Novembertől elérhető az SMA-szűrés Magyarországon
Kövesse az Indexet Facebookon is!
Követem!További Belföld cikkek
-
Kiderült, hogyan módosul a járóbeteg-szakellátás időpontfoglalási rendszere - Megszólalt az OTP, piaci alapon történt Orbán Sára és Jászai Gellért hazaútja a Maldív-szigetekről
- A Rákosrendezőre szánt pénzből újítaná fel a főváros az 1-es metró szerelvényeit
- Kilenc éve fennáll, de újra meghosszabbították a válsághelyzetet
- Idén még nem történt ilyen az időjárással, 20 fok fölé emelkedhet a hőmérséklet
Novembertől elérhető az SMA-szűrés Magyarországon minden újszülött számára. Az SMA egy ritka betegségként számontartott gerinceredű izomsorvadás, mely körülbelül három évvel ezelőtt vált országosan ismert betegséggé két gyermek, Zente, majd Levente sorsán keresztül.
A betegséget illetően az időnek kulcsfontosságú szerepe van, hiszen minél előbb állítják fel a diagnózist, annál hamarabb kezdődhetnek meg a kezelések. Magyarországon a szülőknek eddig egyedi méltányossági kérelmet kellett benyújtaniuk a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) felé, ha SMA-val diagnosztizáltak egy babát.
Ekkor összeült a ritka betegségekben és a gyermekgyógyászatban kompetens szakmai orvosi bizottság, és javaslatot tett, majd a NEAK erre támaszkodva döntött a kezelés finanszírozásáról. Ha a döntés pozitív volt, ezt követően megtörtént a gyógyszerrendelés, és az SMA-ban érintett gyermek a Bethesda Gyermekkórházban vagy a Semmelweis Egyetemen megkapta a szükséges terápiát.
Korábban Matt Zeller, a Novartis Hungária ügyvezető igazgatója az Indexnek azt mondta,
Az SMA napjaink egyik legsúlyosabb, ugyanakkor már kezelhető, genetikai eredetű betegsége, amelyet mielőbb azonosítanak, annál kedvezőbbek az életkilátások. Ami az eddigi csapdahelyzetet okozta, hogy az első tünetek viszonylag későn, a baba hat hónapos kora körül jelentkeznek, így a diagnózis is viszonylag későn születik meg, amikor a beteg izomfunkciói már jelentősen csökkentek.
Kásler Miklós tavaly októberben jelentette be, hogy rendelkezésre áll a kellő költségvetési forrás a csecsemőkori SMA-szűrésekre.
Újabb jelentős mérföldkő a magyar egészségügyben
Hamarosan SMA-ra is szűrik a csecsemőket.
(Borítókép: Lola Bou / Anadolu Agency / Getty Images)
Kövesse az Indexet Facebookon is!
Követem!Ehhez a cikkhez ajánljuk
- Belföld
Pride-ügyben üzentek Orbán Viktornak, Gulyás Gergelynek és Lázár Jánosnak
Kijelentették: az egyenjogúsági mozgalmak mindig győznek.
február 27., 15:05
- Belföld
Megszólalt az OTP, piaci alapon történt Orbán Sára és Jászai Gellért hazaútja a Maldív-szigetekről
A magángépet elsősorban a cég használja.
3 perce
- Belföld
Index-értesülés: A honvédelmi miniszter vizsgálatot kért a volt vezérkari főnök ügyeiben
A Kormányzati Ellenőrzési Hivatal vizsgálja Ruszin-Szendi Romulusz építkezését és helikopterezését.
február 27., 14:41
- Mindeközben
Aktfestmény csigázta fel a kedélyeket a Kincsvadászokban, felmerült, hogy dr. Katona Szandra pózol rajta
tegnap, 21:40
- Címlapon
A Fidesznek egyértelmű érdeke, hogy a Tisza Pártot állásfoglalásra kényszerítse
A politikai elemző szerint a Tisza Párt elnöke a saját szavazótábora miatt kényszerül egyensúlyozásra.
3 órája
- Mindeközben
Iszak Eszter újabb munkát vállalt be 8 hónapos kislánya mellett, így oldják meg a mindennapokat
tegnap, 20:36
- Belföld
Fénymásolt címkékkel próbáltak csalni a Mohu-automatáknál
Vádat emeltek ellenük.
február 27., 12:48
- Belföld
Magasabb fokozatba kapcsol a Mohu, zsákos beöntéssel gyorsítják fel a palackok visszaváltását
Folyamatosan fejlesztik a DRS-t.
február 27., 12:39
- Belföld
Gulyás Gergely: Kormánybiztost nevezünk ki a nyugati világ legnagyobb korrupciós botrányának kivizsgálására
Elszálló élelmiszerárak, Pride, szja-mentesség, adó-visszatérítés, jövő évi költségvetés – ilyen volt a Kormányinfó.
február 27., 12:42
- Belföld
Orbán Viktor két szóval intézte el a Pride kérdését
Rövid, de lényegre törő volt a miniszterelnök.
