Nem is az iszonyú fájdalom a legrosszabb

Az arca egy párnába temetve – így tölti élete nagy részét Wileman. Ebben a videóban mesélt kicsit arról, melyik fotó miért készült, mi a jelentősége az egyes részleteknek. Itt például az ágy világos színei a steril kórházi ágyneműt idézik meg: ilyen veszi körbe őt mindig, akár a kórházban, akár otthon van. (Fotó: Georgie Wileman)

Az élettér rettenetesen kicsire szűkül, amikor az ember a fájdalomtól szinte mozdulni sem tud. Az endometriózis, amelyben becslések szerint 176 millió nő szenved világszerte, éppen azokat az éveket teszi tönkre, amik a legaktívabbak, a legélvezetesebbek lehetnének. A betegség tízből egy fogamzóképes korú nőt érint. Magyarországon körülbelül 200 ezren lehetnek érintettek. Nemcsak döntés, koncepció kérdése volt, hogy Wileman legtöbbször saját magát fotózza, hanem kényszerűség is. Ha nem tudja elhagyni a lakását, sőt, az ágyát sem, a fotózáshoz is másképp kell közelítenie. (Fotó: Georgie Wileman)

Ez volt a sorozat legelső képe, Wileman ötödik műtétje táján. A fotós szerint jól összefoglalja, mit is jelent az endometriózis. A hasán a műtéti sebhelyek mellé kerültek a dátumok, és a sebekből kirajzolódó formát tükrözi vissza a tetoválás, ami arra emlékezteti Wilemant a legkétségbeejtőbb időkben, hogy az élet azért megy tovább. Az endometriózisnak jelenleg nincs olyan gyógymódja, ami az okot megszüntetve végleges gyógyulást adna. Az okot ugyanis egyszerűen nem ismeri a tudomány a mai napig. Gyakran elhangzó kritika, hogy a férfiközpontú tudományos világban drasztikusan keveset kutatják a nőket sújtó endometriózist. Kezelésként szoktak alkalmazni mesterségesen előidézett menopauzát, néha méheltávolítást (ami nem mindig szükséges, és nem is mindig segít). A kezelés legáltalánosabb és leghatékonyabb módja a műtéti kimetszés, ha az endometriózisban jártas, erre külön képzett szakemberek operálnak. A beavatkozást laparoszkópiával végzik, úgynevezett kulcslyuk-műtétekkel. Az operáció, illetve az így szerzett minta vizsgálata az egyetlen út a biztos diagnózisállításra is. (Fotó: Georgie Wileman)

Mintha az endometriózis nem okozna elég szenvedést önmagában, a betegeknek jellemzően hosszú évekig kell orvostól orvosig, rendelőlőtől rendelőig vándorolniuk, kellemetlen és olykor fájdalmas vizsgálatokon átesniük, mire kiderül, mi a bajuk. Wilemannak 12 évébe telt a diagnózis megszerzése. Az Egyesült Államokban amúgy 7-10 év az átlag. Magyarországon ehhez képest még viszonylag szerencsésnek mondható, hogy – mint azt a Semmelweis Egyetem egyik szakértőjétől lehetett olvasni – átlagban kevesebb mint 4 év telik el a tünetek megjelenése és a kórkép felismerése között. (Fotó: Georgie Wileman)

Magyarországon 2018-ban egy időre berobbant a köztudatba az endometriózis egy fiatal nő Facebookon közzétett levele nyomán. Arról írt, hogy 2022-re kapott időpontot az operációjára, addig pedig küzdhet a nehezen elviselhető fájdalmakkal. Az egészségbiztosító reagált, közölték, hogy a hivatalos várólisták szerint itthon az endometriózis műtéteket 2 hónapon belül elvégzik. Hamarosan tisztázódott, hogy ez a rutinesetekre igaz, de azoknak, akiknek a levél írójához hasonlóan bélendometriózisa van, olykor tényleg éveket kell várniuk. A vége az az elhatározás lett, hogy gyorsítani fogja az endometriózis műtéteket az egészségbiztosító. Nem sokkal később egy, az endometriózisban szenvedőknek kedvező jogszabályváltozás is történt a Női Liga közbenjárására. 2019. január 1-től adókedvezményre jogosultak Magyarországon az érintett nők. Súlyosan fogyatékos személyek személyi kedvezménye címén ez havonta valamivel több mint 7000 forintot jelent. Erre a pénzre elég nagy szükség van: az endometriózis anyagilag is megterhelő tud lenni, elég a munkaképtelenül töltött napokra, a nagy tételben vásárolt fájdalomcsillapítókra, a költséges magánorvosi vizsgálatokra gondolni. (Fotó: Georgie Wileman)

