Hogyan éljünk együtt a hanyatlással?

- Amíg várakozik, nem akar egy kicsit zongorázni? Hiszen nagyon szeret.

- Szeretek?

- Aha.

- Fejből nem tudok semmit.

- De ismeri a kottát.

- Igazán?

(Részlet a Szerelmünk lapjai c. filmből)

Professzor Dr. Kálmán János, a Szegedi Egyetem Pszichiátriai Klinikájának igazgatója 26 éve foglalkozik demenciakutatással. Öt olyan filmjelenet elemzésében segített nekünk, amelynek központi, vagy egyik témája a demencia. A szakember szerint orvosi szempontból korrekt és reális, ahogy a filmrészletek bemutatják a demencia poklát és bonyodalmait.

Egy másik valóság

Anyám és más futóbolondok című filmben a rendező, Fekete Ibolya a saját édesanyja történetét dolgozta fel. A csaknem egy egész évszázadot megélő anya huszonhétszer költözik életében. Két világháborút, 1956-ot és számos más eseményt vészel át, élete vége felé közeledve azonban a saját lányát sem ismeri meg.

„Előrehaladott, súlyos állapotot mutat be a jelenet, nagyon reálisan” - mondja a professzor. „A tünetek közül az ún. miszidentifikáció, vagyis téves felismerés jelenik meg: a néni saját maga és más személyek vonatkozásában nem tud tájékozódni, nem ismeri fel a lányát, illetve másokat ismer fel a lányában. Ez a súlyos demencia szindrómánál gyakori tünet, és nagyon fájdalmas a szeretett személyek számára, hogy annyi közös emlék után azt sem tudja a hozzátartozójuk, kik ők.”

A téves felismerést az arcfelismerési, emlékezési problémák és a látászavar, és a látással kapcsolatos információk feldolgozásáért felelős agyterületek működési problémája együtt okozza, a tünet a tanulásért és emlékezésért felelős idegsejtek pusztulására vezethető vissza. Aki pedig tévesen ismeri fel a világot, nagyon gyakran téves következtetéseket von le - a filmjelenetben ez is megfigyelhető, teszi hozzá Dr. Kálmán János. Az idős nőnek ezenkívül időbeli orientációs problémái is vannak, azt hiszi, hogy a második világháború idején él, a múlt, jelen, az én és más személyek identitása gyakran összekeveredik, és ez is alapját képezheti üldöztetéses, vonatkoztatásos téves eszméknek, szorongásnak.

A téves személyfelismerési jelenségek gyakran társulnak üldöztetéses gondolatokkal, a betegek néha azt gondolják, hogy az illető egy betolakodó, és ez félelmet vált ki belőlük. Ezek a tünetek különösen a súlyos demencia szindrómában jelentkeznek, és sokszor tűrhetetlenné teszik a család életét. A filmben is látjuk, hogy a jelenet végén az idős nő lánya sok kérdésre már nem is válaszol. A sorozatos kérdezgetések, a téves felismerések olyan mértékben igénybe veszik a környezetet, hogy néha az is előfordul, hogy a hozzátartozóknál, ápoló személyeknél szorongásos tünetek, alvászavar, depresszió alakul ki, ha nem kapnak segítséget ápolási feladataikban a súlyos folyamat során.

A filmben szereplő idős nő látszólag sokkal jobban viseli a helyzetet. Ennek az az oka, hogy az Alzheimer-betegeket gyakran a könnyed, üres derű jellemzi. Azaz nem esnek kétségbe gondolkodási, emlékezési problémáik folyamatos romlása miatt. Míg más betegségek esetén a tanulási-emlékezési nehézségeket drámaként, tragédiaként élik meg az érintettek - pl. a depresszióban szenvedőknél a hangulatzavarokkal párhuzamosan romlanak a tanulási funkciók -, az Alzheimer-betegek többsége a középső, súlyosabb szakaszban ezeken könnyedén átsiklik. Az Alzheimer-kórnak ez a sajátossága, amely döntően a homloklebeny idegi pályáinak működési zavarára vezethető vissza, elviselhetőbbé teszi ezt a poklot, amit ez a betegség jelent.