február 27., 14:01
- Belföld
Össztüzet zúdít a főispán Karácsony Gergelyre, még per is lehet belőle
A főpolgármester szabadságolása is szóba került.
február 27., 15:09
- Belföld
Mérő Vera megkérdőjelezte, hogy a lúgos orvos ügyében eljáró bíró saját belátása szerint döntött
Az aktivista szerint az ügy gumicsontként is szolgálhat a kormányzat számára.
február 27., 06:13
- Mindeközben
Jól meglepődött a fiatal, egy százéves festményen találta meg kiköpött mását
tegnap, 19:18
- Belföld
Kiszivárgott egy kórházigazgató levele, politikai haszonszerzésről beszél
Vannak, akik szerint a betegek veszélyben vannak.
február 27., 16:11
- Belföld
Több egészségügyi ellátást is leállítottak az országban
A Nemzeti Népegészségügyi és Gyógyszerészeti Központ határozatai szerint országos szinten nehézségekbe ütközött a betegek ellátása.
február 27., 16:12
- Belföld
Petíciót indított az aHang, hogy ne engedjék szabadon a lúgos orvost
Már tízezer fölött jár az aláírók száma.
február 27., 12:36
- Címlapon
Rendkívüli csúcstalálkozó veszi kezdetét, amelyen Orbán Viktor lehet az egyik főszereplő
Nagy csaták várhatóak Brüsszelben csütörtökön.
2 órája
- Mindeközben
Csúnyán kiakadt az internet népe egy eper miatt, amelynek darabja 7 ezer forint
tegnap, 17:25
- Belföld
Tartós esővel rúgja ránk az ajtót a csütörtök
A következő 24-36 órában nagy mennyiségű csapadékra lehet számítani.
február 27., 05:52
- Belföld
Megnyitja kapuit Magyarországon az élményközpont, amelyhez hasonló Közép-Európában sincs
A Star Wars világát idézi meg a technológia, íme a jövő első fejezete.
február 27., 16:28
- Belföld
Döntött a Fővárosi Ítélőtábla, szabályos volt a Magyar Rádió bontási engedélye
Elutasították a felperesek keresetét, fellebbezni nem lehet.
február 27., 06:09
- Mindeközben
Kovács Patrícia elárulta, hogyan reagált az édesanyja a 15 évvel fiatalabb párjára, Medveczky Balázsra
tegnap, 16:10
- Belföld
Gulyás Gergely szerint Magyarország liberális, Brüsszel pedig illiberális
Donald Trump budapesti látogatásáról is beszélt a miniszter.
február 27., 07:41
- Belföld
Érkezik az ingyenes Mol Bubi, de nem mindenkinek
A külső kerületekbe is eljut a szolgáltatás.
február 27., 10:39
- Belföld
Navracsics Tibor bejelentette, hogy készül az új törvény a népességmozgás szabályozására
A miniszter szerint a települések maguk dönthetnének a beköltözőkről.
február 27., 08:24
- Mindeközben
A Barátok közt egykori Fekete Lucája, Koller Virág: „Az ismertségnek inkább a negatív hozadékát tapasztaltam meg”
tegnap, 14:04
- Belföld
A kormány szabadon engedte őket, most visszakerültek: embercsempészek újra a börtönben
A legtöbben az ígéretük ellenére nem hagyták el az országot.
február 27., 08:47
- Belföld
Reagált a Mol az Indexnek: izolációs fallal kell megállítani az olajszennyeződést Gárdonyban
Egyes helyeken 27 méteres falat kell építeni.
február 27., 07:32
- Címlapon
Év végén nyitja kapuit Budapest új bevásárlóközpontja
Átfogó városfejlesztési projekt részeként valósul meg a főváros negyedik legnépesebb kerületében.
3 órája
- Címlapon
Tömegek vonultak utcára Pozsonyban a magyar fiatalt ért késes támadás miatt
Átsétáltak a Duna másik oldalára, majd vissza, jelezve, hogy nem lehet megfélemlíteni őket.
34 perce
- Címlapon
Figyelmeztet a dél-koreai hírszerzés: Moszkva kulcsfontosságú technológiát adott át Észak-Koreának
3 órája
- Mindeközben
Sárközi Ákos meglepő vallomása: „Eljátszottam a gondolattal, milyen jó lenne színészkedni”
tegnap, 12:59
- Belföld
Meghalt egy gyermek, miután nem kapott helyi ellátást Kalocsán
Az Országos Kórházi Főigazgatóság szerint a kalocsai kórháznak nincs köze a beteg ellátásához.
február 27., 13:53
- Belföld
Három autó és egy kamion ütközött az M1-esen, csaknem öt kilométeres a torlódás
A baleset miatt lezárták az autópálya Hegyeshalom felé vezető oldalát Ácsnál.
február 27., 15:27
- Belföld
Egy hónapig rács mögött marad a gyerekmolesztálással vádolt zalai pedagógus
Közleményt adott ki a Zalaegerszegi Törvényszék.
február 27., 11:55
- Belföld
Lezuhant egy panelház tetejéről egy munkás Miskolcon
Az ügyben nem tudni még, hogy ki követhetett el hibát.
február 27., 07:56
