Kicsit mindannyian kacifántosak vagyunk

Megértem, amikor elfordítják a fejüket, hiszen sosem láttak még ilyet. Nekem tökre rendben van, ha valaki ettől rosszul van és inkább átmegy az utca túloldalára. Mert mitől ne lenne rosszul, ha soha nem lát ilyet, és nem tud erről semmit? Nekem más a látvány, mert nekem a gyerekem.

Somlai Zsuzsanna mesél így arról, hogy ugyan fájhat neki, amikor a karján hordozott, már nem kisbaba kisbabáját, Nimródot "rossz szemmel" nézik az utcán, de a fintorok, az előítéletes arckifejezések, vagy épp a szembehunyás mind-mind abból fakad: a társadalom mit sem tud arról, min megy át egy kacifántos család. Avagy egy olyan átlagos család, amibe egy kacifántos, sérült gyermek születik. Idén Jószolgálat‑díjban részesült az önkéntesen végzett szociális munka közösségi kategóriájában a Völgyzugolyház Alapítvány a Kacifántosokért, a közösség, amely súlyosan és halmozottan sérült gyermekek nappali ellátását és fejlesztését tűzte célul. De ennél még sokkal többre képesek.

“Ha a lehetőség nem kopogtat be hozzád, csinálj magadnak egy ajtót!” Milton Berle mondata szerepel a honlapjukon. A Völgyzugolyház Alapítvány a Kacifántosokért az közösség, amely már puszta létezésével is ezt a mondatot igazolja. Saját magukról például így írnak: „Kacifántos, azaz halmozottan sérült gyerekek szüleiként álmodtunk egy nagyot! Álmodtunk egy világot magunknak, ahol a sokszínűség érték, ahol a többség felemeli magához a kisebbséget, ahol felelősséget vállalunk magunkért és egymásért. Álmodtunk egy világot, ahol a gyerekeink óvodába, iskolába járhatnak, idővel pedig támogatott módon, az igényeikhez és lehetőségeikhez mérten, önállóan, de egy közösség részeként élhetnek. Ezen dolgozunk. Magunkért, a sorstársakért, mindannyiunkért. Ha szeretnéd, velünk tarthatsz.”

Somlai Zsuzsanna, az alapítvány kuratóriumi elnöke kávéfőzés közben egyszerre vezet körbe a Zugolyda hűs falain belül, magyarázza az ott végzett munkálatokat. Egyik szemével folyamatosan lesi fiát, Nimcsit, aki ránk várakozva egy babzsákban fészkel, míg anyukája keresi a tejport, a kanalat, és mesél. A kályhától kezdi.

Zsuzsa fia, Nimcsi, azaz Nimród egy sikeres ikerszülés után, az első védőoltás beadását követően kapott epilepsziás rohamot. És azóta még több tízezer hasonlót napi gyakorisággal, totális leépüléssel, fejlődési rendellenességgel, halmozott egészségügyi problémákkal együtt. Az okok valójában ismeretlenek, ahogyan a diagnózis is csupán egy szónak tűnik a komplex helyzetben.

"Nem volt idő belehalni" - fogalmaz Zsuzsa. Ellátórendszerré fejlődött a család, alvásmentes gépezetté alakultak a férjével, hiszen azonnal ráeszmélhettek: egy kacifántos gyerek ellátását, az egészséges testvérről való gondolkodást csakis a szülők, és a közvetlen környezetük segítő szándékú szereplői oldják meg. Gyakorlatilag tehát egyedül vannak, állami támogatást, szociális biztonságot aligha remélhetnek ma Magyarországon.

Nem egy napra, egy konkrét szituációra, hanem évekre, évtizedekre megoldatlan az ilyen súlyos fogyatékossággal élő, minden nap újabb “meglepetéseket” produkáló kacifántosok sorsa.  

Például az egészségügyi ellátórendszerben, ahol orvosról orvosra, kezelésről kezelésre, fejlesztésről fejlesztésre barangolnak velük a családjaik éveken, talán évtizedeken át. Ahol, ha a teljes gyógyulásra már nincs is remény, a szülők pénzt, időt, és hitet nem megspórolva - sokszor a semmiből teremtve - haladnak tovább olyan aprónak tűnő, mégis hatalmas lépések felé, mint az evőeszköz kézben tartása, azaz az önálló étkezés irányába tett halovány reménysugár vagy éppen a fej felemelése. Még akkor is, ha másnap teljesen elölről kell kezdeniük mindent.  