Ha azonban a beteg túlterheltté válik, például sok inger éri egyszerre, túl sokat beszélnek hozzá, vagy sok, számára megoldhatatlan feladattal szembesül, ez a derű megszűnik, és a szakemberek által katasztrófa-reakció alakul ki. Sírásrohamok, dühkitörés, agresszivitás, dacos, elhárító magatartás formájában jelentkezhet.Ez mind gyakori tünet lehet a demenciák a késői stádiumában. Ilyenkor nem nyugtatóval vagy altatóval, hanem az ingerek csökkentésével lehet normalizálni a helyzetet. A nyugtató hatású gyógyszerek indokolatlan és rövid távon látszólag sikeres adása helyett minden esetben

Az esetek többségében a józan észen alapuló, célzott, akár minimális környezeti változtatás is kiválthatja a nyugtatók indokolatlan adását.

Emlékek nélkül

A Szerelmünk lapjai (eredeti cím: The Notebook) Nicholas Sparks azonos című regénye alapján készült. Egy idős pár férfi tagja beköltözik demenciában szenvedő felesége, Allie mellé a nyugdíjasotthonba, és bár a nő nem is ismeri fel, felolvas neki. A könyv a saját történetük, amelyet a nő írt a betegsége miatt, és néha, egy kis időre visszatérnek az emlékei.

A film, amit annak idején csak egy nagy csomag zsebkendőt bekészítve ültünk le megnézni, szintén az időskori szellemi hanyatlást állítja a középpontba. „A filmrészletek alapján a demenciában szenvedő nő nagyon iskolázott, jól szocializált hölgy, ez pedig védő tényezőnek minősül. Az ő demenciája nagyon súlyos stádiumnak felel meg, sokkal rosszabb a helyzet, mint ahogy viselkedik. Magas iskolázottsága, és ebből adódó gondolkodási és viselkedési rutinjai jól elfedhetik a súlyos demencia tüneteit a felszínes vizsgálódó szakember, vagy a laikus szemlélő számára. Percemberről van szó, ami azt jelenti, hogy az információt nem tudja megjegyezni, ugyanazt a kérdést gyakran 10-szer, 20-szor ismétli meg” - mondja a professzor.

Bár rengeteg a szívszorító jelenet a filmben, az egyik legszomorúbb az, amikor az ápolónő azt javasolja, hogy Allie zongorázzon. Az idős nő azonban nem tudja, hogy tud-e játszani a hangszeren. „Az, hogy egy demenciában szenvedő beteg emlékszik-e a korábban megszerzett tudására, attól függ, hogy milyen mintázattal károsodnak az egyes agyi funkciók a szellemi leépülés során” - fejti ki a kutató. Ez általában éppen a fordítottja annak, ami az egyénnél a gyermekkortól a felnőttkorig az agyi működések fejlődése során történik. A fejlődés során a legkésőbb a legmagasabb szintű szellemi-gondolkodási funkciókat szerezzük meg (ezek döntően a homloklebenyhez kötődnek), és ezek vesznek el a leghamarabb. A beteg állapotának romlásával egyre jobban visszatérnek a gyermeki viselkedés elemei, a leépülés jelentkezhet a nyelvi, számolási, olvasási, írási, arcfelismerési, térbeli tájékozódási és beszédkészségekben.

Ennek megfelelően sok demens személynél megmaradhat például az idegen és a saját nyelv tudásának ismerete, vagy akár a zenei tudás is megőrződhet. Jobban, mint egy absztrakt gondolkodást igénylő feladat, vagy a bonyolultabb mondatok megfogalmazása. Természetesen egyéni különbségek vannak, és mindezt befolyásolja a foglalkozás, az érdeklődési kör is. Aki például zongoraművész volt, és demencia-szindrómája van, lehet, hogy már nem tud beszélni, de a zenei képességei jobban működnek. „Így történhet meg az, hogy a film főszereplője nem tudja, hogy tud-e zongorázni, de ha odaültetik a hangszer elé, elindulnak az ujjai, megy neki a kottaolvasás, vagy egy hangszer megszólaltatásával kapcsolatos mozgásautomatizmusok. De az is lehet, hogy két perc múlva már nem tudja megmondani, hogy miért és mit játszott, ki kérte meg rá, vagy hol is van” - magyarázza a szakember.