Wileman fotóinak elég nagy sajtóvisszhangja volt. Köszönő és támogató üzenetekkel árasztották el, és végre ő is kevésbé érezte egyedül magát. Mert amúgy, ahogy ebben az interjúban mondta: "Az endometriózis hihetetlenül magányos betegség". Mióta lefotózta a hasát a 2014 és 2017 közötti műtétek hegeivel, újabb műtéten esett át. Egy adenomyosis nevű kórkép miatt eltávolították a méhét. Az Indexnek azt írta: azóta nagyon szerencsésnek érzi magát, hogy jobbára fájdalommentesen élhet, bár hátramaradt néhány komplikáció, és poszttraumás stressz zavar (PTSD) alakult ki nála a hatodik műtétje után. “Ez egy másik harc, amit még meg kell vívnom, de keményen dolgozom, és jól haladok” – írta. (Fotó: Georgie Wileman)

A fotós fontosnak tartotta,, hogy hangsúlyozza: az endometriózis nem kizárólag női betegség, mindenki ki van téve neki, aki méhhel született. Ő itt a kórházi köpenyben női testbe született, transzneműként. Ma már férfiként él, de az endometriózistól nem tudott megszabadulni. Az őt a szerelmével ábrázoló fotóban Wileman szerint az a legérdekesebb, hogy mennyi szeretet van ebben az ölelő mozdulatban, és mindennek ellenére akit ölelnek, mégis mennyire egyedül van, mennyire máshol jár. (Fotó: Georgie Wileman)

Wileman koncepciójának a része volt, hogy legyen közismert ember is a fotózottak között, emlékeztetőként arra, hogy az endometriózis nem válogat. Nincs az a kivételezett helyzet, ami megvédene tőle, bár annyi igaz, hogy a pénz és a hírnév legalább megkönnyíti a hozzáférést a kezeléshez. Tudni lehet, hogy endometriózissal él például a komikus Amy Schumer, Emma Bunton, Whoopy Goldberg és Susan Sarandon is. Wileman Lena Dunhamet fotózta a projekthez, aki a Girls sorozat alkotójaként és főszereplőjeként lett igazán híres. Dunham 2018-ban radikális döntéssel állt ki a nyilvánosság elé: a Vogue-ba írta meg egy megrázó esszé formájában, mi volt ez és mi vezetett idáig. Addigra egy évtizede küzdött az endometriózissal, nyolc műtéten esett át, kipróbálta az összes létező alternatív és hagyományos módszert, ami javulást ígért, a színterápiától a masszázsig, de hosszú távon eredmény nélkül. Végül 31 éves korában arra szánta el magát, hogy eltávolíttatja a méhét és a méhnyakát. Bejelentette magát a kórházba, és közölte: addig nem megy el innen, amíg meg nem szüntetik a fájdalmát vagy ki nem veszik a méhét. Ahogy írta az esszéjében: világéletében adottnak vette, hogy egyszer majd gyereke lesz, kislány korában párnákkal kitömve terhességest játszott, de az elviselhetetlen fájdalommal eljött az a pont, amikor el kellett ezt engednie. "Ilyen fájdalommal soha nem leszek képes senki édesanyja lenni. Még ha teherbe is tudnék esni, semmit nem nyújthatnék" - írta. (Fotó: Georgie Wileman)

Az orvosi marihuána bizonyos államokban egyike a fájdalomenyhítés lehetséges eszközeinek. (Fotó: Georgie Wileman)

Wileman itt fájdalmában beleharapott az ujjába, ezért bújtatta a pólója alá. A fotós, ahogy az Indexnek írta, mindig arról álmodott, hogy egyszer kiállítják a munkáját a londoni Nemzeti Arcképtárban, de amikor ez bekövetkezett, nem tudott elmenni oda, hogy a saját szemével lássa, mert éppen kerekesszékben ült és túl rosszul volt ahhoz, hogy repüljön. Ugyanakkor mélyen megérintette és vigasztalta a sok visszajelzés, amit kapott. “Én is ezt csinálom, azt hittem, én vagyok az egyetlen” - kommentelte valaki az ujjharapáshoz. Wilemanban korábban soha nem merült fel, hogy másnak is ez a megküzdési stratégiája a rettenetes fájdalommal szemben. A felismerést, hogy ebben sincs egyedül, eltette magában útravalóul. (Fotó: Georgie Wileman)