Az első három évben kiképzőtábor az életed, mert azt hiszed, hogy pont attól az egy fejlesztéstől függ majd, rendbe jön-e a gyereked. Nem hagyhatod ki, ha anyagilag, vagy fizikailag belerokkansz is, te viszed a gyereket. És nincs egy orvos, nincs senki, aki elirányítana, aki tudná, valójában mire van szükség, hogyan juthatsz egyről a kettőre. Kipróbálsz minden hivatalos és nem hivatalos terápiát, minden lehetőséget, minden gyógyszert kikutatsz. Mire oda jutsz, hogy hamarosan iskoláskorú a gyereked, rájössz, hogy egyedül vagytok, folyamatosan hurcolod az egyik helyről a másikra - mintha számára nem lenne hely.

A betegség, a “fogyaték” okozta sokk után ezek a szülők szinte rögtön szembesülnek azzal, hogy sem a bölcsödei, sem az óvodai rendszerben nincs hely a kacifántosuk számára, és hogy hiába járna heti húsz óra speciális fejlesztés és még ki tudja, milyen szakellátás az oktatási rendszerben, ahhoz egyetlen kijelölt intézményben nincs számukra hely. Vagy nincs tanár. Esetleg nincs elegendő tanár. Netán nem megoldható, hogy a várost átszelve a megfelelő intézményig minden reggel eljussanak - az egyébként is szinte rendszerbe terelhetetlen - gyerekkel. Mert már így is szétfeszített az életvitelük kacifántosmódra. Például mert van egy másik gyermek is, egy testvér, akit “attól még”, hogy a nap 24 órájában ápolnak és ellátnak, ugyanannyira szeretnének látni. Vagy van egy férj, akivel szeretnének otthon azért néha találkozni is, nemcsak váltani egymást az ápolói ügyeletekben.

Kacifántos helyzetben vannak a kacifántos gyerekek és családjuk Magyarországon. A szó nemcsak a kaotikus állapotok, az élethelyzetek sokszínűsége miatt találó.

A kacifántos melléknévként a köznyelvben elsősorban a bonyolult, komplikált szinonimájaként használatos. De ismert feltűnő, avagy szembeötlő jelentése is. Szülők egy csoportja néhány éve elkezdte használni gyermekeikre vonatkoztatva ezt a kifejezést. Csordás Anett, a Lépjünk, hogy léphessenek egyesület elnöke volt az ötletgazda, majd fokozatosan terjedt el a szó a sérült gyermeket nevelő családok körében. A kacifántosok – értelmezésükben - a sérült, fogyatékkal élő gyermekek. 

Mint azt Zsuzsa maga is vallja: aki közelről ismer ilyen csemetét, vagy éppen velük foglalkozik, az pontosan tudja, hogy ez nem igaz. Mindenkinek van személyisége, a betegség nem fogyaték, nem hiány, hanem egy más, a többségtől eltérő állapot.

Ezek a gyermekek épp úgy kerek egészek, ahogy vannak, a hiányosságaikkal teljesek.

És nem ő egyedül gondolkodik így. Az alapítvány másik alapítójával, Katával egy terápián találkoztak. Ez akkor volt, mire évek keserves magányában Nimcsivel - és Kata Gyugyóval is - eljutottak oda: "már nem nagyon van mit kipróBálni, már nincs nagyon miben reménykedni. Már csak kell egy hely, ahol megkapja a gyerek a neki járó figyelmet. Kell egy hely, ami Magyarországon, úgy tűnik, nincs, vagy nem elérhető számunkra." Ugyanott tartottak tehát: kell egy hely a gyereküknek, akiket az - állami vagy akár alapítványi - iskolarendszerben egyszerűen nem tudtak befogadni, megfelelő színvonalon és bizalommal elhelyezni.

A két anyában megvolt a szükséges akarat. Nem a készbe akartak beülni, hajlandóak voltak teljesen az alapoktól kezdeni és akár két kézzel melózni, minden nap időt áldozni erre is a 24 órás műszakjuk mellett. A XVII. kerületi alapítványt így arra hozták létre 2016-ban, hogy támogatást nyújtsanak a saját és más fogyatékkal élő gyermekeknek egy olyan hiánypótló intézmény létrehozásával, amely a fiatalok fejlődését, kiteljesedését, és a későbbiekben a társadalomba való beilleszkedését segíti. Önszerveződő sorstársi szülőklubot építenek, amihez folyamatosan lehet csatlakozni. Kikapcsolódást jelentő integrált szabadidős és egészségvédelmi programokat, valamint szakmai találkozókat, tanácsadást egyaránt szerveznek a kacifántosoknak és a családjuknak egyaránt.