Az is nagyon fontos, hogy a betegek empátiája és érzelmi reakciókészsége a szellemi leépülés legsúlyosabb stádiumában is relatíve ép maradhat. Azok is képesek kódolni a nem szeretetteljes megnyilvánulásokat, akik már csak néhány szó kimondására képesek, vagy ágyhoz kötötté válnak.

Kétségbeesést válthat ki belőlük, hogy elbeszélnek „felettük”, lenézik, vagy gyerekként kezelik őket, hiszen az esetek többségében képesek megérteni az ápolók, családtagok metakommunikációját, esetleges negatív, lekezelő gesztusait, gúnyos magatartását, vagy rosszindulatú humorát.”

Félrevezető tiszta pillanatok

A film egyik ikonikus jelentében Allie tudata rövid időre teljesen tiszta lesz, és a nő mindenre emlékszik, vagyis egy kis időre „visszatér”. Az ilyen átmeneti, hullámzó, váltakozó tiszta időszakok előfordulhatnak az Alzheimer-kórban és a vaszkuláris demenciákban (a tünetek az agyi vérellátás zavara - érelzáródás, súlyos érszűkület - miatt jelentkeznek). Ezek többnyire pár percig tartanak, és meglepetésszerűen érinthetik a beteg környezetét, vagy akár téves következtetésekre adhatnak okot a beteg diagnózisa, vagy a betegség prognózisa és a kezelés sikeressége tekintetében - mondja Dr. Kálmán János.

A demencia enyhe, korai stádiumában a terápiás kezelés is okozhat ilyet: megfelelő gyógyszer hatására a betegnél olyan szinten térnek vissza a funkciók, hogy sokan elbizonytalanodnak, és megkérdőjelezik, hogy az illető tényleg beteg-e. A későbbi súlyos esetekben spontán fordulnak elő a tiszta pillanatok, a beteg ilyenkor megfelelően tud figyelni, gondolkozni, válaszolni. Ez megtévesztő lehet, mert azt gondolhatjuk, hogy máskor is képes ilyenre.

Túl későn kérünk segítséget

Margaret Thatcher, vagyis a Vaslady 1979-90 között volt az Egyesült Királyság miniszterelnöke. 2013-ban hunyt el, élete utolsó szakaszában vaszkuláris demenciában szenvedett. A Vaslady (The Iron Lady) című filmben elhunyt férjét is látni véli, reggelit készít neki.

A demencia súlyosabb stádiumában a hallucináció mellett az elkóborlás is előforduló tünet. „A beteg elindul valahová egy ötlet által vezérelve, de ez az ötlet később kiesik, utána nem tudja, hogy hol van, megijed, izgulni, szorongani kezd, még jobban sietni kezd, még jobban eltéved. Katasztrófareakciónak megfelelő viselkedés alakul ki, a beteg nem érti a helyzetet maga körül, ugyanakkor valósan is életet veszélyeztető helyzetbe kerülhet (közlekedési veszélyhelyzetek, és az eltévedésből, elkóborlásból adódó veszélyek)” - mondja a professzor.

Úgy véli, Magyarországon általában ebben a stádiumban fordul orvoshoz a család. Ez nagyon késő, főleg, hogy a jelenleg rendelkezésre álló, a betegség lefolyását csak lassítani képes, de oki kezelést nem nyújtó terápiák ilyenkor már kevésbé hatékonyak. Sokkal hatásosabb, ha a demencia korai stádiumaiban kérünk segítséget. A gyógyszerek 1-3 évvel le tudják lassítani a demencia folyamatát, nem mindegy, hogy mikor kezdik el szedni a betegek a készítményeket. Más országokban, ahol a társadalom „demenciatudatosabb”, sokkal korábbi időpontra tolódik a felismerés. Éppen ezért nagyon fontos a megelőző felkészülés, az időzített tájékoztatás, a hozzátartozók és gondozók edukációja, a hozzátartozói csoportok és a korai felismerést segítő programok létrehozása, mint pl. a Sea Hero Quest mobiljáték.