Így élnek ma a szétválasztott bangladesi sziámi ikrek

Napra pontosan négy esztendő telt el azóta, hogy magyar orvosokból és egészségügyi dolgozókból álló csapatunk a világ másik felén – Banglades fővárosában, Dakkában – műtőasztalhoz állva nekilátott a nehéz, sok tekintetben példa nélküli operációnak. Akkor még csak remélhettük, hogy huszonegy hónapnyi és ötvenötezer munkaórányi felkészülés után sikerül véghez vinni azt, amit a hírekben az elmúlt száz év egyik legnagyobb magyar egészségügyi és humanitárius vállalkozásának hívtak – mind orvosszakmai, mind emberi, mind pedig diplomáciai szempontból.

Rabeya és Rukaya a fejüknél összenőve látták meg a napvilágot. Háromévesek voltak akkor; két hete ünnepelték a születésnapjukat. Szüleik már a kezdetektől fogva keresték a lehetőséget a szétválasztásukra, hiszen látták, hogy a két virgonc és életteli kislány messze nem élhet teljes életet úgy, hogy a koponyájuk és az agyuk egy részén osztoznak. Az orvoskollégák közül – érthető okokból – másfél éven keresztül senki sem vállalkozott a bonyolult feladatra. 

Amikor 2017 végén, a Cselekvés a Kiszolgáltatottakért Alapítvány rendszeres plasztikai és égési sebészeti misszióján odahozták elénk a két csupa szív, mosolygós kislányt, már tudtuk, hogy kötelességünk minden tőlünk telhetőt megtenni értük.

A probléma megoldása rendkívül nehéz, ezúttal egy gondosan megtervezett, számos innovációt (pl. 3D-modellezést és nyomtatást is) igénylő műtétsorozattal vált lehetségessé.

A fejüknél összenőtt bangladesi sziámi ikrek „Operation Freedom” névre keresztelt szétválasztó műtétsorozata összefogást teremtett hazai szervezetek, szakemberek és magánemberek között itthon és egy ázsiai fejlődő országban. A projektben közvetlenül vagy közvetve majdnem száz magyar orvos és egészségügy szakember vett részt. Legalább ugyanennyi bangladesi.

Az Islam ikrekért – Rabeya és Rukaya Islamért – szervezett hazai és bangladesi imalánc két vallás és kultúra példaértékű egymásra találása. Erre külön kifejezés is született a „magyarok” és a „bangladesiek” angol nyelvű összevonásával: Bangarians, mely Fuchs Richárd azonos nevű dokumentumfilmjében is megjelenik.

Ahol a fény, ott az árnyék

A felelősség óriási mind az orvoslás terén, mind pedig a kommunikációban. Ebben a felelősségben sokan osztozunk. Alapítványunk 2002-ben két orvos, két barát – az azóta külön utakat járó Csókay András és jómagam – közös hivatásából, hitvallásából és segíteni vágyásából jött létre. Életre hívását Teréz anya gondolata inspirálta: „a szeretet nálam Cselekvést jelent”.

Eleinte Magyarországon segítettünk egészségügyi minőségjavító tevékenységgel, például kórházi ágyak és orvosi eszközök beszerzésével, egészségnevelő előadásokkal és szűrésekkel. 2010-ben jött a fordulat, ekkor kezdtem rendszeres plasztikai és helyreállító sebészeti missziókat szervezni Bangladesbe. Elsősorban égési sérülteknek és fejlődési rendellenességgel élőknek adtunk esélyt egy jobb életre. 

Annak, hogy Rabeya és Rukaya túlélte a szétválasztást, emberi és tudományos jelentősége már a 33,5 órás „maratoni” műtét után is vitathatatlan volt. A szétválasztó műtét emberi és tudományos jelentősége vitathatatlan ma is, amikor Rabeya a korának megfelelő állapotban éli a hétévesek gondtalan életét. Rukaya is, noha ő teljes gondozásra és ápolásra szorul. Ő volt a kevésbé szerencsés, hiszen a végső szétválasztást követően soha nem nyerte vissza tiszta, éber tudatát, több súlyos betegségen és fertőzésen is átesett, ráadásul a 33. napon bekövetkezett egy súlyos agyi bevérzés is. A szövődmények miatt élete során mindvégig szinten tartó rehabilitációs kezelésre lesz szüksége, valamint a tudomány mai állása szerint nem várható, hogy valaha is önellátó lehet. Rukayát minden fájó deficitjével együtt a család elfogadja, örülnek, hogy együtt lehet velük a kislány is, aki érzelmileg elérhető, válaszképes. Mindketten családi körben töltik a mindennapjaikat.  