Működésükkel egy megoldásközpontú szemléletet szeretnének elterjeszteni, amiben az egyén és a közösség vállalja a felelősséget önmagáért és egymásért, ahol a kacifántos szülő valamilyen módon visszatérhet a munkaerőpiacra, ahol a családok szövetséget alkotnak, ahol a sérült gyermek a családban nőhet fel és támogatott módon válhat “önállóvá”. Egy olyan életvitel támogatása tehát a cél, amiben a családot nem emészti fel a kacifántosság.

Én úgy szocializálódtam, hogy az ember, ha mindent megtesz, akkor meg tudja oldani, el tudja érni, amit akar. És akkor jön egy élethelyzet, amiben a világon semmit sem te irányítasz, semmi sem alakul a te igényeid szerint, és te sem alakíthatod ezt, akárhogyan is akarod, a kedvedre. Évekig tart, mire elfogadod, hogy nem irányítunk semmit. A világon semmit.

Zsuzsa olyan lehengerlő kiegyensúlyozottsággal mesél a valójában ki nem egyensúlyozott, kacifántos mindennapokról, mintha csak nála lenne a bölcsek köve. Pedig éppen azt magyarázza: nincs. Senkinél nincs ott. És arról is nyíltan beszél, hogy a speciális igényű gyermekének 0-tól 24 óráig való gondozása könnyen felemészthetné őt, a családját, a kapcsolatait, a szociális és társadalmi életét.

De most már itt a csafna. Értsd: családi fejlesztő napközi, ahol Nimcsi napi négy órát tölt. Kis létszámú gyerekcsoporttal működik, és mivel itt minden gyerek - jelenleg négyen vannak - extra kacifántos, mindegyiküket segíti egy pedagógus. Kis közösség, rugalmasság, sokféle fejlesztés, a gyerekek egyéni igényeihez igazodó gondozás. Minden, amit a kacifántos gyereknek a törvény is előírna. De ma Magyarországon az ilyen gyermekek kétharmada nem kapja meg a törvényileg előírt minimum 20 óra fejlesztést. Sőt, sokan semmit sem kapnak. Ezért kellett a Völgyzugolyház Alapítványnak létrehozni azt a helyet, amelyet papíron az állam, a társadalom is meg kellene adjon. Nem önjelöltek, Zsuzsa hangsúlyozza: ha rendelkezésre állna Nimcsinek vagy Gyugyónak és kis társaiknak (ma már várólista van a csafnájukba) egy ilyen ellátóhely, valószínűleg nem vágtak volna bele a közösségépítésbe.

Ha csak azt adom meg Nimcsinek, hogy annyi kísérletezés után itt végre gyerek lehet, hogy élményeket kap napi négy órában, már boldog vagyok. Ha csak azt meg tudom adni neki, hogy itt megkapjon mindent és én közben megkapom a lehetőséget, hogy olyan anya legyek, aki azt fejleszti, amiben jó, akkor már sikeresek vagyunk. Mert nem feltétlenül abban vagyok a legjobb, hogy 24 órában az ápolója legyek. Az nem az én világom, de közben mégis az, hiszen ezt kaptam. Ezért kellett és kell megteremtenünk azt, ami mindkettőnknek élet

- mondja.

Keserves tapasztalatok és sok-sok év bezártság, magányos ápolás van Zsuzsa háta mögött. Talán éppen ezért tudta, milyen közösséget akar létrehozni. Multinacionális cégnél vezetőként szerzett tapasztalatot, most pedig tanul, méghozzá az orvosi egyetemen mentális szakembernek.

Magát is fejleszti. Fizikailag és pszichésen. Spirituális értelemben is dolgozik magán; buddhista gyakorló. A hite, életfelfogása sokat segíthet a mindennapok kezelésében. Mert mindig van mit feldolgozni. Például, amikor Nimcsi évek kitartó munkájával már egyedül evett, fogta az evőeszközöket. Aztán jött egy nyár, amikor szinte végig rohamban volt, csak feküdni tudott. 

Minden, amit előtte már tudott, az egyszerűen kitörlődött. Kezdtük előről. És akkor megtanultam: ne nézzek előre, hogy jaj, mit fog megtanulni legközelebb, hogyan haladjunk. Most itt tart és pont. És amikor a “bármikor visszaesésre” kell felkészülnöd, eljutsz egy fordulóponthoz: felfogod, hogy itt már nem lesz maraton. És akkor az lesz a célod, hogy legyen gyerekkora. Legyen közössége és kapjon ugyanolyan élményeket, mint ami a nem kacifántos gyerekeknek eleve adott.

