Egy szív szerinti gyermek

Jásper Éva egyetemista kora óta gondolkozott Down-szindrómás gyerek örökbefogadásán, de végül csak negyvenéves kora után tett lépéseket.

"Az volt az érdekes, hogy Tomi jelzett, hogy érkezik. Utólag visszaszámoltam és abban az időszakban, amikor fogant, ünnepi hangulatba kerültem. Akkoriban olvastam egy cikket egy Down-szindrómás gyerekeket örökbe fogadó párról, ami megszólított. Úgy éreztem, el kell kezdenem intézni a dolgokat, mert lehet hogy érkezik hozzám egy gyerek” - mondta Éva, mikor először kérdeztem arról, mi vezette a döntéshez a kisfiával kapcsolatban. Ebből érezhető, miért hívják szüleik gyakran az örökbefogadott gyereiket a vér szerinti jelző helyett szív szerinti gyereknek.

Az örökbefogadásokat Magyarországon a Területi Gyermekvédelmi Szakszolgálatok (TEGYESZ) és civil szervezetek bonyolítják. A folyamat lehet nyílt, amikor az életadók és az örökbefogadók ismerik egymást, illetve titkos, amikor a felek számára anonim marad a folyamat. Éváék esetében titkos volt. Az örökbefogadáshoz szükséges a házi- vagy szakorvosi vélemény, a környezettanulmány, a jövedelemigazolás, a pszichológiai vizsgálat és tanácsadás, és az örökbefogadásra felkészítő tanfolyam is.

“Hathetes volt, mikor először megnézhettem a gyámhivatal kíséretében. Pont előtte etették és aludt. Rögtön beleszerettem” - meséli Éva az első találkozását kisfiával.

Az örökbefogadás előfeltétele egy nyilatkozattétel a leendő szülő részéről, hogy mik azok a tényezők, tulajdonságok, adottságok, amiket elfogad a gyerekkel kapcsolatban. Például hogy problémát jelent-e neki, ha leendő gyerekének értelmi fogyatékosok a vér szerinti szülei, ha a magzati életben vagy genetikai hátterében történtek-e károsodásai, van-e szívbetegsége, szülési sérülései, fejlődési elmaradása vagy bármilyen fogyatékossága.

A Down-szindróma gyakori velejárója néhány testi, szervi betegség is, az esetek hatvan százalékában szívfejlődési rendellenesség, amihez társulhatnak olykor más egészségügyi problémák is. Tamás szívkamrai sövényhiánnyal született, emiatt 6 hónaposan életmentő szívműtétre volt szüksége. A műtét öt órás volt, a helyzetet nehezítette egy nem várt billentyűprobléma, de a hirtelen jött komplikáció ellenére sikeresen zajlott a műtét. A kisfiút a műtőből egyenesen az intenzív osztályra szállították, az édesanya a váróban egy kivetítőn láthatta egy percre kisfia arcát.

Korábban a Down-szindrómával élő személyek életkora a kezeletlenül hagyott betegségek és szívproblémák miatt jócskán a társadalmi átlag alatt volt. Ma már ismert, hogy az egészséges Down-szindrómás emberek átlagéletkora csak néhány évvel marad el a társadalmi átlagnál, gyakran a hetven év feletti kort is megérik.

“Down-szindrómás gyerek a társadalom bármely szegletében születhet, a kunyhótól a palotáig” - mondja Keszericené Rab Jolán pszichológus, a Down Alapítvány Down Dada szolgálatának önkéntes segítője. Ha a Down-szindrómás újszülött egészségi állapota rendben van, akkor nem sokban különbözik egy tipikus fejlődésű babától. Máshogy élheti ezt meg az a szülő, aki a várandósság alatt vagy a születés pillanatában tudja meg, hogy a várakozásaitól eltérő helyzetbe kerül. Ebben a krízishelyzetben segít a Down Dada szolgálat. A szolgálatot olyan szülők indították, akik maguk is Down-szindrómás gyereket nevelnek. Tapasztalati tudással és sorstársi melléállással segítik a családokat, kiegészítve az egészségügy munkáját a terhesség fázisában vagy épp a gyerek születése után kialakult krízishelyzetben.

Tamás és Éva végül együtt térhettek haza a kórházból. A kisfiúnak a megfelelő keringéshez még hónapokig oxigén ellátásra volt szüksége, de állapota folyamatos javulásnak indult. A megrázó események azért így sem múltak el nyom nélkül, Tamás a kórházat követően még hetekig felsírt éjszakánként.

A Down-szindróma az egyik leggyakoribb veleszületett fejlődési rendellenesség. Kromoszómatöbblet, amikor a 21-es számú kromoszómából nem kettő, hanem három alakul ki, egy átlagostól eltérő sejtosztódás következtében. Nem örökletes, de a szülők életkorával összefüggésbe hozható: minél idősebb a szülő, annál nagyobb a kialakulásának valószínűsége. Az átlag gyerekekéhez képest lassabb az értelmi fejlődés, amihez jellemzően középsúlyos vagy enyhe fokú értelmi fogyatékosság társul.

