladja, együtt tanulnak a gyerekkel. A bejáratnál látható hirdetőtáblán az e heti programok között zenei fejlesztést, korai fejlesztést, bébimasszázst, nevelési tanácsadást, bébiszitterrel támogatott szülőklubot ajánlanak a lakóknak. Silke lakása ideális egy kisgyerekkel: háromszobás, teljesen gépesített, Friesack csendes, a levegő olyan tiszta, hogy harapni lehet, a kertben különféle játékok várják a gyerekeket. Silke előszobájában rajzolt képekkel egész hétre előre látható a napirend, Silke ugyanis nem tud olvasni és írni sem. Az órát viszont ismeri, és tisztában van azzal, hogy betegségéből kifolyólag az időérzékelése zavart, ezért folyamatosan az órájára pillant. „Tudod, milyen gyogyi vagyok” - mondja vigyorogva, amikor a beszélgetés közben összekever néhány gondolatot.

A házban élő szülők mindegyike dolgozik. Silke egy értelmi fogyatékossággal élőket foglalkoztató műhely alkalmazottja napi hat órában, munkahelye a Friesacktól 30 kilométerre lévő Nauenben van. Legtöbbször különbusszal jár, de ma Leónnak korai fejlesztő foglalkozása volt reggel, később tudott csak elindulni, ezért tömegközlekedéssel megy, 45 percet utazik. A buszon összetalálkozik barátnőjével, aki korábban szintén a házban élt férjével és kislányával, és eljutott az önállóságnak arra a fokára, hogy most maguk élnek egy friesacki lakásban, az Awo szervezet segítségét továbbra is igénybe veszik. A buszúton barátnője mesét olvas a kislánynak, amit Silke is nagyon élvez. (Fotó: Barakonyi Szabolcs / Index)

Silke munkahelye gigavállalatok telephelyei között, Nauen ipari részén található. A műhelyt a Lafim nevű szervezet tartja fent az evangélikus egyház támogatásával. Hetven értelmi fogyatékkal élő dolgozójuk van helyben, és további ötven embert helyben működő nagyvállalatokhoz közvetítenek ki. Érkezéskor mindenki a saját szekrényébe pakol, egy műhelyben körülbelül tízen dolgoznak. Van, aki a Siemens mosógépalkatrészeit csomagolja, van, aki autókhoz való rugókat válogat rendezett glédába, van, aki selejtes Mercedes-, Volvo- vagy Volkswagen-alkatrészeket csomagol. Egy kisebb műhelyben autómosó működik, amit a környező vállalatok vesznek igénybe, és olyan szépen dolgoznak, hogy a naptárjuk fél évre előre be van telve. (Fotó: Barakonyi Szabolcs / Index)

Silke és munkatársai a Hartmann vállalat egészségügyi és inkontinenciabetéteit, alátétjeit csomagolják a megrendelőnek megfelelő méretű zacskókba. Olyanokba, amiket aztán a vásárló levesz a polcról a boltban. Ebben a munkakörben komoly higiéniai feltételeknek kell megfelelni, ha valaki egy kicsit is náthás, akkor másik részlegre helyezik, és hívnak helyette egy egészséges munkatársat. Nem szabad gyűrűt és karkötőt viselni, és a körömlakk is tiltólistás. Az enyhébben értelmi fogyatékos dolgozók ellenőrzik a befejezett munkafolyamatokat, az ép csoportvezető csak az utolsó fázisban veszi át a kontrollt. „Felelősség van, heti szinten teljesíteni kell egy bizonyos darabszámot, de felelősségre vonás nincsen, ha nem sikerül. Fontosnak tartjuk, hogy stresszmentes legyen a műhely” - mondja a csoportvezető. (Fotó: Barakonyi Szabolcs / Index)

A műhelyben rengeteg pár van, akik itt jöttek össze, és Silke – jelenleg külön élő - férje is itt dolgozik egy másik részlegen. A munka monotonitását a különböző termékek törik meg, a hangulat pedig remek. A szünetben vigyorgó, összebújó párokat és vidáman beszélgető munkatársakat látunk. Nem csoda, hiszen itt munkaidőben úszásoktatás, gimnasztika, finommotorikus fejlesztés és fociedzés is van, évente kétszer kirándulnak, négyszer van munkahelyi parti, a munka pedig értelmes feladat, a valódi piaci viszonyoknak megfelelő. „Nekem a sport a halálom, és az anyaság elég sport úgyis” - mondja nevetve Silke, úgyhogy ő nem él a felkínált sportlehetőségekkel, de a munkát imádja. (Fotó: Barakonyi Szabolcs / Index)