A szülők egy gyerekszobával indultak, majd 2018 decemberében beköltözhettek a kerületi önkormányzattól kapott, általuk felújított közösségi házba, a Völgyzugolydába. A fejlesztőházat áldozatos munkával, utánajárással és szervezéssel valósították meg úgy, hogy többjüknek valóban napi 24 órában ápolásra szorul a gyereke. A napi munkát önkéntesként végzik, a házat, ahol a fejlesztőház helyet kap, adományokból újították fel. Jelenleg csoportos fejlesztő foglalkozásokat és nappali ellátást biztosítanak a gyermekeknek. Céljuk, hogy megfelelő szakemberekkel - őket alkalmazva - meg tudják adni  azokat a szükséges fejlesztéseket, melyek elengedhetetlenek, és melyeket a jelenlegi ellátó rendszer nem tesz lehetővé.

Már most is olyan terápiás módszerekkel látják el Nimcsiéket, mint a mozgásfejlesztés, gyógymasszázs, gyógypedagógiai fejlesztés, a konduktív pedagógia, az etetésterápia, a Bowen kezelés, vagy épp a cranioszakrális terápia és az integrált fejlesztés. Zsuzsa szerint mindennapos küzdelem, hogy tudjanak megfeleő szakembert hívni, alkalmazni. Mert azért még így sincsenek sokan, akik tesznek ezért az ügyért. Erre és a csafna fenntartására fordítják a Jószolgálat-díjukkal járó másfél millió forintot is.

És nemcsak az önkentességgel, hanem a közösségi élettel is előrébb léptek már. A kacifántos csoporthoz például rendszeresen csatlakoznak az ép tesók és a pedagógusaik gyerekei, így egyes foglalkozásokon szinte magától teremtődik meg az integrált fejlesztő együttlét. Márpedig ha a zugolydás kacifántosok együtt vannak a “többiekkel”, akkor mozgás van, élet van azokban is, akik látszólag a testükbe zártan élnek.

Azzal, hogy vagyunk, azzal, hogy szeretnénk normálisan élni, azzal ilyen módon szeretnénk érzékenyíteni is a társadalmat. Mert nem akarok bujkálni, nem akarom szégyellni magam azért, mert nem tudunk megfelelni elvárásoknak, mert nem úgy nézünk ki, nem érünk oda időben. Mert például indulás előtt lenyom egy rohamot. Miért? Csak. Mert. Nincs rá válasz. Ez a kacifántja. De mindenkinek van valami ilyen: valahol mindannyian kacifántosak vagyunk. Csak az a kérdés, hogy mi, a mi kacifántunkkal mennyire maradunk egyedül.

Zsuzsa szerint azzal, hogy ez a közösség létrejött, hogy van a Zugolyda, már sokat kaptak az érintett családok, de ez így önmagában még mindig nagyon szegregált életet jelentene. Nekik nem ez a céljuk. A kacifántos családoknak egy idő után a betegség válik a legkisebb problémaegységgé, sokkal rosszabb a szociális kirekesztettség. Hogy nem tud buszra szállni, nem tud ügyeket intézni, nincs iskola, folyton falakba, mindennapi falakba ütközik a kacifántos gyerekkel a szülő.

Súlyos lelki terhet jelenthet ezeknek a szülőknek, családoknak olyan kisebbségbe tartozni, ahol a fogyatékosságról folyamatosan beszélni kell, mert vannak olyan külső jelei, például a testi deformitások, rohamok, amik állandóan magyarázatra szorulnak, magyarázkodásra kényszerítenek.

Mert nem tudsz úgy menni az utcán, hogy ne bámuljanak, és nem azért, mert csinos vagy. Megértem, amikor elfordítják a fejüket, hiszen sosem láttak még ilyet. Nekem tökre rendben van, ha valaki ettől rosszul van és inkább átmegy az utca túloldalára. Mert mitől ne lenne rosszul, ha soha nem lát ilyet, nem tud erről semmit? Nekem más a látványa, mert nekem a gyerekem.

A társadalom szerinte nem érzéketlen, de magas az ingerküszöb. Van tehát feladat az érzékenyítés terén. És most már ez is cél. Cél, mert ez segítheti Nimcsiék biztonságát a jövőben. Amikor már nem lesznek gyerekek. A jövőben, amire egy kacifántos család aligha tud felkészülni.

Zsuzsa szerint fontos, hogy az alapítvány közösségi programokat szervez, olyanokat, amik valóban integrálnak. És ez nemcsak neki, nekik jó ez, bár e fő szempont persze egy szülőnek az marad: Nimcsi is élvezi. “Akárhogy is van, már volt tök jó három éve. Nemcsak az én fejemet látta. Többről szólt az élete. Ahogy az enyém is.

A Jószolgálat-díjat 2016-ban a Twickel-Zichy Mária Terézia Alapítvány hozta létre, a díj médiapartnere 2019-ben is az Index.