A fejlődési eltérések szűrhetőek ugyan, de száz százalékban nem előzhetőek meg. A szűrés során ultrahangos vizsgálattal, vérvizsgálattal is kimutatható az eltérés, sőt, magzatvízből vett minta alapján is történhet kromoszómavizsgálat - ez utóbbinak azonban vetélés kockázata van. Kiemelkedő a szerepe az egészségügyi rendszernek abban, hogy mi történik egy babával, ha kiderül, hogy Down-szindrómás. Ha a szülő pozitív visszajelzést kap a hír hallatán és az azt követő időszakban, sokkal nagyobb eséllyel néz szembe az új helyzettel és értékeli máshogy saját kompetenciáit.

“Volt, aki megkérdezte, hogy nem lett volna-e jobb egy saját gyerek. De hát ez a sajátom! Lehet, hogy más úton került ide, nem én hordtam ki, de annyira biztos, hogy ő az én gyerekem. Nagyon érdekes volt ez az érzés, hogy ez evidenciaként jött elő” - mondja Éva.

A most három éves Tamás heti háromszor integráló bölcsődébe jár, ép társakkal, együtt vesznek részt a foglalkozásokon és játékokon a bölcsis élet minden területén. Korlátozott azoknak az intézményeknek a száma, akik tudnak fogadni és felkészültek is egy fogyatékossággal élő gyerek integrált nevelésére. A családnak szerencséje volt, mert a lakóhelyükhöz közel sikerült találniuk egy megfelelő bölcsit. Tamás viszont szeptembertől megkezdheti az óvodát, amit Éva már egy éve elkezdett keresni. Minél nagyobb a gyerek annál több kérdés és szempont merül fel az intézményválasztásnál. A szegregált intézmény egy jobb képességű gyereket visszatarthat a fejlődésben, az integrált intézményben viszont a kiemelt figyelem, a lassabb haladás okozhat hátrányt. Tamás ugyan kicsi, de jó képességű, ami az ő esetében egyhe értelmi fogyatékossággal, lassabb beszédfejlődéssel jár. Kevés szót mond, saját szótára van, de mindent kifejez, egyértelműen. Semmi kétségem nincs például, hogy mesét fogunk olvasni, mikor egy könyvvel kezd hátrálni, majd lehuppan az ölembe.

Az örökbefogadásra felkészítő tanfolyamon nem arról beszélnek, hogy kell gyereket nevelni, hanem hogy mit lehet kezdeni az örökbefogadás hozta új helyzettel. Többek között olyan kérdésekkel is foglalkozik, hogy megmondjuk-e a gyereknek, hogy örökbefogadott. Egyértelmű és azonnali a válasz, mindenképpen! Fogyatékos gyerek esetében is. Ennek módja és mélysége leginkább adott gyerek értelmi képességétől tehető függővé. A Down Dada szolgálat szakemberei szerint nem valószínűsíthető, hogy egy Down-szindrómás gyerek keresni fogja vérszerinti szüleit, viszont az érzelmi intelligenciájuk, a non-verbális jelekre adott válaszaik sokszor fejlettebbek, így érzékenyebben reagálnak a helyzetből fakadó jelekre. Még kevésbé jellemző, legtöbb esetben egyáltalán nem áll fenn annak a veszélye, mint egy átlag gyereknél, hogy elhagyja az örökbefogadó családját és elköltözik a vérszerinti szüleihez. Viszont fontos, hogy minden gyermeknek joga, hogy megismerje származását. Ezt mondja ki az ENSZ 1991-ben Magyarország ratifikált gyermekjogi egyezménye is.

A családjából Éva először anyukájának mondta el, hogy örökbefogadásra készül.

“Először mindenki nagyon féltett, hogy egyedül, beteg gyereket. Amikor a Tomikáért elmentünk megnézni a kórházba, küldtem róla képet nekik, ami minden féltést és ellenérzést kitörölt. Látták, hogy ő egy szép baba, nem olyan nagyon sérült, mint ami az ő képzeletükben élt. Nagyon mellém álltak, segített mindenki, amiben tudott. Amikor hazajöttünk a Tomikával, volt egy nagy családi ebéd, amikor mindenki megismerkedett vele. Utána teljesen el is tűnt, hogy örökbefogadott gyerek. Anyukám aztán azt mondta, hogy “biztos, hogy nehéz lesz, de ezt a döntésedet soha nem fogod megbánni.”

A barátaim nagyon lelkesek voltak végig. A mai napig megható, hogy mennyire mellettem állnak, segítenek. Mindenki azt mondta, hogy ez benne van az én életutamban, hogy "hova mehetne máshova egy ilyen gyerek mint hozzám. Ezt jó volt hallani, megerősített.”