A munkaidő fél 3-ig tart, Silke azonnal hazautazik, és az óvodába indulás előtt még van ideje, hogy egy gyors cigiszünet alatt egyik lakótársával beszélgessen. 1996-os indulása óta a házban a mostaniakkal együtt 21 család élt huzamosabb ideig, és folyamatosan hosszú a várólista, van olyan hét, amikor négy-öt érdeklődőjük is van. „Nehéz az a tudat, hogy nem tudunk mindenkin segíteni. A közelmúltban is volt egy hölgy, aki jelentkezett, nagyon elhivatott volt, szeretett volna ideköltözni, de éppen nem volt hely. Amikorra lett helyünk, addigra elvették tőle a gyereket, mert a lakóotthon, amelyben élt, nem volt felkészülve a kicsire” - mondja a programvezető, akit a program kezdetekor még a saját családja is bírált, hogy miért támogat ellentmondásos ügyet. „Azt kérdezték, miért segítem azt, hogy értelmi fogyatékosok értelmi fogyatékosokat reprodukáljanak. Sőt, a hivatalok is folyamatosan érdeklődtek, mert nem tudtak mit kezdeni ezzel a helyzettel. Nem értették, hogy egy gyámság alatt álló személy hogy rendelkezhet egy másik személy felett. A gyereknek viszont nem gyámja a szülő gyámja. A szülői jog a német alaptörvényben rögzített jog, és az ENSZ fogyatékosságügyi egyezménye is kimondja, hogy a fogyatékosság nem lehet korlátja a szülőségnek.” Személyes tapasztalata szerint a 16 év alatt sokat változott a helyzet, jobban elfogadja a német társadalom a támogatott szülőséget, de mint mondja, még jó néhány év kemény munka áll előttük. (Fotó: Barakonyi Szabolcs / Index)

León a teljesen átlagos helyi óvodába jár, és teve a jele. Elmúlt hároméves, de még nem beszél, és a szakemberek szerint különféle lemaradásai azt jelzik, hogy valószínűleg ő is értelmi fogyatékkal él. Diagnózist viszont ilyen kicsi korban még nem adnak. León és Silke rajongva imádják egymást, Silke különösen figyelmes és tudatos, szeretetteljes, de egyben szorongó anyának tűnik. A ház munkatársai szerint sokat kell még tanulnia, főként a veszélyhelyzetek felismeréséről és mérlegeléséről.

Idén februárban vagy márciusban dönt a gyámhatóság és a szociális hivatal arról, hogy Silke és León maradhatnak-e a friesacki házban. „Bár már három éve itt élnek, és rendszerint ez az időszak jelenti a maximumot, kérvényezni fogjuk, hogy maradhassanak még. León édesapja ugyanis nemrég költözött el, túlságosan kötöttnek és mindentől távolinak érezte a friesacki életet, ráadásul Silkével sokat veszekedtek” - mondja Isolde Haß. Silkéék három éve itt élnek, és rendszerint összesen ennyi időt maradnak a lakók. Isolde Haß szerint ha a hivatalok engedélyezik, hogy tovább maradjanak, akkor Silkének van esélye arra, hogy León vele maradhasson. Ha viszont nem engedélyezik tovább az állam által is támogatott lakhatást és támogatott szülőséget, akkor Haß szerint nagy valószínűséggel León nem élhet tovább az édesanyjával. (Fotó: Barakonyi Szabolcs / Index)

A Silke melletti lakásban három gyerek lakik együtt, akik nem testvérek, és szüleik nem élnek a házban, egyikük éppen ekkor ér haza. „Tök ciki volt, mert bepisiltem a suliban a nagyszünetben, és csak egy fiú alsónadrágot tudtak kölcsönadni az osztálytársaim” - újságolja egy 10 éves kislány, és azonnal a lakásba rohan, hogy átöltözzön. A gyereklakásban lakó 10, 11 és 12 éves gyerekek közül ketten értelmi fogyatékkal élnek, és szintén Friesackban élő szüleik nem tudták tovább vállalni a gyerekneveléssel járó terheket. Viszont minden nap meglátogatják őket, rendszerint az esti fürdésnél, fektetésnél jönnek, de a többi szülői feladatot a házban élő gondozók látják el. „Még csak két éve kezdtük el ezt a programot. Hagyományosan – ha a szülők nem tudják már vállalni a nevelésüket - ezek a gyerekek messzi otthonokba kerülnének, de úgy döntöttünk, megteremtjük a feltételeit annak, hogy bár nem a szülőkkel együtt, de a közelükben maradhatnak” - mondja a gyereklakás lakóiról Isolde Haß.

