Életút-koordinátorokkal segítik őket.
25 találat az Indexről, és 30 a környékéről.
február 24., 16:23
Színpompás díszkivilágítást kap a Megyeri híd
A nem mindennapi fényeket hat napon keresztül lehet megcsodálni.
január 28., 18:34
Már több mint 40 ezren írták alá az újszülöttek SMA-szűrésének folytatására vonatkozó petíciót
A betegség első tünetei 3-6 hónapos korban jelentkezhet, a génterápia ekkor már kevésbé hatékony.
2023. november 28., 15:56
Sokáig gyógyíthatatlan betegség volt, de egy éve sikerült az áttörés
Már kilenc újszülött kapta meg itthon az életmentő génterápiát.
2023. október 1., 09:26
Nem a gyakorlat hiánya miatt nem ismerjük fel a fordított arcokat
Egy ritka betegségben szenvedő ember segítségével derítették ki.
2023. március 26., 14:27
Vérrák is állhat az állandósult hátfájás hátterében
Sok idős a kor előrehaladtának tudja be a lumbágót, pedig gyógyíthatatlan ritka betegség, mielóma is okozhatja a panaszokat.
2022. november 5., 16:17
Novembertől elérhető az SMA-szűrés Magyarországon
Újabb jelentős mérföldkő a magyar egészségügyben.
Hamarosan SMA-ra is szűrik a csecsemőket.
2021. február 26., 12:04
Február végén tartják a Ritka Betegségek Világnapját
A járvány miatt az egész társadalom átélhette, milyen az, ha nincs tudás, gyógyszer és szakember.
2020. szeptember 30., 16:57
A bűvös 26-os, avagy a genetikai tömegszűrés jövője
Jelenleg tilos újszülöttkorban genetikai szűrést végezni Magyarországon, kérdés, hogy ez változhat-e. Ha igen, mit kezdünk az így szerzett tudással?
2020. május 14., 11:16
Nagyon megugrott a Kawasaki-szerű gyulladásos megbetegedések száma a gyerekek körében
Bergamóban harmincszorosára emelkedett a Kawasaki-szerű megbetegedések száma a múlt hónapban.
Van egy ritka betegség, aminek nagyon sok típusa és altípusa van. Van egy nagyon drága gyógyszer, ami segíthet, de nem mindenkin. Az egészségügy legfájdalmasabb dilemmája most egy kétegyházi kislány esete miatt került felszínre.
2018. június 16., 10:02
Először csak nem alszol. Aztán belehalsz
A halálos inszomnia ritka, de gyógyíthatatlan. Az agy apró, de igen fontos részét támadja.
2016. február 2., 07:07
Megműtik a bangladesi faember kezét
Egy nagyon ritka betegség miatt kéregszerű szemölcsök nőttek a kezén.
2016. január 13., 13:51
Génszekvenálás segített a ritka betegségben szenvedő gyerekeken
A 100 000 Genomes Projectbe kerültek be. Előtte nem tudták, mi bajuk van.
2015. február 9., 14:18
Ritka mutáció gyógyította meg a ritka betegséget
Az orvosok szerint az immunhiányos nőnek annyi volt az esélye a gyógyulásra, mint a lottóötösre.
2013. október 28., 07:03
Egymilliárd forint ritka betegségek kezelésére
2020-ig országos diagnosztikai hálózat épül ki, egy új támogatási kategória segíti majd a gyógyszerhez jutást.
2013. május 27., 19:48
Halottnak hiszi magát egy brit férfi
Nem evett, nem beszélt, temetőbe járt. Hosszas terápiával sikerült javulást elérni nála.
2013. május 26., 18:37
Egy forró fürdő is napokig fájhat
Az akár napokig tartó fájdalmas rohamokkal kísért Fabry-kórt egy enzimhiány okozza. Főleg férfiakat sújt, a szervek is károsodhatnak. Elmaradhat az izzadás, kéthetente enzimpótló infúzió kell.
Az idegenkéz-szindrómában szenvedő betegek nem tudják irányítani egyik végtatgjukat. Volt, akit meg akart fojtani saját keze, más akaratlanul maszturbált. A tünetek rendkívül kellemetlenek, gyógymód még nincs. Magyar beteg is ismert.
2013. május 4., 16:21
Migrénes fejfájással a nyúl üregében
A Todd-szindróma a világ egyik legritkább betegsége: aki ettől szenved, úgy érezheti magát, mint Alice Csodaországban. Gyógymódja nincs, de együtt lehet élni vele.
2013. január 18., 13:54
Minden tüsszentésére kificamodik a válla
Egy húszéves brit nő ritka betegségben szenved, vállát minden alkalommal a kórházban kell helyrerakni.
2012. november 16., 11:22
Nemzeti stratégia készült a ritka betegségekben szenvedőknek
Van olyan betegség, ami egyetlen embert érint Magyarországon. Sok a bürokratikus akadály.
2011. augusztus 1., 19:50
Még a szeme mozgását is hallotta
Egy ritka betegségben szenvedő brit férfi hallotta saját szervezete hangjait. Műtétel gyógyították.
2009. augusztus 26., 09:48
Hat ország kutatja a ritka betegségeket
A közép-európai együttműködésben Magyarország is részt vesz.