A kockázatokkal mindvégig tisztában voltunk. Az ikrek szülei, Taslima és Rafiqul is, akiknek minden lépcsőfok előtt gondosan elmagyaráztuk, mi várható. Egyvalamivel azonban nem számoltunk, hiába végeztünk olyan számításokat a leletek kiértékeléséhez és a háromdimenziós modellezéshez, amelyekhez nagy teljesítményű számítógép kellett. A két kislány életéért és a tudomány határainak kitágításáért vívott harcunkban nem számoltunk az emberi lélek útvesztőivel.

Szinte egy test és egy lélek voltunk Dakkában. Mi csak gyógyítani akartunk, nem gondoltuk, hogy megfeszített munkánk és annak eredménye később kommunikációs szempontból önálló életre kel. Nem gondoltuk, hogy elvégzett munkánk önálló értelmezése már a műtét után belső konfliktusok formáját öltheti.

Nem számítottunk későbbi külső és belső támadásokra sem, negatív médiaszenzációnak minősülő állításokra, kis közhasznú Alapítványunk hírnevét megtépázni próbáló méltatlan szó- és üzenetváltásokra. Szomorúan, de az ügy iránt elkötelezett felelősséggel folytattuk munkánkat és abban bízunk, hogy szakmai döntések értékelése alapjaiban nem bonthat meg ilyen elkötelezett egységet. Ez a bizalmunk azóta is kitart. Orvosok vagyunk, nem tehet(t)ünk mást: nehezített körülmények között is igyekeztünk és igyekszünk folytatni a gyógyító munkánkat.

Ezek történtek a műtőasztalon

Az Operation Freedom első szakasza sikerrel zárult 2018-ban, amikor február 28-án és augusztus 19-én megtörtént fő agyi szállítóér-hálózat szétválasztása, rendhagyó módon, endovaszkuláris úton, azaz a combok fővénájából, érfalon belüli megközelítéssel. A forradalmi jelentőségű beavatkozásokat Hudák István végezte el a Dakkai Orvosegyetemi Kórházban.

Ezt követte a műtétsorozat második szakasza, a 6 hónapos magyarországi plasztikai sebészeti fázis, amikor összesen 44 beavatkozásra került sor. Ezek által eddig példátlan mértékben sikerült növelni az ikrek fejbőre és lágyszövetei alá ültetett speciális magyar tervezésű szövettágító (expander) rendszer térfogatát. A különleges gyermekek 2019. január 5-én érkeztek Magyarországra szüleikkel és iskoláskorú testvérükkel. Szálláshelyükhöz gyorsan hozzászokva játékkal és a műtétsorozat folytatását előkészítő vizsgálatokkal teltek a napjaik január 25-ig, amikor Alapítványunk orvosai a Semmelweis Egyetem műtőjében elvégezték az érkezésük célját jelentő műtétet. Ekkor ültettük be a fejük bőre, lágyrészei és a koponyacsont közé a különleges implantátumokat, amelyeket heti 1-2 beavatkozás során fokozatosan, ilyen kis gyermekeknél ezidáig elérhetetlennek tűnő nagyságúra sikerült tágítani. Ez tette lehetővé, hogy megfelelő mennyiségű és minőségű saját szövetet nyerjenek a hamarosan esedékes végső szétválasztás – tehát az agyak és a koponyák szétválasztása – során keletkező kiterjedt szövethiány fedésére.

az ikrek állapota stabil volt, de tudtuk, hogy szövődmények lehetségesek. Az operációra a dakkai központi katonai kórházban került sor a több mint 30 fős magyar orvos-egészségügyi csapat vezetésével, ahol a multidiszciplináris orvosi team aneszteziológiai részét Csapody Marcell vezette, az idegsebészetit Csókay András, a plasztikai sebészetit főkoordinátorként pedig jómagam.

2019 őszétől kezdve – a műtétsorozat negyedik szakasza zajlik, amely Rabeya és Rukaya rekonstrukciós műtéteiből és rehabilitációjából áll, ami szintén magyar orvoscsapatunk és bangladesi kollégáink szoros együttműködésében zajlik. Célunk „csupán” annyi, hogy továbbra is megtegyünk minden tőlünk telhetőt emberileg és szakmailag – miközben tudjuk jól, hogy mindannyian Isten kezében vagyunk.

A szerző általános sebész, plasztikai (égési) sebész, egészségügyi közgazdász, Banglades tiszteletbeli konzulja, a Cselekvés a Kiszolgáltatottakért Alapítvány alapítója.

A véleménycikkek nem feltétlenül tükrözik a szerkesztőség álláspontját.