A tudomány mai állása szerint nagyon ritka, hogy az értelmi fogyatékkal élő szülőknek értelmi fogyatékkal élő gyereke szülessen, de a házban az átlagosnál több értelmi fogyatékos gyerek él. Az iskolások közül ketten normál iskolába, ketten speciális iskolába járnak. „Egyáltalán nem tudományos a megfigyelésem, de tapasztalataim szerint mégis valamennyire örökletes lehet” - mondja Isolde Haß. (Fotó: Barakonyi Szabolcs / Index)

Magyarországon nincs a friesacki házhoz hasonló program, ami gyerekvállaló, értelmi fogyatékkal élőket támogatna, sőt, Németországban is egyedülálló, ugyanis ebben a programban együttműködik a fogyatékkal élő szülőkért felelős szociális hivatal és a gyerekekért felelős gyámhivatal.

Itthon a fogyatékos szülők számáról külön adatgyűjtés még nem volt, így azt sem lehet tudni, hogy az értelmi fogyatékos magyarok hány százaléka vállal gyereket, mondta Orosz Andrea, a Kézenfogva Alapítvány munkatársa. Nálunk a családsegítők látják el az értelmi fogyatékossággal élő szülők támogatását, de csak ambulánsan, illetve a fogyatékos személyekkel foglalkozó szervezetek egy része is ellát ilyen feladatot. Van olyan intézmény (az Egyenlő Esélyekért Alapítvány, Csömörön) ahol több értelmi fogyatékos pár is él és nevel gyermeket, és ehhez támogatást, segítséget kapnak. A rászoruló szülők intézményi ellátását a német programban a helyi szociális hivatal finanszírozza, a gyámhatóság pedig a gyerekeknek a szülőkkel közös elhelyezését intézeti lakóformának tekinti, és ennek megfelelően biztosítja a nevelés, az ápolás és a lakhatás költségeit. Összességében a gyerekek után napi 113 eurót, a felnőttek után napi 90 eurót fizet a két hivatal az összes szolgáltatásra. Ezen az összegen kívül a szülők havi nettó 200 euró juttatásban részesülnek, ennek fele a munka után járó jövedelmük, a másik fele költőpénz. (Fotó: Barakonyi Szabolcs / Index)

Jogi értelemben Magyarországon a fogyatékosság nem releváns a gyerekvállalásban, kivéve, ha valaki cselekvőképességet korlátozó vagy kizáró gondnokság alatt áll. Ilyen esetben a gyámnak mérlegelési lehetősége van. A hazai bentlakásos tömegintézményekben jelenleg körülbelül húszezer ember él, többségük gondokság alatt áll, és a magyar szociális szabályozás elvileg támogatja, de a gyakorlatban inkább akadályozza, hogy a bentlakásos intézményekben élő, értelmi fogyatékos emberek gyereket vállaljanak.

A korábbi cikkünkben bemutatott támogatott lakhatásra és a lakóotthonokra vonatkozó szabályozás szerint ha egy lakóotthonban élő nő gyereket vállal, akkor a szolgáltató nem tud normatívát lehívni a gyerek után, vagyis létszámon felül kell ellátnia. Ezért a lakóotthon ellenérdekelt lesz a gyerek megtartásában, és abban lesz érdekelt, hogy megszabaduljon legalább a gyerektől, vagy az anyjától is. A szakemberek szerint megbecsülhetetlen, hogy a kényszersterilizálás mennyire elterjedt, de minden általunk megkérdezett magyar szociálpedagógus azt mondta, hogy találkozott már olyan esettel, hogy az anya szülei vagy az otthon szakemberei ráveszik a nőket arra, hogy fogamzásgátlót szedjenek, esetenként kényszerabortuszra viszik őket. Ez forrásaink szerint nem fizikai erőszakot jelent, hanem nagyon erős ráhatást, presszúrát, aminek a végén belemegy az értelmi sérült anya is abba, hogy elvetesse magzatát. (A TASZ vonatkozó riportját itt találja.) (Fotó: Barakonyi Szabolcs / Index)

León és Silke is álmos, fogmosás és fürdés után lefekvéshez készülődnek. Leónnak külön szobája van, de Silke azt mondja, gyakran alakul úgy az este, hogy egymáshoz bújva alszanak el. (Fotó: Barakonyi Szabolcs / Index)